Варвара лебедева
«До трёх доживёте, и не ждите больше ничего»: история девочки с ДЦП
Выяснилось, что с ребёнком Олеси что-то не в порядке, после экстренного кесарева, когда началась отслойка плаценты на сроке 34–36 недель беременности.
«Немаленькие люди» — совместный проект «Чита.Ру» и регионального отделения партии «Единая Россия», где мамы детей с ограниченными возможностями поделились особенностями воспитания ребят и их достижениями, а также рассказали правду об их жизни и о том, как важна для ребёнка поддержка семьи.
— Сутки возили: в роддом, в инфекцию, потом на сохранение, и после начавшегося кровотечения снова увезли в роддом. Ночью прооперировали, оказалось, что ребёнок с удушьем от пуповины, с гипоксией. Выяснилось, что ещё гидроцефалия и ДТП впоследствии. По УЗИ всё нормально было, только когда сделали кесарево, обнаружили.

Много месяцев новорождённой Ларисе пришлось провести в больнице, и теперь врачи и боли сопровождают её всю ещё недолгую жизнь — 29 декабря 2021 года ей исполнится 18 лет.

— Страшно было из больницы уходить, как справляться? Если в больнице такое, то что потом дома? Когда в больнице находились, проводилось тестирование, пришла специалист, Лариса Геннадьевна из центра «Девять сил». Потом нас выписали, я пожила немного в Чите. А когда Ларисе было 2 с чем-то года, уехали с ней к моим родителям, в деревню Александрово-Заводского района.

Олеся рассказывает, что в то время не было никакой информации, как обращаться с такими детьми, чем помогать, какие могут быть льготы и психологическая помощь. Сейчас уже семья пользуется льготами от государства, им предоставляют лекарства, оборудование, путёвки в санаторий.
— Нам плохой прогноз сразу ставили. «До трёх доживёте, и не ждите больше ничего», — так нам врач-интерн сказал. Дальше жили, как живётся, но с таким ребёнком всегда есть ограничения. Весь день дома — и тогда, и сейчас. Сейчас с каждым годом хуже и хуже, сколиоз прогрессирует. Операцию сделали, но не помогает. Ночами спать проблематично, часа три. Всем мешаем — соседи нас слышат, мои дети слышать. Днём ещё чем-то отвлекается Лариса, мультфильм там или рисует.

Мама Ларисы говорит, что у девочки сильный остеопороз, врачи рекомендуют принимать кальций. Ещё одной операции Олеся боится: после первой у Ларисы было сильное кровотечение, она плохо восстанавливалась.

«Спасает, что характер у меня такой. Где-то впадёшь в депрессию, а потом заново всё делаешь. Мечта у меня — профессионально начать фотографировать»
— Мне раньше говорили: «Роди ещё одного ребёнка, будет тебе поддержка». Долго не могла решиться. Младший (Ярослав, 6 лет) всё время Ларису подкармливает, то включит ей мультик, то ещё что-то. Средний (Артём, 7 лет) — у него уже свои дела, с друзьями. А младший пока помогает.

— Что посоветуете мамам в подобной ситуации?

— Надо, чтобы кто-то морально поддерживал — близкие, родственники, подруги. У меня рядом подруг нет, они на телефоне. Одна в Крыму живёт, другая — в Чите. В больнице познакомились. Мы созваниваемся, у них такие же сложности, такие же дети. У одной двойняшки такие. Главное, чтобы было общение, с кем поделиться.
— Чем занимается Лариса?

— Ей нравится общение. Если новый человек придёт, она его заговорит. Расспрашивает, сама рассказывает. Мультфильмы любит, пересказывает их. Лунтика любит с рождения и до сих пор. Песни слушать тоже любит, особенно Николая Баскова. Рисовать — хоть и просто росчерки по листу, или я руку беру и помогаю раскрашивать.

Сейчас Лариса только лежит, раньше могла сидеть в коляске. «У вас более-менее сколиоз, потому что вы в лежачем положении», — говорят Олесе врачи. В августе 2021 года семья собиралась снова отвезти Ларису на реабилитацию в Читу, но это сорвалось из-за пандемии коронавируса.
— У Ларисы полиморфное расстройство. Запоминает стишки хорошо, а цвета — если подсказать первую букву, скажет. Иначе может другой назвать. Читать тоже не умеет.

— Как люди относятся к вам?

— В начале было отторжение со стороны родственников первого мужа. Говорили, лучше бы отошла в мир иной, чем мучиться. С моей стороны — поддержка словами. Мои боялись с Ларисой оставаться, потому что у неё была эпилепсия. Нужно, чтобы с родителями проводились психологические консультации. Помочь, настроить на будущее. Должны быть специализированные психологи. Я иногда к Ларисе Геннадьевне обращаюсь.

— Дружная у вас семья?

— С мальчишками тяжело, пока подрастают. Со мной спорят, характеры разные. Маленький — более нежный. Старший — противоположность, мы с ним ругаемся. С другой стороны, скажешь с братом помочь, пойдёт, всё сделает.

Олеся вспоминает, что раньше, пока Лариса могла сидеть в коляске, они проводили время на улице. Бегали с мячом, с ракетками. У младших детей есть самокаты, велосипеды.

— Можно ли как-то облегчить состояние Ларисы?

— Вот подруга моя собралась положить ребёнка в частную клинику. Но они не делали этого ещё ни разу. Я знаю, что такое боль ребёнка, и не представляю, как снова отдать её на операцию. С каждым разом, как мы делаем операцию, ей хуже. Я не уверена, хотя после операции на позвоночнике обещают, что спина выпрямится, ноги будут на одном уровне.
Партнёрский материал.
Фото: из личного архива Олеси.
Добавить отзыв
После нажатия на кнопку «Добавить», на E-mail или по SMS будет выслан код подтверждения. Или авторизуйтесь обычным образом или через соцсети (кликнув на иконку соцсети над формой)(кликнув на иконку соцсети слева).
Для публикации комментария требуется авторизация на портале или подтверждение указанного e-mail. Введите код, отправленный вам на e-mail

Основное сообщение

Вспомогательное сообщение

Перетащите файлы сюда

НазадДобавить
  • Правила