Р!
Р!
Р!
02 АВГУСТА 2021
31 июля 2021
Александр Осипов

Семья Кости Гепалова не дождалась обещанной месяц назад помощи губернатора Осипова

Семья больного спинальной мышечной атрофией (СМА) 2-летнего Кости Гепалова, родители которого собирают 168 миллионов рублей на укол самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма», не дождалась полноценной поддержки от губернатора Забайкальского края Александра Осипова, который в апреле 2021 года в прямом эфире в Instagram пообещал помочь. Об этом редактору ИА «Чита.Ру» Андрею Козлову 21 мая рассказал дядя мальчика Константин Уланов в проекте «Редколлегия».

У Кости Гепалова самая тяжёлая форма СМА. Государственные органы отказали родителям мальчика в приобретении «Золгенсмы», и они больше года собирают 2 с лишним миллиона долларов (около 168 миллионов рублей) самостоятельно. Собрано около 53 миллионов рублей.

«Мы обратились к главе нашего региона, он сказал, что поможет, но уже прошло столько времени, а подвижек никаких нет. Я точно знаю, что он не обращался ни к одному руководителю крупнейших организаций региона», — рассказал дядя мальчика.

«Это был самый радостный день, когда он сказал — мы обязательно поможем. Мы ликовали все. Мы ждали обратной связи, что на нас выйдет руководство, представители администрации губернатора. Прождав неделю, я начал выходить на руководство различными способами. Нам это удалось случайным образом: 1 мая нам посчастливилось благодаря руководителю нашего города Александру Михайловичу Сапожникову — он прямо свёл нас с губернатором (на площади Ленина в Чите — ред.).

Я не могу понять, как может руководитель, разговаривая с обычными людьми, с обычными жителями региона, прямо в лоб говорить — мы нищий регион, вы обратитесь в Иркутск, обратитесь в Санкт-Петербург, у них есть деньги. Я начал задавать вопрос: мы обратились не за советом, а за помощью, можно же помочь крупной суммой. В половине случаев меценат просто закрыл сбор — 100 миллионов закрывали, больше закрывали, и мы ждали своего спасителя. Но к сожалению такой человек не нашёлся.

Я начал про это говорить губернатору — пускай несколько предприятий соберут частями, будет проще. Губернатор сказал — они и так нам помогают», — описал развитие событий Уланов.

Он также привёл пример из соседней Бурятии, где глава региона помог девочке Адисе Гармаевой с таким же диагнозом собрать средства, решив вопрос всего за сутки.

«Он (глава Республики Бурятии Алексей Цыденов — ред.) встретился с родителями в воскресенье, после этого они объявили о закрытии сбора денег. Насколько буряты дружный и сплочённый народ, за два месяца собрали больше 40 миллионов рублей. Мы за год собрали 33», — пояснил Константин Уланов.

Получить комментарий пресс-службы правительства Забайкальского края на момент публикации новости не удалось.

Губернатор Осипов и сити-менеджер Читы Александр Сапожников в апреле поддержали лично и в своих instagram-аккаунтах сбор средств двухгодовалому Косте Гепалову. Тогда же сити-менеджер сказал семье, что забрал этот вопрос на личный контроль.

По информации «Байкал-Daily», в Бурятии требуемую сумму после включения в ситуацию Цыденова помог собрать акционер проекта строительства Озёрного ГОКа, председатель совета директоров крупной международной золотодобывающей компании Highland Gold Mining (работает в том числе в Забайкальском крае) Владислав Свиблов. Бизнесмен прописался в Еравнинском районе Республики, налог с его доходов пойдёт в бюджет Бурятии и будет перечислен родителям Адисы. Спасительный укол девочка получит в Москве. В Бурятии даже приняли специальный закон для спасения ребёнка.

Всю информацию о ходе сбора денег можно получить в Instagram-аккаунте для помощи Косте Гепалову. Сделать финансовый вклад во спасение жизни Костика можно любым удобным для вас способом:

Сбербанк 4276 1804 6605 7469;
Тинькофф 5536 9138 5120 5787;
ВТБ (по номеру телефона +79149385035). Получатель — Светлана Андреевна Г.;
Сбербанк (СПб) 4276 5500 7775 6404 (Алёна Андреевна Б.), +79118474189;
QIWI +79148786752;
PayPal svetik-glans@mail.ru (Гепалова Светлана);
Фонд «Спасательный круг»: отправить смс на номер 3443 с текстом «Костик 500» (где 500 — сумма помощи);
Фонд «Сбереги жизнь»: Mastercard 5140 1702 8653 6280.

С последней пресс-конференции губернатора Забайкальского края Александра Осипова прошло 2 года, 5 месяцев и 20 дней.

НазадВперёд
55 отзывов
После нажатия на кнопку «Добавить», на E-mail или по SMS будет выслан код подтверждения. Или авторизуйтесь обычным образом или через соцсети (кликнув на иконку соцсети над формой)(кликнув на иконку соцсети слева).
Для публикации комментария требуется авторизация на портале или подтверждение указанного e-mail. Введите код, отправленный вам на e-mail

Основное сообщение

Вспомогательное сообщение

Перетащите файлы сюда

НазадДобавить
  • Отзывы
  • Правила
Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

осталось ждать 2 года и 11 месяцев

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

В редколлегии Уланов четко сказал, что после встречи губернатор лично переводил деньги и за три дня были большие поступления. Что он не смог решить вопрос, как губернатор Бурятии это факт. Можно подобным интервью его расшевелить.

Но встает вопрос про всех остальных детей кому нужна помощь 1, 2, 5, 10 млн. рублей таких много им кто и когда поможет

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Помогать нужно каждому малышу, и спасать нужно каждую жизнь. Но если губернатор Осипов А.М пообещал, то не выполнить это как минимум не по-мужски. Кто за язык тянул, мог бы сказать, извините не потяну. Зачем издеваться, даря надежду? 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Что не выполнил губернатор? Он разве обещал закрыть весь сбор? После его обещания помочь сбор заметно продвинулся. Но семья, вместо выражения благодарностей, какие-то обвинения выдвигает. И где? В благотворительности! Где вообще-то каждый добровольное помогает насколько может

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

500! ни фига себе грабеж

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Вас лично никто не грабит, помогите лайком, добрым словом, молитвой!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

попахивает упреком: типа вот они какие сплоченные, и мы такие-сякие

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Мы тоже сплоченные, просто под призывами и с помощью руководителя, я говорю сейчас о Осипове, сплотиться легче! 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Эх, родственники уже буквально требуют деньги. Я конечно все понимаю, но совесть все-таки должна быть

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Совесть?! Какая может быть совесть когда умирает ребёнок. Что вы такое говорите. Затребуешь тут - самим им 168 лямов надо несколько жизней зарабатывать. Видно же, что родственники надеялись, что Губернатор найдёт богатого мецената. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

а он хоть почку предлагал?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Тут 3 почки надо. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Когда дело касается жизни и смерти своего ребёнка, о совести не приходится уже думать . Стыдно будет за себя , если не поможешь спасти и ребёнок погибнет . Вот это стыдно ! 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

У вас есть ребенок? Нет скорее всего,  тк видимо не знаете что это такое, когда твой ребенок болеет, я уже не говорю о смертельной болезни. Поэтому не пишите что все понимаете! 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Вы не правы! 

Семья не требует,  а больше месяца ждут смиренно помощи Губернатора Забайкалья. 

А вот мы, волонтёры требует,  требуем ответить за свои слова. Сбор падает, люди не жертвуют, говорят, вам и так губернатор сбор закроет.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Учитывая, что семья проживает в другом регионе, непонятно что они хотят от Забайкалья

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Папа военнослужащий и не выбирает где ему служить и жить.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

А в интервью семья Кости говорили,   что сами приняли решение переехать в Санкт-Петербург. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Папа-военнослужащий перевёлся в Питер после того, как они решили здесь пробивать лечение.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

вот именно. В Питере зарплаты раз в 10 больше. Пусть та требуют минимум 500р. А здесь с читинскими доходами кто сколько может

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

И где,если не секрет?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Это называется "новая искренность"

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Что то последнее время один за один подобные больные?

Тут от гайморита не вылечиться, а от этого прямо за один укол? 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

В мозг,легковерным!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

"Бог не Микишка" 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

В 2017-19 годах,в Чите,некая мамаша активно собирала деньги на лечение девочки подростка с диагнозом"Муковисцидоз". Болезнь не излечимая,девочка погибла(закономерно). Ну как там бог,где деньги Зин?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Это же не означает, что все мошенники. Вы, наверное и правда злой, но далеко не Гений. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Троли-Вали! Вот Санька нетрожте. Я буду реже издеватся!,над Вами.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Уважаемы, мне глубоко плевать на Ваши издевки. А вот карму себе подпортите порядком. Нельзя глумиться, когда речь идёт о спасении жизни ребёнка. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Карма!?! На костер ведьму,нехристь. И Анафеме придать. 😈😈😈. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Ленитесь, мне Вас жаль!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Сколько Вам Осипов платит за Вашу работу троллем?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Многие и не говорят что мошенники, просто последствия наркомании на детях отражаеться.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Побойтесь Бога! Гепаловы очень порядочная семья. Мама сотрудник банка, папа военнослужащий. Между прочим нас с вами защищает!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

А мама в банке не пробовала попросить помощи папа в министерстве обороны -вот меня и мою семью папа Гепалов не защищает а когда в мою семью пришла страшная беда и нам нужно бяло 100%востановление зрения у младшей дочери мы бились с бедой самостоятельно спасибо помогло очень сильно Центральные сети МРСКА СИБИРИ ЗАБАЙКАЛЬСКОГО КРАЯ  и мы Центре аллоплант получили лечение и нам сделали операцию -сквозная керамопластика глаза с вживлением нервного окончания выращенного в Швейцарии -я ни кого не сужу но когда мы после полуторолет мотания по клиникам вернулись из хозяйстваьыл один теленок и старые жигули а ваши действия господа волонтеры попахивают вымогательством -мы требуем ВЫ НИ ЧЕГО НЕ ИМЕЕТЕ ПРАВА ТРЕБОВАТЬ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ ЭТО ЗОВ ДУШИ А НЕ ВЫБИВАНИЕ КАРМАНОВ не  нужно смирно силеть и ждать родителям!это их ребенок и им бороться нет возможности на один укол на всю жизнь надо искать другой вариант 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Не несите чушь,  фонд деньги на других больных детей в таком случае направит.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Да, одной инъекцией в организм больного вводится ген, без которого малыш был рождён. После этого полностью прекращается атрофия мышц и функций глотания и дыхания. Угрозы жизни больше нет. Но до укола нужно дожить! Пока мы тут рассуждаем, с Костиком может случится непоправимое.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Укол делают совсем новорождённым. А это уже пустое дело. Родителей жалко, нового пусть рожают. 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Нет, не излечивает этот укол, если только он не введён сразу после рождения до проявления болезни. Он останавливает дальнейшее развитие болезни, но не восстанавливает утраченные функции

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Что там за жижа чудодейственная? 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Все чудо в том, что развитые государства усилили скрининг беременных и прерывание по мед.показаниям на поздних сроках. В России убирают 3 скрининг,все не диагностированные аномалии будут рождаться. Это даже не прорыв,не рывок.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

У Вас действительно куча времени, приходите к нам в волонтёры, карму почистим?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

А вы себе уже почистили?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

не верю!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Такое ощущение что в комментариях сидит сам Осипов и отписывает, что родители мошенники и укол не лекарство. Сделайте хоть одно хорошее дело, Александр Михайлович! Край в нищите не просто так, а вот от таких вот «руководителей»

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Вопрос к президенту-где деньги,Зин? С первого января введён 15%налог на богатых. Как нам сообщили власти,будет собираться около 60 млрд,рублей,которые пойдут на лечение детей с редкими генетическими заболеваниями. Поделите эти деньги по месяцам и где они? Почему власть молчит,сколько уже собрали и скольким ребятишкам помогли?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Собрали много, так много, что выделили себе на зарплаты и канцелярию 231 миллион рублей. А вот из деток ещё не одному генное лечение Золгенсма не сделали.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Не понимаю претензий родственников. Благотворительность - дело добровольное. Что по их мнению должен делать губернатор? Принуждать предпринимателей переводить деньги? Что за бред! Это уже давление получится.  Из нищего бюджета выделить такую сумму? Так нет такой статьи расходов,  это будет правонарушением, тем более, что мальчик и его родители являются жителями другого региона. Освещайте дальше в СМИ - кто захочет,  тот поможет.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Поддерживаю,  вас. Мальчик родился здесь, а потом жил в Иркутске, а сейчас в Санкт-Петербурге.  Помогать дело добровольное!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Можно на фейерверке деньги сэкономить,  можно лотерею организовать,  можно в новостях призвать сдавать макулатуру. 

не говорите, что возможностей нет.

Было бы желание! 

А про другие регионы вы просто не знаете, я например из Австрии помогаю и по всей России много добрых сердец поддерживают сбор по копеечке. Если не у родного Костику Забайкалья в первую очередь просить, то что уже про остальные регионы говорить! 

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Чего? Губернатор должен лотерею организовать? Серьезно? Сбор макулатуры в пользу Костика и так вёлся. Нет, не может губернатор сэкономить на фейерверке в пользу благотворительности - это нецелевое расходование бюджетных средств- преследуется по закону. Я тоже переводила деньги Косте и другим детям. Причём здесь то, что Вы из Австрии? Вы комментарий мой перечитайте, на который отвечаете. У губернатор, как и у других чиновников нет права тратить бюджет или привлекать административный ресурс на такие дела, пусть и благие. Губернатор призвал забвйкпльцев помочь Косте и сам к сбору присоединился. Но опять в его адрес одни упрёки. Вот прямо сейчас в Забайкалье в срочном лечении нуждаются очень и очень многие дети, на них тоже ведутся сборы. Можно сколько угодно критиковать властьимущих, но один человек все равно не может помочь всем из своего кармана, хоть губернатор, хоть депутат. Только всем миром. Но упрекать благотворителей в недостаточной помощи - ну это как-то. после такого принуждения к благотворительности и помогать то расхочется

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Идея имеет право на существование,  хорошо написали. 

Спасибо Вам за помощь детям! Добра Вам и здоровья! 

Можно Вас попросить пролайкать сегодняшние топы смайликов, это займёт не больше времени, чем написание сообщения на которое я отвечаю. Зато ваша доброта подарит шанс на спасение ребёнка, и даже если вашего терпения хватит только на парочку, Вы осчастливите пару малышей!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Что должен был сделать Осипов, выбивать деньги с предпринимателей?!?! И бюджетные деньги он потратить не может, статья будет. Меняйло мог бы помочь с таким доходом!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Журналисты! Помогите семье связаться с соседними регионами дать рекламу призыв к помощи! Деньги огромные,наш край маленький и чего там говорить,народ не богатый в большинстве,даже если все по тысячи переведут ,этого не хватать! Малыш,держись!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Ужасно читать,о чем Вы,люди!?(((