НОВОСТИ
23 НОЯБРЯ
21 ноября

Забайкалка попросила помочь её сыну в лечении редчайшего для РФ заболевания крови

Жительница города Краснокаменска Забайкальского края попросила помочь собрать деньги для лечения её сына Дениса, у которого врачи диагностировали редчайшее для России заболевание крови, сообщила корреспонденту ИА «Чита.Ру» 29 января мама молодого человека Ирина Аргунова.

Денис — единственный сын Ирины Аргуновой, которая работает учителем в школе. На обследовании для военкомата ещё в подростковом возрасте у мальчика оказались плохие результаты крови, но врачи не смогли поставить диагноз. Через 7 лет консилиум профессоров-гематологов Санкт-Петербурга определил болезнь: «Пароксизмальная ночная гемоглобинурия D59,5». В России отмечено несколько эпизодов подобного заболевания. В Забайкалье подобных случаев зарегистрировано не было.

«Врачи порекомендовали Денису для поддержания жизни американский препарат «Экулизумаб». Годовая потребность в препарате при нынешнем курсе доллара обойдётся в 38 миллионов рублей, при этом врачи наложили сыну полный запрет на какую-либо работу», — сообщила Ирина Аргунова.

По её словам, случай юноши подпадает под закон о редких заболеваниях, поэтому на него должна распространяться квота, чтобы лечение проходило за счёт государства. При этом на просьбу Ирины Аргуновой спасти её сына министр здравоохранения края ответил отказом, так как в бюджете нет денег. Поэтому женщина написала заявление в прокуратуру, в котором потребовала через суд обязать минздрав Забайкалья исполнять свои обязанности.

«Мы знаем, что в России есть подобный случай, когда молодой человек с таким же заболеванием, проживающий в Московской области, через суд отстоял свои права, ему выделили препарат за счёт государства. А у нас на власть мало надежды. Денис сейчас находится в Чите и медленно умирает на больничной койке. Прошу всех краснокаменцев и жителей Забайкалья помочь собрать деньги, прошу спасти моего сына», — обратилась Аргунова.

Номер карты Сбербанка: 676280 749000 314112;

Реквизиты банка для рублёвых переводов:
Банк получателя. Доп. Офис: №8600/0141 ПАО Сбербанк
Кор/счёт банка: 30101810500000000637
БИК Банка: 047601637
Счёт получателя: 40817810374008810909
Ф.И.О. получателя: Аргунова Ирина Алексеевна;

Номер телефона: 8-914-440-66-67.

18 отзывов
Добавить фото

Основное сообщение

Вспомогательное сообщение

Перетащите файлы сюда

Добавить
Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Я не сомневаюсь, что парню из Краснокаменска обязательно помогут и соберут необходимые средства для лечения. У нас народ сердобольный и на чужую беду всегда откликаются. Наверняка и министерство здравоохранения найдет выход из положения.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

а лично Вы, Вероника Стрельцова, уже помогли, надеюсь?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

38 миллионов в год! это какая то нереальная сумма для обычного человека

чем могу - помогу

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Да уж, пока наши власти раскачаются!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Поди санкции заложены в виде непосильного налога на 37 млн

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Мои слова прозвучат жестоко,но денег в бюджете нет не просто так. Если суд прнудит край выплатить 38 млн этому человеку,несколько тысяч останутся без зарплат, в больницах опять не будет препаратов,ставки начнут сокращать. И все это для непродолжительного продления жизни?

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Не дай Бог, если коснётся лично. Будете рассуждать, что лучше умереть молча, а то вдруг начнут сокращать ставки. Мать за своего ребёнка будет биться до последнего. Надо искать выход. Лекарство очень дорогое. Может, пробовать перебраться жить в Москву, если удастся получить помощь от людей. А там может легче пробить получение льготного лекарства.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

с Луны свалились, что ли. У них денег нет на лечение, а вы им Москву предлагаете. Прямо заждались их там. Да там здоровым и умным нелегко выжить. А тут учительница с больным ребёнком

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Ну да, а 38 млн в год собрать учительнице реально.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Любая жизнь скоротечна. Тут вариантов нет. Хотелось бы, чтоб подключились организации и состоятельные люди. А то, пока суд да дело, в организме идут необратимые изменения.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Заболевание не врожденное, связано с приобретенной мутацией участка Х-хромосомы, причина чего неизвестна. Развиваются тромбозы, почечная недостаточность и прочие осложнения. Через 10 лет от момента диагносцирования заболевания по статистике погибает 50% больных.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Да уж, легко так говорить когда беда у чужого человека. А вы представьте на минуту какого родителям и самому молодому человеку. Это лично мой знакомый, всегда веселый и жизнерадостный человек. То, что произошло для нас всех - шок! Хочется помочь как только возможно, ведь никто не застрахован ни от чего!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Хм. Что за такие суммы? Основным методом терапии больных пароксизмальной ночной гемоглобинурией являются трансфузии отмытых (не менее 5 раз) или размороженных эритроцитов, которые, как правило, хорошо переносятся больными в течение длительного времени. При лечении пароксизмальной ночной гемоглобинурии применяется Неробол в суточной дозе 30—50 мг в течение не менее 2—3 мес. Его стоимость от 1600 до 2600р.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Видимо, речь идет о препарате Солирис (эскулизумаб), 700 тычяч долларов в год на одного пациента

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Неробол не является средством для лечения ПНГ. Это анаболический стероид, который снижает активность С1, С2 и С4 фракций системы комплемента, кроме того, обладает андрогенной активностью. Солирис или экулизумаб является биологическим препаратом (генная инженерия) подавляющим именно С 5 фракцию комплемента имеющим непосредственное отношение к патогенезу ПНГ. Высокоэффективный препарат, но к сожалению дорогой как и все биологические препараты т.к. производятся они в западных странах, даже там они еще дорогие, а с учетом курса нынешнего, то и вовсе заоблачных денег! И это не вина граждан нашей страны. Неужели мы в 21 веке должны лечиться как граждане третьих стран? Скажете, дорого? А не дорого ежегодно платить членские взносы в разные европейские парламентские ассоциации? Только в ПАСЕ Россия ежегодно перечисляет 23 млн. евро - по нынешнему курсу это почти 2 МЛРД. РУБЛЕЙ! На эвакуацию туристов попавших по пьяни и своей дурости (большинство, не все конечно) тоже денег не жалеет государственная машина (люди управляющие ею), а в таких случаях, почему иначе? Почему они должны через прокуратуру и суд доказывать своей стране что-то и просить выполнить свои ФУНКЦИИ И ОБЯЗАННОСТИ? Всегда возникает вопрос: кто и что дороже для нашей власти? Аргуновым желаю добиться включения в список людей с редкими заболеваниями и получать препараты для лечения! Удачи, сил и терпения вам!

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Вообще-то данный препарат обязаны выдавать, т.к. он официально включен в льготные перечни. Долбить надо не лазуткина, с него толку ноль. Надо сразу в центр писать. Препарат вам выделят, обязаны по закону.

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Ну конечно на зарницу, шахматы, для трунова есть, а облегчить состояние больного нет

Модерация
Комментарий заминусован посетителями. (показать)

Купите им квартиру в Москве и пусть Московский бюджет это тянет. Обойдется дешевле в 100 раз. Ведь такая сумма нужна в год. За 10 лет полмиллиарда.

Добавить фото

Основное сообщение

Вспомогательное сообщение

Перетащите файлы сюда

Добавить