Как девушке с тотальной алопецией принять себя

Кристина Евграфова из Тюмени с раннего детства живет с редким аутоиммунным заболеванием — тотальной алопецией, при которой волосы выпадают по всему телу. Почти тридцать лет она тщательно скрывала свой диагноз под париками и системами замещения волос, боялась чужих взглядов и считала себя «другой». Сегодня Кристина открыто рассказывает о своей особенности, она успешный и востребованный маркетолог, ведет социальные сети, выступает на мероприятиях и помогает другим людям, переживающим похожие трудности. Ее путь к принятию начался в 33 года, после того как она впервые сняла парик и поняла, что жизнь на этом не заканчивается. Ее вдохновляющая история — в материале 72.RU. Дразнили и срывали парик В детстве Кристина ничем не отличалась от других девочек, кроме одного: у нее не росли волосы. Родители заметили это почти сразу после рождения: волосы были тонкими, редкими, а к трем годам выпали полностью. Тогда об алопеции не знали ничего, и семье пришлось пройти через десятки врачей и народных целителей. Диагноз появился гораздо позже, когда она уже стала намного старше. Кристина вспоминает, что не имела ни одного фото без головного убора. Все снимки детства — в чепчиках или платках. В ее окружении не было других детей с таким заболеванием. Несмотря на свою необычную внешность, первые годы обучения в гимназии проходили относительно спокойно, но без насмешек от других детей всё же не обходилось. — Училась я в гимназии, дети там были воспитанные. Но срывали парики. Дразнили. И, наверное, самые жестокие были не одноклассники, а дети во дворе. В моем дворе все уже знали, а вот мальчишки из соседних дворов — постарше — могли специально подбежать, что-то крикнуть. Я боялась проходить мимо детских площадок. До сих пор, когда мимо прохожу, мне становится тревожно, как будто опять крикнут что-то вслед. Иногда, кстати, и правда кричат. Но я уже спокойно к этому отношусь. А тогда было тяжело. Фразу «лысая башка, дай пирожка» я помню до сих пор, — рассказывает Кристина. Психика, по ее словам, «стерла» многие травматичные эпизоды. Даже тот, когда во втором классе подруга Кристины подралась с мальчишками из-за того, что те украли ее парик из раздевалки. В подростковом возрасте ситуация не стала проще. Первый парик Кристине купили еще в детстве, и с тех пор он стал ее постоянным спутником. Это была плотная «шапка» из искусственных волос, тяжелая и жаркая. Чтобы парик держался, приходилось надевать повязки, а закрепить его можно было только с помощью клейкой ленты. — Его можно было сорвать одним движением. Я очень боялась людей — постоянно ждала опасности. Это был настоящий ад. Сейчас я стараюсь не вспоминать об этом, но тогда было страшно. Позже, где-то в восьмом классе, мы узнали, что есть специальные системы волос — не парики, а такие накладные конструкции, которые приклеиваются. Но это дорого, и не все мастера добросовестны. Иногда покупаешь систему за 100–120 тысяч, а она через два дня скатывается в валенок. Это был ужас, потому что замены нет, а завтра на работу. В платке ведь не пойдешь. Тайна, которую никто не должен узнать К 20 годам Кристина окончила институт и начала строить карьеру. Она работала в бизнес-среде, где внешний вид имел значение, и тщательно следила за собой. Никто из коллег и друзей не знал о ее диагнозе — настолько искусно она научилась его скрывать. Близкие друзья могли лишь догадываться, но открыто об этом никто не говорил. Каждый день девушки начинался с длительного ритуала: наклеить ресницы, нарисовать брови, уложить систему волос, которая не всегда поддавалась манипуляциям и лежала как нужно. — Часто себе не нравишься. Это, конечно, не про парик — это про непринятие себя. Но всё равно было тяжело морально. Внешне всё было хорошо, но внутри я всё равно боялась — даже близко подпустить человека не могла. Казалось, что заметят накладные ресницы, линию роста волос. Когда я сняла парик, друзья говорили: «Почему ты не рассказала?» Они реально не замечали, а я жила с ощущением, что все на это смотрят. Ну и, конечно, отношения с парнями: я боялась даже поцелуя, чтобы не затронули волосы. Это было табу. Девушка вспоминает, что в первых серьезных отношениях с парнем даже спала в парике и с накладными ресницами. А при бывшем супруге дома могла ходить в тюрбане, но лысой — никогда. Говорили ли они об этом? Нет. Хотя муж, по словам Кристины, принимал ее любой. Со временем внутреннее напряжение стало привычным фоном. Вся жизнь девушки стала построена вокруг тайны, которую никто никогда не должен узнать. — Я не могла заниматься танцами, не могла нормально плавать. В жару под системой образовывались маленькие гематомы, потому что она приклеивалась на силикон. Отпуск превращался в испытание — приходилось закрываться в ванной и переклеивать всю конструкцию заново, — вспоминает красотка. Несмотря на трудности, Кристина выросла открытым человеком, смогла построить карьеру, обзавелась друзьями и окружением, в котором ее уважали и ценили. Но внутренне оставалась неуверенной. Она признаётся, что не принимала себя. Роковые 33 Всё изменилось, когда Кристине исполнилось 33. В жизни наступил сложный период: проблемы в личной сфере и на работе заставили ее пересмотреть отношение к себе. Рядом оказались близкие друзья, которые буквально жили с ней, чтобы поддержать и не оставить одну. — Когда люди рядом с тобой 24 часа в сутки, скрывать уже невозможно. Подруги видели, как я устала, как боюсь. Однажды они начали шутить: «Сними уже этот парик, у тебя же красивый череп!» — рассказывает девушка. Подруга из фешен-индустрии предложила сделать Кристине фотосессию без парика. Девушка долго не решалась, почти год уговаривала себя. В день своего 33-летия она выложила снимки в соцсети, убрала телефон подальше с глаз, чтоб вдруг не сдать назад, и пошла на тренировку. — Когда вернулась, сестра с ее парнем стояли в слезах: «Тебе там такое пишут!» Я ожидала хейт, а получила больше сотни сообщений поддержки. Люди звонили, привозили подарки. Я поняла: всё это ерунда. А еще потом заметила: на меня никто не смотрит в общественных местах, хотя было чувство, что сейчас будут тыкать пальцем. Это же так обидно, ты 30 лет убил на то, чтобы это скрывать. Для тебя это целый мир по факту, а до тебя нет никому дела. Это стало прямо открытием для меня. Постепенно пришло осознание, что страх, который она несла, не был ее собственным. Его передали родители. Отец долго не мог привыкнуть к новому облику дочери и переживал, что мужчины «не будут обращать внимания». По-доброму журил дочь, будто та забыла надеть шапку на улицу. Кристина поняла: именно этот родительский страх она несла все годы. — Если бы они с самого начала относились спокойно, может, всё было бы по-другому. Поэтому я всегда говорю родителям детей с особенностями: не передавайте свой страх ребенку. Говорите ему: «Ты чудесный, всё нормально». Это важно, — считает тюменка. Самая большая победа После того как Кристина перестала прятаться, изменилась не только внешне, но и внутренне. Она называет этот период вторым рождением. Освободившись от необходимости скрываться, почувствовала легкость и уверенность. Работа пошла в гору: выросли доходы, появились новые проекты и предложения. Кристину начали приглашать в модельные и рекламные кампании по стране и миру. Ее лицо стало узнаваемым, а история — вдохновляющим примером для других. Ее страх перед мужским вниманием также исчез. По словам Кристины, без парика она получает еще больше комплиментов, чем раньше. Люди замечают не отсутствие волос, а уверенность и энергетику. — Мужчины говорят: «Ты несешь себя, ты светишься». И я понимаю, что дело не в волосах, а в том, как ты себя чувствуешь, — уверена девушка. — Многие говорят: «Легко стать известной, когда ты лысая». А я отвечаю: «Подстригитесь!» Но дело не в этом. Всё изменилось из-за внутреннего ощущения. Принятие себя — самая большая победа. После нее можно любую дверь с ноги открывать. Я стала больше верить в людей, понимать, сколько у всех комплексов. Кристина стала помогать другим людям с алопецией. Ей часто пишут женщины из разных регионов, делятся своими переживаниями, просят совета. Иногда родители привозят детей, чтобы они могли с ней встретиться. На таких встречах она говорит, что быть без волос не страшно, что это не делает человека хуже. После таких бесед дети идут на фотосессии, перестают носить парики и чувствуют себя увереннее. Сейчас Кристине 36 лет, у нее собственное маркетинговое агентство. Вот уже три года она живет свободно. В ее жизни больше нет страха и постоянного контроля над внешностью. — Когда сняла парик, будто сбросила 30-летний груз, — признаётся Кристина. — Себе маленькой я бы сказала: «Не бойся». Хочешь — носи парик сколько угодно. Но потом поймешь, как кайфово без него. А другим девочкам — просто быть собой. Хочется, чтобы люди принимали себя такими, какие они есть. Это огромный рост. А Дарье Максимовой было 13 лет, когда у нее начали выпадать волосы. В разговоре с журналистом девушка рассказала, через что пришлось пройти, чтобы принять себя, почему она долгое время не рассказывала об этом окружающим и не выходила без парика на улицу. Историю Дарьи читайте в материале 72.RU.