Р!
Р!
Р!
07 МАЯ 2021
06 мая 2021
05 мая 2021
Александр Осипов

Осипов и Сапожников поддержали сбор денег Косте Гепалову на укол за 2 млн долларов

Губернатор Забайкальского края Александр Осипов и сити-менеджер Читы Александр Сапожников поддержали лично и в своих instagram-аккаунтах сбор средств двухгодовалому Косте Гепалову, страдающему спинальной мышечной атрофией, которому требуется укол препаратом «Золгенсма» стоимостью более 2 миллионов долларов. Об этом корреспонденту ИА «Чита.Ру» 17 апреля сообщила тётя мальчика.

«Мы к губернатору несколько раз обращались через письменные заявления о помощи, но была тишина. Очередь на личную запись у нас стоит с декабря или ноября. Сейчас вопрос про Костю задали в прямом эфире в Instagram, который губернатор проводил с Дарьей Кислицыной, спикером из Москвы. Александр Михайлович пообещал, что поможет. Мы выставили у себя этот прямой эфир, дальше родители Кости написали прямое обращение к губернатору. Через несколько часов губернатор выставил пост в Instagram с призывом о помощи забайкальцев, записал сторис. Сразу и администрация выставила посты о помощи», — рассказала собеседница.

Она добавила, что Александр Сапожников связался с семьёй мальчика и сказал, что забрал вопрос на контроль, но нужно время для того, чтобы решить, как дальше действовать. Тётя Кости добавила, что помощь губернатора может понадобиться при обращении к большим компаниям региона.

После постов губернатора и сити-менеджера удалось собрать 730 тысяч рублей — общая сумма перешагнула 28 миллионов рублей. Всего на укол требуется собрать около 168 миллионов рублей.

Читинцы также могут помочь мальчику, сдав макулатуру — подробности о сборе и реквизиты для помощи Косте можно посмотреть на странице в Instagram.

С последней пресс-конференции губернатора Забайкальского края Александра Осипова прошло 2 года, 4 месяца и 13 дней.

НазадВперёд
51 отзыв
После нажатия на кнопку «Добавить», на E-mail или по SMS будет выслан код подтверждения. Или авторизуйтесь обычным образом или через соцсети (кликнув на иконку соцсети над формой)(кликнув на иконку соцсети слева).
Для публикации комментария требуется авторизация на портале или подтверждение указанного e-mail. Введите код, отправленный вам на e-mail

Основное сообщение

Вспомогательное сообщение

Перетащите файлы сюда

НазадДобавить
  • Отзывы
  • Правила
Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Как на выборы свои то из фонда берет а как для детишек так подтержка словесная. Позор ник.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Александр Михайлович очень даже и помогает и мы надеемся это только начало! Мы верим, что Осиров не оставит Костика.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Алё ирина а чё сюда из авсралии припёрлись?

там есть перекрашенные хазаки сбёгшие из забайкалья, бойко такоц, типа хазак, его и тряси.Россия нехилые бабки закидывае хазакам, пол года на бананах поживут , пацана спасут.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Осиров может и не оставит,а вот ЖТОМУ веры нет.оба они эти ,бла бла бла.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Шерочка с машерочкой. Тфу!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Вопрос на засыпку!Сколько своих личных денег мальчику Косте перечислили Осипов и Сапожников?Все верно - ни копейки!Потому что в их понимании,помощь-это когда поговорили,по сочувствовали,народ призвали.А когда свои личные кровные нужно давать,то ручонка трясётся,в кулак сжимается,потому что "жаба давит" и потому что далеки они от чаяний простого нищего народа!Долой показушников и лицемеров во власти!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

А чё, бросте кличь на строительство заводов. Смотришь, народ и построит сам.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Вот интересно,такие бабосы а поможет ли? Что то очень сомневаюсь. Деньги на ветер. И никаких гарантий.Причём огромные деньги. Этой суммой можно спасисти 100 детей а тут один. Пьют, курят а потом помогай им миллионы долларов собирать на их больных детей собирать. Гы

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Сложный вопрос. Хочется конечно всем помочь. Сейчас Путин создал новый фонд (как средства), верней деньги будут перечисляться в уже действующий долгие годы фонд. Туда будут идти 60 000 000 000 млрд. какого-то нового налога от олигархических компаний. Возможно этому мальчику можно выделить с этого фонда деньги.

Ему нужен ОНАСЕМНОГЕН АБЕПАРВОВЕК. Коммерческое название препарата "Золгенсма". Думаю название этого препарата многие уже знают.

 А почему бы не взять недостающие 130 млн. из этого бесполезного фонда "развития"? Будет огромная польза в виде спасения жизни маленького забайкальца.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Фонд добра, который создал Путин еще не работает. Это только в новостях они рассказывают как классно все.  Золгенсма этот фонд не будет закупать. Будет закупать только Спинразу и Ресдиплам, это поддерживающая пожизненная терапия. 4 укола в год в спинной мозг под наркозом. Золгенсма -это внутревенная инекция. Один укол на всю жизнь, заменяет поломанный ген на его здоровую копию!! Родители Кости судились с Минздравом. У Кости есть Консилиум врачей о назначении Золгенсма.  Но к сожалению суды проиграли;(( 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Вы видимо из деревни. У Вас в кажом предложении куча ошибок. Правильно будет "ЗолгенсМУ" в третьем предложении, "внутрИвенная инЪекция". У меня по русскому четыре, а у Вас кол наверное. Ну, да ладно.

По поводу препарата. Ему не поздно "Золгенсму", ведь ребёнку уже 2,5 года? Если не поздно, тогда нужно взять деньги из фонда развития - купить и поставить этот препарат.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Не все пишут грамотно,  я например вообще из Австрии и русским не владею идеально,  но это мне не мешает иметь доброе сердце и быть волонтёром больного Костика! И да, Костику не поздно делать укол. Костю готовы взять на лечение в Европе, где по протоколу лечение имеет смысл до 13,5 кг и возраст не играет роли. Костик весит 10,7 кг и у него ещё есть шанс и мы будем бороться дальше! Вам Добра!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Тоже мне умник городской🤣🤣 Прекрасно знаю как писать правильно, но очень тороплюсь. Если уж на то пошло-  название препарата ЗОЛГЕНСМА  не склоняется! "В своем глазу бревна не вижу " это про Вас!! 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Золгенсма в США только в 2019 году зарегистрирована,испытания еще идут. В основном,испытывали на животных,среди детей выборка очень маленькая,поэтому ,к сожалению,никому не известно,на всю ли жизнь эффект будет. И то,что болезнь уже успела наделать в детском организме,не исправить,Золгенсма не дает дальше прогрессировать болезни

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Фонд Круг Добра не занимается выделением денег, они закупают лекарства для больных деток. Но за 4 месяца работы фонда ни один ребёнок не получил лечение Золгенсма! И не всех больных деток приняли в этот фонд! Пока Круг Добра заработает в полную мощность, многие детки умрут! С начала 2021 года умерло 6 деток с заболеванием сма 1типа. Будем ждать когда Костика будет поздно спасать или скинемся всей страной по 1 рублю и закроем збор за день?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Вылечим а потом резать будет всех .

тут 2 варианта либо сами в родовой косячили, либо природа отсеивает.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Не фантазируйте! Откуда такая злость? Проходите мимо, если нет сочувствия к умирающему ребёнку.

Мира Вам!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Скорее, второе. Пытаются переть против естественного отбора.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Природа вас в первую очередь должна была отсеять

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

В ситуации  с новым фондом, пока нет понятных механизмов и порядков: не ясно, что нужно сделать, чтобы люди могли получить лечение до клинических проявлений. Это одна из главных проблем — говорить о лечении начинают уже после появления симптомов, хотя наиболее эффективно его проводить после рождения.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Это генетическое заболевание. Каждый 38 житель планеты является носителем поломанного гена сма1. Может проявиться, а может нет.  Никто не застрахован.  Обычная молодая семья, здоровые, папа военный. Препарат (один укол) заменяет поломанный ген на его здоровую копию, ребенок начинает выздоравливать. Прежде чем нести бред лучше изучите историю,  а не оскорбляйте семью и ребенка.  

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Ребята,там не один укол. Там периодичное введение. А вот кому выгодно не регестрировать препарат в Рашкляндии,другой вопрос.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Многоразово вводятся другие препараты,  такие как спинраза, они поддерживающие и стоят порядка 9 миллионов. Золгенсма, на который идёт сбор, вводится единожды! Не вводите людей в заблуждение!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Zolgensma вводится один раз, а Spinraza требует пожизненного лечения. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Зачем Вы такой злой? Надо всем деткам помогать! Спасём Костика! Спасём всех!

Лечение помогает 100%, после укола жизни ребёнка больше ничего не угрожает,  так как останавливается разрушение дыхательной функции. Детки после терапии имеют очень положительную тенденцию, начинают даже ходить! Поэтому есть смысл спасать каждого.

Насчёт семьи Гепаловых, Вы наверное плохо информированны, мама Света работала до рождения Костика в банке, не курит и не пьёт. Папа российский военный,  пример для подражания,  служит на благо нашей РОДИНЫ,  тоже не курит и не пьёт!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Защищать рашу это позорное занятие. Служат только те кто ничего не умеет больше. Салдафоны это пушечное мясо.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Мне очень скорбно это слышать! Если бы у наших дедов и бабушек был такой настрой в 41-45 годах, думаю Вас бы не было на этом свете! 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Раньше родина была,люди хорошие были. Сейчас не страны,не родины,не флага. Все в руках олигархов. Вечный призедент и никакого просвета. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Слово "Родина" пишется с заглавной буквы! Хотя откуда Вам знать, что такое Родина.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Генетическое заболевание.хоть ради интереса информацию посмотрите.

При чем здесь курят пьют?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Инбридинг

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Ты думай прежде. чем ересь всякую писать. Ты этих людей совсем не знаешь и не знаешь природу заболевания. Это генетическое заболевание. Сам-то ничего не перечислил. Хоть бы одному из 100 помог. Только гыкать и умеешь. Видимо, твои родители пили и курили, раз больше ничего не умеешь

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

А 2А.М. помогли, своими ЛИЧНЫМИ? Или только призывами? 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Вы наверное имели ввиду НАРОДНЫЕ ДЕНЬГИ, которые эти 2АмАма получают в виде зряплаты. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Личными тоже помог. Спасибр ему большое!! Я волонтер Кости. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Лохотрон в действии.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Вы потрудитесь зайти хотя-бы на официальную страничку сбора, прежде чем делать такое заявление. Все документы, видео о поддержке на телевидение, фотографии с знаменитостями. Какой же это лохотрон? Костика поддерживают официальные благотворительные фонды, где проводится строгая проверка каждого больного.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Папы из Читы, живут в Питере.

Что то здесь не то, а что. 

Денег не жалко, просто как то все не так. Есть же другие способы лечения или я не права? 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

И папа и мама и Костик из Читы! Переехали в Питер из-за того, что принимают участие в экспериментальной поддерживающем лечении. Врачи в Чите, похоронили Костика уже давно, сказали "не жилец, рожайте нового"

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Раньше и сейчас от СМА умирают дети не дожив и до двух лет. Да родители Кости живут в Питере там им удобно и там им легче собирать деньги на единственный укол дарующий жизнь. но интересно сколько всего они собрали денег, так можно и три года собирать, а Костя растет и время уходит, а у наших олигархов денег ну очень много, но им очень жалко дать ребенку  168 млн рублей, хотя деньги нажитые олигархами заработаны нечестным трудом. взять например сенаторов и депутатов ГД.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Осипов даёт указание выделить из фонда развития 130  млн. на спасение жизни мальчика. Все. Вопрос закрыт.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Было бы хорошо! Но ни семья Гепаловых, ни мы волонтёры о закрытие сбора не знаем! 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Нет. Я имею ввиду, что хорошо, если бы так. Тогда вопрос с лечением Костика закрыт будет. Боюсь, что скорей всего не выделят. Там в основном люди без чести и без совести.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Австралия с Америкой выделят! У нас край , богом и Москвой забытый! 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

И лишить мой поддержки многих Забайкальцев!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

В Улан-Удэ сейчас идет сбор для ребенка с аналогичным заболеванием(Адиса). Общими усилиями собрали несколько миллионов. Недостающую сумму найти поспособствовал глава Бурятии. Семья готовится ехать на укол в один из медцентров. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Зарплата одного токаря за 250 лет, стоимость 15 миллионов болтов, поэтому каждому труженику на это дело один болт кинуть стоит.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

2 дня назад по теле г-жа голикова вещала, что все эти дети учтены и лекарственные препараты закуплены через государственный фонд, и кто кому морочит голову? разберитесь и сообщите людям, а то эти бесконечные сборы на детей порядком надоели.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Сбор идет на генный препарат Золгенсма, Фонд добра не закупает этот  препарат.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

2 миллиона долларов за укол? Серьезно? И он типа сразу выздоровеет? Сказки.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Модный ход. - этакий Дед  Мороз. Ребенка спас и 120 лямов ему отвалил. Где то в сторонке тихо плакали дети Сироты, которым должны квартирки выдать и поскуливали жители борзенского района, которые детей с приступом аппендицита на верблюдах до Красмокаменска возят, ввиду отсутствия реаниамобиля.

ОБСУЖДАЕМОЕ
ОБСУЖДАЕМОЕ