Аня Добби: как живет девушка, которая стремительно стареет, — она мечтает о мальтипу и миллионе на YouTube

Аню Корчагину из Новосибирска знает уже вся страна: девочка ведет свой ютуб-канал, о ней пишут статьи и приглашают в телешоу на федеральных каналах. Всё началось с того, что пару лет назад она решила выкладывать так называемые тренды — короткие видео с танцами для «ТикТока» и сети Like. Внимание будущих подписчиков привлекла необычная внешность Ани, а затем сама история девочки с прогерией — редким заболеванием, которое проявляется стремительным старением с поражением кожи, костей и сердечно-сосудистой системы. В России таких людей можно сосчитать по пальцам одной руки, в мире живут около 400 человек. И в каждом случае это история о том, как человек и его семья живут сегодняшним днем, робко надеясь на лекарства, помогающие хоть немного продлить жизнь. Наша коллега из NGS.RU Анна Богданова пообщалась с Аней и ее папой и рассказывает не столько о тяжелых моментах, связанных с редкой болезнью, сколько о силе воли, умении принимать то, что есть, и любить так, что судьбе мало не покажется.

О встрече с Аней и ее папой Максимом мы договаривались еще летом. Тогда не сложилось, потому что болезнь снова преподнесла неприятный сюрприз: на ровном месте Аня сломала шейку бедра и два месяца пролежала в больнице почти обездвиженная. 5 сентября Аня отметила 14-летие, из ребенка-эльфа превратилась в девушку. С умными взрослыми глазами, подчеркнутыми дерзкими стрелками. Теперь она так классно их рисует, что подружки выстраиваются в очередь на мейкап.

Аня всегда с папой, Максим даже шутит: «Папа-сиделка, папа-подавалка». А Аня возмущается: «Друг! Это самое главное слово». Мама тоже рядом, но она абсолютно не публичный человек, говорит Максим. Аня — младшая в семье, у девочки два старших брата.

Первые вопросы о своей особенности Аня задала папе, когда в садике ее спросили: «Что с тобой?»

— Я понимала, что выгляжу как-то по-другому, но не осознавала, не задумывалась просто, — вспоминает девочка. — Я не знала, что ответить, а папа сказал: «Говори, что ты особенная». Так продолжалось до первого класса, а потом, ближе к 9, 11 годам я как-то начала сама разбираться, читать в интернете. Тогда и пришло осознание. Всё было постепенно, и поэтому я не могу сказать, что сильно грустила из-за этого.

О том первом времени Максим говорит молниеносно, умещая в пару предложений те слова, которые давно для себя сформулировал, когда прошел все стадии принятия.

— Но с таким ребенком это стадии немного другие всё равно. Сначала долго не может принять мозг, голова: не понимаешь, почему тебе выпал билет в этой лотерее. Спрашиваешь: «За что? Почему?» Но человек ко всему привыкает, и дальше ты начинаешь воспринимать это уже не как наказание, а скорее как доверие. Вселенной, чего-то высшего. Кому попало такого ребенка ведь не дадут, — рассуждает он.

Когда-то для семьи и самой девочки самым сложным было привыкнуть к реакции окружающих. Максим помнит случай, когда он нес дочь на руках и заметил, как две взрослые девушки чуть не шарахнулись от Ани, как от чудища. В такие моменты он просто закрывает дочку, встает между ней и потенциальным обидчиком. Да и Аня сама признается, что может зайти за папу, если будет совсем неуютно.

— А можно попросить вас? — устало вздыхает Максим, обращаясь к съемочной группе. — Я всё понимаю, но везде, где бы о нас не писали, вижу это: «старушка в теле девочки», «девочка с лицом старушки». Пожалуйста, не надо, умоляю. Это очень неприятно.

Максим говорит, что опасался за дочь, когда та начала снимать танцы на видео и выкладывать их в «ТикТок» и Like. Боялся хейтеров — ведь это не просто косые взгляды, от которых можно спрятаться. Но все-таки не стал препятствовать, и даже стал Аниным помощником. Вместе они начали снимать большие ролики для YouTube, и у Ани появился псевдоним Аня Добби: в одном из видео подписчики сказали Ане, что она похожа на этого героя из Гарри Поттера. Придумали приветствие и концовку, перекликающиеся с сюжетом книги. Иногда девочка надевает эльфийские ушки, чтобы точно попасть в образ. Хотя не всем он нравится, и многие спешат выразиться в комментариях.

— Вообще, мой блогерский путь начался с другого приложения, где можно выкладывать короткие видео. Я уже тогда осознавала, что есть хейтеры, как-то пыталась отвечать им, с ними бороться. А уже потом, когда начала на «Ютуб» снимать, научилась смеяться, — делится Аня и приводит пример позитивных комментариев, которые дают гораздо больше, чем забирают хейтеры. — Люди пишут, что после просмотра моих видео берут себя в руки, понимают, что не надо грустить из-за обычных проблем. Вот такие — да, приятно слышать.

Приятным сюрпризом после выхода из больницы для Ани и ее папы стала цифра в 800 тысяч — столько подписчиков теперь на ее канале. И теперь появилась новая цель — конечно, миллион и золотая кнопка. Контент тоже перешел в новое качество, и вместо детских танцев Аня начала рассказывать о своей жизни, делиться наблюдениями, показывать, как живет девочка с редким синдромом.

— Я выкладывала видео, где еще только начинала краситься. То есть как делаю макияж. Прошло много времени, уже год почти, многое сильно изменилось, у меня много косметики появилось. Мне нравится делать макияж. Наверное, праздничный — самый любимый, — говорит Аня о своем новом увлечении. — Я сама без стрелок никуда вообще. Я могу что-то не сделать, но вот стрелки — это обязательно. Сначала они получались такие странные, большие, теперь могу тоненькие рисовать.

Аня учится в православной гимназии — родители решили, что так будет лучше, чем в обычной школе: все-таки меньше людей и больше индивидуального подхода. Аня — душа компании, Максим говорит, что раньше ее подружки-одноклассницы приходили в куклы играть, а теперь они достают чемодан с косметикой и красятся.

Первое, что поможет принять факт, что у тебя такой ребенок, — найти таких же родителей, с той же проблемой, советует Максим. Это даст силы, понимание, что ты не один в этом мире и всегда найдешь поддержку от людей, которые знают обо всём не понаслышке. Так они и сделали. В чатах они обмениваются информацией, делятся радостью и горем, говорят о принятии и любви.

Когда Аня стала известной и о ней заговорили, на семью Корчагиных вышла молодая женщина из Новосибирска, у которой дочка с похожим синдромом. Там, говорит Максим, болезнь еще более редкая, и сначала семья уехала в деревню, чтобы не показываться. Но благодаря поддержке их комьюнити вернулась и научилась принимать, что есть.

В России еще три ребенка с прогерией, говорит Максим, и перечисляет имена и возраст, называет город, где они живут.

— Общаемся с детьми из Германии, из Казахстана. Есть еще знакомая женщина молодая за границей, но ее ребенка уже нет. Это была Анина подруга, — неожиданно говорит папа Ани.

Аня говорит, что сначала тяжело было всё это осознать, хотя с той девочкой они общались не так близко и по телефону.

— Сейчас еще тяжелее вспоминать, осознавать, что такое может произойти. И с другими, и со мной... Но нормально. Если особенно не задумываться, то всё нормально, — пожимает она плечами.

Тяжелее всё это осознавать родителям, перебивает ее папа.

— То есть, понимаете, лекарства нет от этой нашей... это не болезнь, это отклонение генетическое. Но то, которое мы принимаем, на 25% жизнь удлиняет. И при средней [продолжительности жизни] 13–15–17 лет это очень мало, то есть всего два-три года. Это маленько…

Несколько лет назад Корчагины согласились испытать американское лекарство, которое продлевает жизнь людям с прогерией. По словам Максима, результаты есть, и положительные. По этой программе они с Аней даже ездили к профессорам в Бостон. Главной платой за участие стали бесплатные лекарства Ане, аналогов которых просто нет. Точнее, разработки есть, но это дело будущего.

Пока прием таблеток прекратили, потому что появились проблемы с их доставкой. По словам Максима, сейчас новые правила, и теперь лекарство можно получать только через больницы, а не через друзей и знакомых, как это было раньше. И вроде бы недавно им удалось договориться с медиками, но процесс застопорился — остается только ждать.

После перелома шейки бедра папа носит Аню на руках: теперь у девочки одна нога короче другой на несколько сантиментов. Делать операцию не берутся даже лучшие столичные клиники — по их расчетам шансы выжить в этой операции даже не 50 на 50, а 40 на 60. Опять же, есть протезы за рубежом, но привезти их проблематично. Семья старается не упускать ни малейшего шанса и надеется, что всё решится в будущем. Но жить нужно сейчас, здесь, сегодня.

Когда-то у Ани была мечта съездить на море, и однажды это сделать удалось.

— Это бескрайнее синее море так завораживало, особенно на закате. Так спокойно как будто на душе становится. Сейчас такой особой прям мечты нет. Ну разве что собака — мальтипу, — улыбается Аня и смотрит на папу. Максим смеется и говорит дочери, что это большая, дорогая мечта, которая побудет пока мечтой.

Когда заходит речь про мечту папы, Максим пожимает плечами: «Ну какая может быть мечта у папы особенного ребенка?»

— Для меня это не испытание, не наказание, а счастье. Со слезами, с горем вперемешку, — откровенничает он. — Ты понимаешь, что всё это дало возможность понять, как можешь любить этого человечка, как остро это ощущать. Настолько остро, что осознание этого очень сложное, но точно счастливое.

Мы рассказывали про хрустального мальчика Сему Кравченко. У него тоже редкое заболевание, при котором перелом может случиться в любой момент. При этой хрупкости у Семы железный характер и неуемная жажда жизни.