ПочтаВыйтиРеклама на порталеИркутскАгинское

Чита.Ру — Информационный портал Читы и Забайкальского края

 

НОВОСТИЧИТЫ И ЗАБАЙКАЛЬСКОГО КРАЯ

 

Забайкалка попросила помочь её сыну в лечении редчайшего для РФ заболевания крови

Человек и обществоКраснокаменскФото: susanin.udm.ru

Жительница города Краснокаменска Забайкальского края попросила помочь собрать деньги для лечения её сына Дениса, у которого врачи диагностировали редчайшее для России заболевание крови, сообщила корреспонденту ИА «Чита.Ру» 29 января мама молодого человека Ирина Аргунова.

Денис — единственный сын Ирины Аргуновой, которая работает учителем в школе. На обследовании для военкомата ещё в подростковом возрасте у мальчика оказались плохие результаты крови, но врачи не смогли поставить диагноз. Через 7 лет консилиум профессоров-гематологов Санкт-Петербурга определил болезнь: «Пароксизмальная ночная гемоглобинурия D59,5». В России отмечено несколько эпизодов подобного заболевания. В Забайкалье подобных случаев зарегистрировано не было.

«Врачи порекомендовали Денису для поддержания жизни американский препарат «Экулизумаб». Годовая потребность в препарате при нынешнем курсе доллара обойдётся в 38 миллионов рублей, при этом врачи наложили сыну полный запрет на какую-либо работу», — сообщила Ирина Аргунова.

По её словам, случай юноши подпадает под закон о редких заболеваниях, поэтому на него должна распространяться квота, чтобы лечение проходило за счёт государства. При этом на просьбу Ирины Аргуновой спасти её сына министр здравоохранения края ответил отказом, так как в бюджете нет денег. Поэтому женщина написала заявление в прокуратуру, в котором потребовала через суд обязать минздрав Забайкалья исполнять свои обязанности.

«Мы знаем, что в России есть подобный случай, когда молодой человек с таким же заболеванием, проживающий в Московской области, через суд отстоял свои права, ему выделили препарат за счёт государства. А у нас на власть мало надежды. Денис сейчас находится в Чите и медленно умирает на больничной койке. Прошу всех краснокаменцев и жителей Забайкалья помочь собрать деньги, прошу спасти моего сына», — обратилась Аргунова.

Номер карты Сбербанка: 676280 749000 314112;

Реквизиты банка для рублёвых переводов:
Банк получателя. Доп. Офис: №8600/0141 ПАО Сбербанк
Кор/счёт банка: 30101810500000000637
БИК Банка: 047601637
Счёт получателя: 40817810374008810909
Ф.И.О. получателя: Аргунова Ирина Алексеевна;

Номер телефона: 8-914-440-66-67.

помощь,больница,кровь,сбор средств
  • САМОЕ ЧИТАЕМОЕ ЗА 24 ЧАСА

  • Самое комментируемое за сутки

 

ОБСУЖДЕНИЕ

Я не сомневаюсь, что парню из Краснокаменска обязательно помогут и соберут необходимые средства для лечения. У нас народ сердобольный и на чужую беду всегда откликаются. Наверняка и министерство здравоохранения найдет выход из положения.

а лично Вы, Вероника Стрельцова, уже помогли, надеюсь?

38 миллионов в год! это какая то нереальная сумма для обычного человека

чем могу - помогу

Да уж, пока наши власти раскачаются!

Поди санкции заложены в виде непосильного налога на 37 млн

Мои слова прозвучат жестоко,но денег в бюджете нет не просто так. Если суд прнудит край выплатить 38 млн этому человеку,несколько тысяч останутся без зарплат, в больницах опять не будет препаратов,ставки начнут сокращать. И все это для непродолжительного продления жизни?

Не дай Бог, если коснётся лично. Будете рассуждать, что лучше умереть молча, а то вдруг начнут сокращать ставки. Мать за своего ребёнка будет биться до последнего. Надо искать выход. Лекарство очень дорогое. Может, пробовать перебраться жить в Москву, если удастся получить помощь от людей. А там может легче пробить получение льготного лекарства.

с Луны свалились, что ли. У них денег нет на лечение, а вы им Москву предлагаете. Прямо заждались их там. Да там здоровым и умным нелегко выжить. А тут учительница с больным ребёнком

Ну да, а 38 млн в год собрать учительнице реально.

Любая жизнь скоротечна. Тут вариантов нет. Хотелось бы, чтоб подключились организации и состоятельные люди. А то, пока суд да дело, в организме идут необратимые изменения.

Заболевание не врожденное, связано с приобретенной мутацией участка Х-хромосомы, причина чего неизвестна. Развиваются тромбозы, почечная недостаточность и прочие осложнения. Через 10 лет от момента диагносцирования заболевания по статистике погибает 50% больных.

Да уж, легко так говорить когда беда у чужого человека. А вы представьте на минуту какого родителям и самому молодому человеку. Это лично мой знакомый, всегда веселый и жизнерадостный человек. То, что произошло для нас всех - шок! Хочется помочь как только возможно, ведь никто не застрахован ни от чего!

Хм. Что за такие суммы? Основным методом терапии больных пароксизмальной ночной гемоглобинурией являются трансфузии отмытых (не менее 5 раз) или размороженных эритроцитов, которые, как правило, хорошо переносятся больными в течение длительного времени. При лечении пароксизмальной ночной гемоглобинурии применяется Неробол в суточной дозе 30—50 мг в течение не менее 2—3 мес. Его стоимость от 1600 до 2600р.

Видимо, речь идет о препарате Солирис (эскулизумаб), 700 тычяч долларов в год на одного пациента

Неробол не является средством для лечения ПНГ. Это анаболический стероид, который снижает активность С1, С2 и С4 фракций системы комплемента, кроме того, обладает андрогенной активностью. Солирис или экулизумаб является биологическим препаратом (генная инженерия) подавляющим именно С 5 фракцию комплемента имеющим непосредственное отношение к патогенезу ПНГ. Высокоэффективный препарат, но к сожалению дорогой как и все биологические препараты т.к. производятся они в западных странах, даже там они еще дорогие, а с учетом курса нынешнего, то и вовсе заоблачных денег! И это не вина граждан нашей страны. Неужели мы в 21 веке должны лечиться как граждане третьих стран? Скажете, дорого? А не дорого ежегодно платить членские взносы в разные европейские парламентские ассоциации? Только в ПАСЕ Россия ежегодно перечисляет 23 млн. евро - по нынешнему курсу это почти 2 МЛРД. РУБЛЕЙ! На эвакуацию туристов попавших по пьяни и своей дурости (большинство, не все конечно) тоже денег не жалеет государственная машина (люди управляющие ею), а в таких случаях, почему иначе? Почему они должны через прокуратуру и суд доказывать своей стране что-то и просить выполнить свои ФУНКЦИИ И ОБЯЗАННОСТИ? Всегда возникает вопрос: кто и что дороже для нашей власти? Аргуновым желаю добиться включения в список людей с редкими заболеваниями и получать препараты для лечения! Удачи, сил и терпения вам!

Вообще-то данный препарат обязаны выдавать, т.к. он официально включен в льготные перечни. Долбить надо не лазуткина, с него толку ноль. Надо сразу в центр писать. Препарат вам выделят, обязаны по закону.

Ну конечно на зарницу, шахматы, для трунова есть, а облегчить состояние больного нет

Купите им квартиру в Москве и пусть Московский бюджет это тянет. Обойдется дешевле в 100 раз. Ведь такая сумма нужна в год. За 10 лет полмиллиарда.

Добавлять отзывы к данному тексту могут только зарегистрированные пользователи.

 
 
 
 
Закрыть

Вы успешно подписаны на уведомления!

Кому-то интересны все важные новости, мы их присылаем чаще, а можно переключиться на редкое получение уведомлений, и мы обещаем присылать только очень и очень важные новости в таком случае.
Изменить вид подписки можно в любой момент.

Получать уведомления: