О каком контроле подпишитесь сами -месячный заработок депутаты края и города по недельному хотя бы заработку отдадут реальная помощь а что мы по 100-200 рублей
Модный ход. - этакий Дед Мороз. Ребенка спас и 120 лямов ему отвалил. Где то в сторонке тихо плакали дети Сироты, которым должны квартирки выдать и поскуливали жители борзенского района, которые детей с приступом аппендицита на верблюдах до Красмокаменска возят, ввиду отсутствия реаниамобиля.
2 дня назад по теле г-жа голикова вещала, что все эти дети учтены и лекарственные препараты закуплены через государственный фонд, и кто кому морочит голову? разберитесь и сообщите людям, а то эти бесконечные сборы на детей порядком надоели.
В Улан-Удэ сейчас идет сбор для ребенка с аналогичным заболеванием(Адиса). Общими усилиями собрали несколько миллионов. Недостающую сумму найти поспособствовал глава Бурятии. Семья готовится ехать на укол в один из медцентров.
Было бы хорошо! Но ни семья Гепаловых, ни мы волонтёры о закрытие сбора не знаем!
Нет. Я имею ввиду, что хорошо, если бы так. Тогда вопрос с лечением Костика закрыт будет. Боюсь, что скорей всего не выделят. Там в основном люди без чести и без совести.
И папа и мама и Костик из Читы! Переехали в Питер из-за того, что принимают участие в экспериментальной поддерживающем лечении. Врачи в Чите, похоронили Костика уже давно, сказали "не жилец, рожайте нового"
И папа и мама и Костик из Читы! Переехали в Питер из-за того, что принимают участие в экспериментальной поддерживающем лечении. Врачи в Чите, похоронили Костика уже давно, сказали "не жилец, рожайте нового"
Раньше и сейчас от СМА умирают дети не дожив и до двух лет. Да родители Кости живут в Питере там им удобно и там им легче собирать деньги на единственный укол дарующий жизнь. но интересно сколько всего они собрали денег, так можно и три года собирать, а Костя растет и время уходит, а у наших олигархов денег ну очень много, но им очень жалко дать ребенку 168 млн рублей, хотя деньги нажитые олигархами заработаны нечестным трудом. взять например сенаторов и депутатов ГД.
Вы потрудитесь зайти хотя-бы на официальную страничку сбора, прежде чем делать такое заявление. Все документы, видео о поддержке на телевидение, фотографии с знаменитостями. Какой же это лохотрон? Костика поддерживают официальные благотворительные фонды, где проводится строгая проверка каждого больного.
Вот интересно,такие бабосы а поможет ли? Что то очень сомневаюсь. Деньги на ветер. И никаких гарантий.Причём огромные деньги. Этой суммой можно спасисти 100 детей а тут один. Пьют, курят а потом помогай им миллионы долларов собирать на их больных детей собирать. Гы
Сложный вопрос. Хочется конечно всем помочь. Сейчас Путин создал новый фонд (как средства), верней деньги будут перечисляться в уже действующий долгие годы фонд. Туда будут идти 60 000 000 000 млрд. какого-то нового налога от олигархических компаний. Возможно этому мальчику можно выделить с этого фонда деньги. Ему нужен ОНАСЕМНОГЕН АБЕПАРВОВЕК. Коммерческое название препарата "Золгенсма". Думаю название этого препарата многие уже знают. А почему бы не взять недостающие 130 млн. из этого бесполезного фонда "развития"? Будет огромная польза в виде спасения жизни маленького забайкальца.
Это генетическое заболевание. Каждый 38 житель планеты является носителем поломанного гена сма1. Может проявиться, а может нет. Никто не застрахован. Обычная молодая семья, здоровые, папа военный. Препарат (один укол) заменяет поломанный ген на его здоровую копию, ребенок начинает выздоравливать. Прежде чем нести бред лучше изучите историю, а не оскорбляйте семью и ребенка.
Сложный вопрос. Хочется конечно всем помочь. Сейчас Путин создал новый фонд (как средства), верней деньги будут перечисляться в уже действующий долгие годы фонд. Туда будут идти 60 000 000 000 млрд. какого-то нового налога от олигархических компаний. Возможно этому мальчику можно выделить с этого фонда деньги. Ему нужен ОНАСЕМНОГЕН АБЕПАРВОВЕК. Коммерческое название препарата "Золгенсма". Думаю название этого препарата многие уже знают. А почему бы не взять недостающие 130 млн. из этого бесполезного фонда "развития"? Будет огромная польза в виде спасения жизни маленького забайкальца.
Фонд добра, который создал Путин еще не работает. Это только в новостях они рассказывают как классно все. Золгенсма этот фонд не будет закупать. Будет закупать только Спинразу и Ресдиплам, это поддерживающая пожизненная терапия. 4 укола в год в спинной мозг под наркозом. Золгенсма -это внутревенная инекция. Один укол на всю жизнь, заменяет поломанный ген на его здоровую копию!! Родители Кости судились с Минздравом. У Кости есть Консилиум врачей о назначении Золгенсма. Но к сожалению суды проиграли;((
Александр Михайлович очень даже и помогает и мы надеемся это только начало! Мы верим, что Осиров не оставит Костика.
Алё ирина а чё сюда из авсралии припёрлись? там есть перекрашенные хазаки сбёгшие из забайкалья, бойко такоц, типа хазак, его и тряси.Россия нехилые бабки закидывае хазакам, пол года на бананах поживут , пацана спасут.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Что то здесь не то, а что.
Денег не жалко, просто как то все не так. Есть же другие способы лечения или я не права?
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Ему нужен ОНАСЕМНОГЕН АБЕПАРВОВЕК. Коммерческое название препарата "Золгенсма". Думаю название этого препарата многие уже знают.
А почему бы не взять недостающие 130 млн. из этого бесполезного фонда "развития"? Будет огромная польза в виде спасения жизни маленького забайкальца.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Ему нужен ОНАСЕМНОГЕН АБЕПАРВОВЕК. Коммерческое название препарата "Золгенсма". Думаю название этого препарата многие уже знают.
А почему бы не взять недостающие 130 млн. из этого бесполезного фонда "развития"? Будет огромная польза в виде спасения жизни маленького забайкальца.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
там есть перекрашенные хазаки сбёгшие из забайкалья, бойко такоц, типа хазак, его и тряси.Россия нехилые бабки закидывае хазакам, пол года на бананах поживут , пацана спасут.