Р!
Р!
Р!
01 МАРТА 2021
28 февраля 2021

Ребёнок из Читы нуждается в препарате стоимостью 2 млн долларов

Двухгодовалому Косте Гепалову из Читы, страдающему спинальной мышечной атрофией, требуется препарат «Золгенсма» стоимостью более 2 миллионов долларов, сообщили ИА «Чита.Ру» 16 января родные мальчика.

Костя родился 2 сентября 2018 года, на 15-день жизни врачи начали подозревать спинальную мышечную атрофию 1-го типа, заявив родителям, что дети с таким диагнозом живут до двух лет. В октябре 2018 года анализ подтвердился. С самого рождения Костя не мог поднимать свои ноги, руки поднимались только до локтя. В месяц и позже он так и не смог поднять голову лёжа на животе и вертикально тоже её не удерживал.

«В декабре 2018-го мы приехали в Санкт-Петербург, и нам повезло, Костя прошёл критерии отбора в клинические исследования нового препарата. Мы получили первую дозу препарата. Со временем у Кости начались появляться новые навыки, стали активнее двигаться руки, дыхательных проблем не появилось. Ближе к году Костик мог уже держать голову вертикально, сидеть с поддержкой. Что в принципе без лечения невозможно с 1-м типом заболевания. Но его развитие встало. В июне 2019 зарегистрировали первый генный препарат «Золгенсма» и мы начали собирать сведения, про эффективность препарата именно для Кости», — рассказали родные.

Стоимость препарата составляет 2,2 миллиона долларов, эта сумма для семьи непосильна. Семья начала сбор средств чтобы вылечить сына и параллельно начала судебные разбирательства, требуя обеспечить ребёнка жизненно важным незарегистрированным препаратом. Суд Гепаловы проиграли, так как препарат положен детям до двух лет.

Однако в мае 2020 года в Европе убрали ограничение по возрасту, оставив лишь критерий — 21 килограмм. Гепаловы продолжили борьбу за лекарство в суде и сбор средств.

«Состояние Кости стабильно, но начал искривляться позвоночник и появилась нуждаемость в вентиляции лёгких. Врачи подтвердили эффективность «Золгенсма», оговорив, что нужно скорее получать терапию, так как есть риск ухудшения состояния. Чем старше Костя, тем сложнее будет терапия. Костя старается и мы очень сильно стараемся ему помочь, но без лечения, всё тщетно. Он сейчас в том возрасте, когда интересен мир и обычный велосипед. Пока он вынужден сидеть в коляске и плакать, чтобы ему дали поиграть с ребятишками. Взаимодействие с детьми для него смертельно опасно. Сесть без корсета даже на качели он не в состоянии», — уточнили родные.

Помочь Косте, можно перечислив деньги по реквизитам:

Наименование: Благотворительный фонд «Пчёлка»
ИНН/КПП: 7536985137 / 753601001
Расчётный счёт: 40703810674000027724
ОАО «Сбербанк России» Читинское ОСБ 8600
БИК: 047601637
ИНН/КПП Банка: 7707083893 / 753602002
Кор счёт: 30101810500000000637

Также можно перевести деньги по короткому номеру 3443 читинского благотворительного фонда «Спасательный круг», отправив на него СМС с текстом «Костик 500» (где 500 — сумма пожертвования).

Кроме того, 23 января в детском развлекательном центре «Карибы» пройдёт акция помощи малышу. С продажи любого абонемента в этот день на посещение комплекса администрация перечислит 200 рублей Гепаловым.

НазадВперёд
46 отзывов
На E-mail или по SMS будет выслан код подтверждения. Или авторизуйтесь обычным образом или через соцсети (кликнув на иконку соцсети над формой)(кликнув на иконку соцсети слева).
Для публикации комментария требуется авторизация на портале или подтверждение указанного e-mail. Введите код, отправленный вам на e-mail

Основное сообщение

Вспомогательное сообщение

Перетащите файлы сюда

НазадДобавить
  • Отзывы
  • Правила
Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Теперь всё упростилось. У путина есть новый фонд для детей.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Пока это только слова, а у ребёнка время уходит!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Это слова самого путина, гаранта, так сказать! Вы не верите президенту? Интересно, а за кого вы голосовали?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Голосовала не за Путина, но это разве кому-то интересно?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Минздрав отправил к черту по суду дважды. Путин создал фонд, который заработает через пару лет, у Кости нет этого времени.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Не известно, когда этот фонд заработает. А у смайликов может произойти откат навыков, которые уже не восстановить 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Наше государство ещё не отправилось от советского наследия. Мы отстали лет на 100 по уровню жизни. Государство не может обеспечить лечение за границей и закупить такие лекарства, это примерно стоимость целого социального объекта, той же больницы. До недавнего времени такие дети были приговорены, советские люди не могли помочь потому, что сами были нищими поголовно кроме коммунистической верхушки. Сейчас многим оказывается помощь через разные фонды и у людей появляется надежда. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

В СССР люди не знали что такое собирать деньги на лечение. А медицина была одной из лучших в мире, и признано это было мировым сообществом а не только самими Советами. А государство с платной медициной это уже антинародное государство. Так что это ты по моему "отстал" только не по уровню жизни, а в другом.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

В советское время с такими заболеваниями не лечили.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Дети с такими заболеваниями тихо умирали и их никто не обследовал, а лечили только поддерживающим лечением

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Нет наша страна вступила на капиталистический стой, а капиталистический стой предусматривает государственную медицинскую помощь: за свет полиса обязательного медицинского страхования в который включены не все заболевания, особенно сложные генетические; далее страховка за счет родителей и частная медицина, которая у нас к сожалению плохо развита. В Чите тем более в каком-то зачаточном состоянии. Может я ошибаюсь, может Академия здоровья лучше лечит чем клиническая больница. Или новый Медлюкс. не знаю пока не довелось обращаться за медпомощью в тот и другой центр. В Академию здоровья хожу в бассейн и в сауну, дети посещали кинезитерапию, внучка проходила детский массаж и гимнастику, но все за деньги. В ДКМЦ нет квот.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Да, еще у нас в Чите есть один из лучших медвузов. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

где учиться 80 % бурят 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Может потому что буряты хотят учиться ?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Пусть у Минздрава и у Путина попросят, чего с народа копейки трясти?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Потому что они не помогают! И вы это прекрасно понимаете! 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Вы статью читали? Обращались в Минздрав и в суд везде отказали опачивать лечение! По копейкам соберется милион. Если каждый жиитель Читы переведет Косте Гепалову всего 100 руб, то будет собрано 1/3 часть необходимой суммы. Родители уже собрали почти 20 мл. р. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Такими темпами мы такую сумму не соберем. Господа миллиардеры Забайкальских песчаных карьеров поделитесь ради жизни ребенка

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Неравнодушных людей много именно они и помогают, не хотите не давайте свои копейки, все чисто добровольно 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

А где же наша доблестная медицина, которая согласно Конституции - бесплатна? Куда смотрит правительство?? Или только бла, бла, бла, почему такие препараты должны выбиваться через суды? 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Ээээх, только так мы можем ответить на действия нашего государства. Сколько диву, столько вижу, что наше государство заботится только о своих карманах

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

А в Иркутске через суд решили проблему с больными СМА. И сейчас  ребятишек пролечат.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Суд Питера отказал уже неоднократно ((((

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Зачем там подавать в суд там бесполезно. Препарат в России не зарегистрирован и откуда в нищем дырявом бюджете края найдутся такие деньги. Если даже на дополнительное питание детей с медицинскими  показаниями у них нет денег, зато повысить зарплаты чиновникам у них есть или доплачивать солидную добавку товарищу Каргину у них нашлись деньги

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Это наверно на лекарство Спинраза, которое является жизненно необходимым для СМА и оно полагается бесплатно всем детям СМА, но представляете, что даже за этим положенным лекарством людям приходится идти в суд. Да, суд выигран в пользу ребёнка, но Минздрав области сообщает, что пока нет денег в бюджете на закупку лекарства ( его стоимость 8 млн). Что уж говорить о Золгенсма стоимостью 168 млн рублей, эта сумма ещё и зависит от курса доллара 😢

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Как можно взвешивать килограммами наших детей и болезни?

Печально, но сумма очень внушительная! 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Да, сумма космическая и одной семье Гепаловых не справится. Вот и помогаем всей страной. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Почему от COVID вакцину за два дня придумали, а спинальномышечную атрофию за границей лечим?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Америка изобрела это лекарство, с недавнего времени этот прперарат вводят в России, но цена остаётся очень высокой.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Она создана заранее и поэтому ее специально хранили на секретных складах чтобы выбросить в начале пандемии.И  Гинзбург ее не создавал, субстанция вакцины заранее куплена и ее лишь довели до идеала и выбросили в гражданский оборот.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Мы можем объединиться и совершить чудо! Если каждый скинет по 100-200 рублей! Очень нужны волонтёры и неравнодушные люди! Переходите на страницу Кости @konstantinsmailic! Приходите в Карибы 23.01 на благотворительное мероприятие!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

А если с зарплаты не хватает перевести 100 и уж тем более 200 руб. А жить самому хочется и болячки свои есть. Как быть? Кто поможет не только больным детям, но и самому не совсем здоровому населению?Последние копейки отдавать ой как не хочется. И жить на что-то надо. Детей жалко, но не лезть же каждому в карман. Где справедливость? 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Я согласен с вами если каждому больному ребенку в нашей нищей России каждый месяц помогать по 100-200 рублей на операцию, лечение или на реабилитацию так сам нищим станешь. Причем таких нуждающихся очень много. Но вопрос бывает в другом: у ребенка есть болезнь и ее надо решить оперативным вмешательством, то почему родители сразу не обращаются в региональные минздравы и не требуют квот на лечение: почти все болезни можно лечить у нас. в одной Москве полно таких государственных медицинских центров для детей в которых по квотам и даже по полису успешно лечат множество болезней, а то раз читаешь ребенка надо везти в Москву на лечение, оно бесплатное, но родителям надо проживание и питание, пока ребенок будет проходить лечение, а сами себя обеспечить проживанием не можете, на просить у нищего населения деньги на проживание и питание и указывают сумму в 149 000 рублей.

А у самих что таких денег нет, возьмите наконец кредит, другие так и делают

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

У Костика есть все шансы по здоровью на получение укола, осталось собрать сумму. Мы верим в добрых людей и их помощь, если вы считаете, что ничем не можете помочь- это ваше право. Всем миром по копеечке можно собрать эти деньги. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Замечательно, если в будущем будет так как сказали на федеральных каналах-все оплатит государство.НО Косте лечение нужно было еще позавчера. Гос фонд сейчас только проходит регистрацию. От момента распоряжения о его создании до подписания указа прошло 6 месяцев, для детей с болезнью СМА 6 месяцев это приговор. Пока семье Гепаловых остается надеется только на себя, волонтёров и всех неравнодушных людей, которые помогают. Пожалуйста, помогите спасти жизнь ребенка 🙏 Все реквизиты есть в конце статьи или на странице Кости в Инстаграм @konstantinsmailic

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

1- житель питербурга ,а не читы.2-  начались изменения требующие ивл, дальше будет повреждение цнс. 3- патология генетически обусловлена?,естественный отбор. 4 - гос политика не способствует улучшению качества жизни и здравоохранения, только выживание-выживает сильнейший,здоровейший и богатейший(а вот это самое важное)!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Да, временно проживает в СПБ, так как там нашлось экспериментальное лечение. 

Дай бог, чтобы вас и ваших родных такой естественный отбор не коснулся. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Эксперимент какой-то отрицательный,раз ИВЛ понадобилась,в реанимации он в детской(обычной,бюджетной,на общих основаниях) и гарантии дает только идиот или не компетентный врач!  Ну а про Питер: самое постоянное это временное, и поверьте назад ,в Забайкалье уже не вернутся, там не жизнь ,а существование! И это тоже естественный отбор!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Откуда у вас эта информация? Костя находится дома со своей семьёй, пару дней была температура, больше никаких симптомов. К аппарату ивл не подключался. Дабы не голословить, подпишитесь на страницу  Костика в инстаграмм.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

А Гепаловы не в Чите а в Питере временно живут, а сбор денег по всей Чите по всем троллейбусам листовки расклеены.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Зачем лишние подробности, хотите помочь помогайте, нет так нет. Или обязательно оставить комментарий

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

1милиард470миллионов906000 рублей? 1 404 328 000 чел. (2019 г.)

население Китая это кошмар, дай Бог здоровья малышу.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

168 миллионов рублей нужно. Не такой уж и кошмар. Верно? 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Как посмотреть? В одиночку им не справиться, нужны жертвования простых людей. С другой стороны, два года назад на было и этого лечения, и дети умирали с таким диагнозом не дожив до 2-х лет.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Собирать будем очень долго

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

ну у нас в Чите и в крае полном полно миллиардеров рублевых точно, что сложно сброситься по миллиону и закрыть проблему лечения. Ну перевел я Гепаловым 200 рублей, ну в моей организации еще собрали два десятка тысяч, профсоюз помог еще десять тысяч перевели. Но сколько реально уже реально собрали информации пока нет. Сколько еще собирать?