«Чудеса делаются руками простых людей». 6 историй спасения смертельно больных детей из Забайкалья

Историю на тот момент двухлетнего Санжи Забайкалье узнало 5 августа 2016 года, когда родители мальчика объявили сбор 20 миллионов рублей для пересадки костного мозга.

— Мы очень хотим победить эту страшную болезнь. На сегодняшний день собственными силами мы собрали 2,3 миллиона рублей. Благодаря неравнодушным людям мы смогли съездить на очную консультацию в клинику, пройти обследование и оплатить HLA-типирование Санжи и нашей старшей дочери Даяны как потенциального донора. Наша борьба за жизнь сына продолжается. Впереди еще химиотерапия, трансплантация, месяцы реабилитации и, конечно, сбор средств на всё это. Без вашей помощи, добрые люди, нам не справиться. Мы верим, что в жизни случаются чудеса. И чудеса эти делаются руками простых людей, — рассказывала нам мама мальчика Ханда.

Через неделю после начала сборов некий Степан перевел 10 миллионов рублей. 23 августа к сбору подключился забайкальский скульптор Даши Намдаков — он передавал две своих скульптуры «Хранительница» и «Танец шамана» для благотворительного аукциона. В этот же день певица Вера Брежнева попросила на своей странице в соцсетях помочь собрать деньги.

И уже 24-го числа благотворительный фонд «Артемка» закрыл сбор средств — 3,2 миллиона рублей вновь перевел неизвестный меценат Степан. Из них 2,8 миллиона направили Санжи. Операцию ребенку успешно провели осенью того же года в израильской клинике.

Сейчас Санжи уже 5 лет, на сайте Российского фонда помощи «Русфонд» написано, что последние обследования в 2019 году показали, что ребенок чувствует себя хорошо и развивается согласно возрасту.

Редкое генетическое заболевание обнаружили у 2-летнего Никиты весной 2017 года. Ему назначили переливание крови, противогрибковую и антибактериальную терапию, но они не помогли, и родителям пришлось пойти на радикальное решение — трансплантацию костного мозга (ТКМ).

Оплату поиска и активации донора, ТКМ и курса реабилитации в клинике «Хадасса» в Израиле взял на себя «Русфонд», но семье нужно было собрать еще 1,59 миллиона рублей на перелет отца и проживание. Операцию ребенку провели в августе 2017-го.

В карточке Никиты на сайте «Русфонда» указано, что в декабре 2019 года его обследовали и сделали плановые прививки в медицинском центре «Хадасса Медикал Сколково» в Москве. Проверка показала, что донорский костный мозг функционирует нормально.

Сбор 13-летнему Владиславу на срочную трансплантацию костного мозга его семья начала в июле 2018 года. Обследование стоило почти 2 миллиона, сама пересадка — 15 миллионов рублей.

— Как оказалось, в нашем онкологическом центре он один лежит с таким заболеванием и у нас не проводят операции по устранению подобной болезни. Как только Владу станет хоть немного лучше, мы поедем на дальнейшее лечение в Санкт-Петербург, — рассказывала сестра подростка Оксана.

Тогда родителям удалось собрать нужную сумму, но в 2020-м болезнь вернулась вновь. Родные ребенка в начале февраля выходили на площадь с плакатами «Влад, живи», чтобы привлечь внимание властей региона и попросить помочь попасть в медицинский исследовательский центр имени Дмитрия Рогачева в Москве. После этого Минздрав Забайкалья решил отправить мальчика на лечение в московскую клинику уже на следующий день.

Но в марте родителям пришлось снова собирать 14,5 миллиона рублей на поиск донора костного мозга, его пересадку и реабилитацию в израильской клинике. Объяснялось это тем, что в России Владиславу предлагали только пересадку костного мозга от мамы, которая подходила лишь на 50%, а шанс на полное выздоровление гораздо больше после пересадки от неродственного донора.

Судя по постам из группы помощи Владу, которую ведет его мама, трансплантация и реабилитация прошли успешно. Мальчик учится в школе, сдает экзамены и наблюдается у врачей.

Годовалому Бэлигу в 2018-м также потребовалась пересадка костного мозга. В израильской клинике выставили счет в 18,5 миллиона рублей, еще больше миллиона было необходимо на проживание в стране. Своими силами родители малыша смогли собрать 1,8 миллиона, после чего решили объявить общий сбор недостающих 17,5 миллиона рублей.

— Благодаря вашим добрым сердцам нам с сыном удалось очень быстро попасть на консультацию в клинику «Хадасса». Бэлигу срочно нужна трансплантация костного мозга! У него уже ухудшается зрение. Дальше он потеряет слух. Затем мучительная смерть! <…> Счет, выставленный клиникой, огромен. Такие деньги и за такой короткий срок нам одним не собрать! Мы очень хотим спасти нашего единственного сына, и без вас нам не справиться! Мы снова обращаемся к вам за помощью! — говорилось в сообщении группы помощи имени Бэлига.

Спустя почти 2 недели сбор был закрыт, остаток счета помог закрыть фонд «Артемка» — он перечислил деньги, собранные для другого ребенка, которыми не удалось воспользоваться. Операцию провели 1 мая 2018 года — эта дата стала вторым днем рождения для Бэлига.

Кстати, группа помощи до сих пор функционирует. Родители мальчика активно ее ведут, публикуют посты о людях со схожим с их сыном диагнозом, помогают распространять информацию о сборах.

С тяжелым онкологическим заболеванием девочка столкнулась в полтора года. Как рассказывала ее мама, сначала у Агнии были симптомы прорезания зубов, в том числе температура, которую сбивали «Нурофеном». Но через несколько дней она снова вернулась, ребенок побледнел и стал плохо есть. Анализ крови показал бласты. Девочке потребовалась срочная операция.

— Я попыталась узнать про квоту у нас в России, но меня сразу предупредили, что не смогут ее дать. Я знаю, что в Германии на лечении этой болезни собаку съели, они уже готовы нас принять, но сейчас срочно нужно собрать деньги, — рассказывала мама Юлия.

Основное лечение стоило 40 тысяч евро, еще 40 тысяч было необходимо для дальнейшего лечения — всего требовалось собрать 6,4 миллиона рублей. Своими силами родители за неделю собрали 2,6 миллиона, начали продавать свое имущество ради спасения дочки и на оставшиеся 3,8 миллиона объявили сбор средств. Общими усилиями удалось собрать требуемую сумму и провести Агнии операцию.

На сайте благотворительного фонда «Лия», который помогал собрать 1 миллион рублей, есть письмо мамы девочки от 14 июля 2019 года, в котором она рассказала, что закончилась первая стадия лечения и началась следующая:

— Приветики, наши хорошие, у нас появился повод потанцевать, хотя за нами и без повода не заржавеет. Радуемся каждому новому дню просто так! Крайний анализ крови на сахар дал основания докторам снизить нам дозу гидрокортизона, а это значит, что медленно, но организм восстанавливается. У нас закончилась первая тяжелая и длительная часть лечения, теперь началась вторая часть. Ее называют поддержкой. Цель лечения — сдерживать работу костного мозга, не давать ему функционировать в полную силу.

Также Юлия основала два благотворительных проекта для детей с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями «Волна добра» и «Чудо копилка». В своих соцсетях она регулярно публикует фотографии уже повзрослевшей Агнии.

История маленького Костика, которому родители больше года собирали 2 миллиона долларов (около 168 миллионов рублей) на единственный жизненно необходимый укол препарата «Золгенсма», была одной из самых громких в нашем регионе. Мощная огласка на всех возможных площадках помогла родителям Костика привлечь внимание к своей проблеме и закрыть сбор.

Своими силами родственникам мальчика удалось собрать 53 миллиона. Еще две девушки, пожелавшие остаться анонимными, перевели 20 миллионов, а через неделю миллиардер и акционер компании «Удоканская медь» Алишер Усманов передал недостающие 115 миллионов рублей.

Летом 2021 года ребенку сделали долгожданный укол.

— Руки трясутся! Сердце сейчас выскочит! Это случилось! Родные, дорогие, любимые, это долгожданное событие случилось! Сегодня, 23 августа 2021 года, наш сын будет справлять свой третий день рождения. Костя получил «Золгенсму»! Костя получил еще один шанс на жизнь, — делились родители.

В декабре этого же года родственница мальчика рассказала, что он прошел первый этап восстановления, а врачи отметили положительную динамику. Сейчас ребенок продолжает восстанавливаться, его родители продолжают вести страницу Кости в соцсетях, где делятся последними новостями.