Александра Филимонова
«Он такой фантазёр, мог бы стать писателем» — рассказ мамы мальчика с ДЦП
«Немаленькие люди» новый совместный проект «Чита.Ру» и регионального отделения партии «Единая Росиия», где мамы детей с ограниченными возможностями поделятся особенностями воспитания ребят и их достижениями, а также расскажут правду о жизни и о том, как важна для ребёнка поддержка семьи.
Детский церебральный паралич (ДЦП) группа заболеваний головного мозга, возникающих вследствие его недоразвития или повреждения в процессе беременности или родов, и проявляющихся двигательными расстройствами, нарушениями речи и психики.
— Светлана, расскажите о своём сыне, о его характере?
— Иван родился 10 июля, а должен был — в конце сентября, то есть появился на свет он глубоко недоношенным ребёнком. Иван у нас вообще большой фантазёр, он смотрит мультики, фильмы, программы и потом как-то всё это вместе соединяет в один такой рассказ, героем которого выступает он сам. Может придумать действительно целую книгу: как развиваются события, герой, вот он описывает себя, что он делает и какие поступки совершает. В основном, естественно, положительные герои, которые защищают мир от плохого, злого.
Он, если так подумать, мог бы стать даже писателем, потому что очень бурная фантазия. У Ивана хорошая память, иногда он вспоминает события или какие-то моменты, которые происходили с ним или с нами несколько лет назад. И он это описывает, как будто всё произошло сейчас. Любит юморить, очень часто нас смешит всякими остротами. Сильно привязан к родным, ему очень дорога оценка близких. Также для него много значит дом. Иван очень любит свою сестру; сейчас она живёт отдельно, он по ней скучает. Ценитель красоты — всегда заметит новое платье на девушке, украшение, цвет волос (обожает длинные волосы). С девушками, женщинами, девочками всегда джентльмен, ухаживает.
— Иван родился 10 июля, а должен был — в конце сентября, то есть появился на свет он глубоко недоношенным ребёнком. Иван у нас вообще большой фантазёр, он смотрит мультики, фильмы, программы и потом как-то всё это вместе соединяет в один такой рассказ, героем которого выступает он сам. Может придумать действительно целую книгу: как развиваются события, герой, вот он описывает себя, что он делает и какие поступки совершает. В основном, естественно, положительные герои, которые защищают мир от плохого, злого.
Он, если так подумать, мог бы стать даже писателем, потому что очень бурная фантазия. У Ивана хорошая память, иногда он вспоминает события или какие-то моменты, которые происходили с ним или с нами несколько лет назад. И он это описывает, как будто всё произошло сейчас. Любит юморить, очень часто нас смешит всякими остротами. Сильно привязан к родным, ему очень дорога оценка близких. Также для него много значит дом. Иван очень любит свою сестру; сейчас она живёт отдельно, он по ней скучает. Ценитель красоты — всегда заметит новое платье на девушке, украшение, цвет волос (обожает длинные волосы). С девушками, женщинами, девочками всегда джентльмен, ухаживает.
— Когда и как был поставили диагноз?
— Первый год жизни мы следовали рекомендациям врача, которые говорят всем, что до года можно многое исправить. Сразу оговорюсь, «можно исправить» — это, мягко сказать, ерунда чистой воды. Потому что всё зависит от того, сколько есть возможностей компенсации у самого ребёнка, у его организма. Чем более сохранный мозг, тем в итоге вы получаете больше результатов. Если мозг менее сохранный, то там шанс, конечно, меньше — к сожалению.
Первый год делали как все: массажи, проходили иглотерапию. Честно говоря, что мы только не проходили. Жили на бесконечном старте — как беговая дорожка, которая не заканчивалась. День начинался со всевозможных специалистов и заканчивался специалистами. Потом в пять месяцев на дому у нас делали массаж и порвали Ивану мышцу бедра. Мы ездили в больницу, делали рентген, потому что думали — перелом. В итоге перелома не оказалось. Вот именно там в первый раз нам озвучил врач: «У вас ДЦП».
— Первый год жизни мы следовали рекомендациям врача, которые говорят всем, что до года можно многое исправить. Сразу оговорюсь, «можно исправить» — это, мягко сказать, ерунда чистой воды. Потому что всё зависит от того, сколько есть возможностей компенсации у самого ребёнка, у его организма. Чем более сохранный мозг, тем в итоге вы получаете больше результатов. Если мозг менее сохранный, то там шанс, конечно, меньше — к сожалению.
Первый год делали как все: массажи, проходили иглотерапию. Честно говоря, что мы только не проходили. Жили на бесконечном старте — как беговая дорожка, которая не заканчивалась. День начинался со всевозможных специалистов и заканчивался специалистами. Потом в пять месяцев на дому у нас делали массаж и порвали Ивану мышцу бедра. Мы ездили в больницу, делали рентген, потому что думали — перелом. В итоге перелома не оказалось. Вот именно там в первый раз нам озвучил врач: «У вас ДЦП».
— Как вы приняли диагноз сына? Какие были чувства и планы в целом?
— Чтобы тебя не посетили страх, ужас или удивление, нужно знать, что такое ДЦП. Мы, естественно, никогда с этим не сталкивались, и я не понимала, насколько страшно или не страшно это всё. Перечитали мы много. Днём это была работа с ребёнком, ночами безвылазно сидели в компьютере и искали информацию. В 11 месяцев нам официально поставили диагноз, что у Ивана детский церебральный паралич. Сказали, что до двух лет точно не пойдём. Но мы, конечно, не опустили руки и были с таким настроем, что мы всё и вся победим. Ездили в Иркутск, Новосибирск, прошли много клиник и специалистов. По итогу и в два года не пошли, и в четыре, и в пять. Нам сейчас будет 12 лет, и мы колясочники. Так сложилось, что ортопедическая операция была неудачная, и из-за этого Иван сел в коляску. Сейчас исправляем, оперируемся.
— Чтобы тебя не посетили страх, ужас или удивление, нужно знать, что такое ДЦП. Мы, естественно, никогда с этим не сталкивались, и я не понимала, насколько страшно или не страшно это всё. Перечитали мы много. Днём это была работа с ребёнком, ночами безвылазно сидели в компьютере и искали информацию. В 11 месяцев нам официально поставили диагноз, что у Ивана детский церебральный паралич. Сказали, что до двух лет точно не пойдём. Но мы, конечно, не опустили руки и были с таким настроем, что мы всё и вся победим. Ездили в Иркутск, Новосибирск, прошли много клиник и специалистов. По итогу и в два года не пошли, и в четыре, и в пять. Нам сейчас будет 12 лет, и мы колясочники. Так сложилось, что ортопедическая операция была неудачная, и из-за этого Иван сел в коляску. Сейчас исправляем, оперируемся.
«Помимо врачей и операций, ребёнку также нужны специалисты по развитию интеллекта: логопеды, дефетологи. Мы их тоже проходили и проходим. Каждый шажок вперёд нам даётся с помощью специалистов и боевого характера Ивана. Он настоящий боец, всё это очень долго и сложно» , — рассказала мама Светлана.
— Как Иван сходится с другими детьми, есть ли трудности в общении?
— Он тянется к другим детям, очень любит общаться. Но обычные дети, как бы то ни было грустно, Ваню и подобных детей обходят стороной. Одиночество — наш верный друг. Единственные друзья — это родители, семья. Если ты принял решение жить с таким ребёнком, вся твоя жизнь кардинально меняется, она уже не будет прежней. Жизнь будет крутиться вокруг ребёнка. Иван активный, любознательный.
— Он тянется к другим детям, очень любит общаться. Но обычные дети, как бы то ни было грустно, Ваню и подобных детей обходят стороной. Одиночество — наш верный друг. Единственные друзья — это родители, семья. Если ты принял решение жить с таким ребёнком, вся твоя жизнь кардинально меняется, она уже не будет прежней. Жизнь будет крутиться вокруг ребёнка. Иван активный, любознательный.
«У Ивана много желаний, но осуществлять их в силу развития и в двигательном, и в интеллектуальном плане достаточно сложно. Он компенсирует это организаторскими способностями, то есть он будет настойчиво постоянно напоминать о себе и своём желании, и всё равно добьётся. Он не мог держать спину, ничего не мог, но благодаря систематическим занятиям терапией, всё у нас наладилось. Мы ходим в бассейн, катаемся на велосипеде трёхколёсном, рисуем, пишем, много читаем. Каждый день для нас — это работа над ребёнком», — поделилась мама Вани.
— А есть ли у Ивана хобби?
— В бассейн с папой ходит, второй или третий год у нас бадминтон, конный спорт, велосипед, развивающие занятия. Любит рисовать, точнее, раскрашивать. Но нельзя забывать, что это колоссальный труд и работа над собой, ребёнку это нелегко даётся, но он большой молодец. Читает стихотворения, выступает на сцене.
— В бассейн с папой ходит, второй или третий год у нас бадминтон, конный спорт, велосипед, развивающие занятия. Любит рисовать, точнее, раскрашивать. Но нельзя забывать, что это колоссальный труд и работа над собой, ребёнку это нелегко даётся, но он большой молодец. Читает стихотворения, выступает на сцене.
— У Вани есть братья или сёстры, бабушки, дедушки?
— У Ивана есть бабушка и сестра. Бабушка — уникальный человек. Она действительно любит его таким, какой он есть, для неё он обычный ребёнок. Он её, конечно, боготворит, бабушка делает его счастливым. Секрет всех достижений — это любовь. Сестру Иван обожает, всегда с нетерпением ждёт встречи с ней.
— У Ивана есть бабушка и сестра. Бабушка — уникальный человек. Она действительно любит его таким, какой он есть, для неё он обычный ребёнок. Он её, конечно, боготворит, бабушка делает его счастливым. Секрет всех достижений — это любовь. Сестру Иван обожает, всегда с нетерпением ждёт встречи с ней.
«Вообще, нужно признать, что воспитывать такого ребёнка трудно. И физически, и морально. Но мы родители, любим своего ребёнка таким, какой он есть. Мы сделаем для него всё, что от нас зависит. Самое главное — таких детей социализировать, чтобы они могли жить в этом мире счастливо, чтобы они не были в заточении из-за своей болезни. Хочется пожелать всем мамам, у которых появился ребёнок с болезнью, хорошего папу, потому что в одиночку это тянуть — титанический труд. Полноценная семья — это поддержка, взаимопомощь. Не потеряйте любовь к своему ребёнку, когда вы боретесь за его жизнь, потому что это каждодневная борьба. Вы можете очень сильно устать, захотеть опустить руки, но такого делать нельзя. Ваш ребёнок ждёт от вас помощи и любви» , — такой совет дала мамам Светлана.
Фото — из личного архива семьи.
Другие истории проекта «Немаленькие люди» можно прочитать здесь.
Другие истории проекта «Немаленькие люди» можно прочитать здесь.
Информация о возрастных ограничениях в отношении информационной продукции, подлежащая распространению на основании норм Федерального закона «О защите детей от информации, причиняющей вред их здоровью и развитию».
Некоторые материалы настоящего раздела могут содержать информацию, запрещенную для детей.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте