Знаю, что сбором средств для больных детей СМА занимался главный редактор "Новой газеты" Дмитрий Муратов. Ему удалось найти спонсоров на покупку "Спинразы" для нескольких детей. (Спинраза зарегистрирована в России, Золгенсма, насколько знаю, нет). Сейчас он и другие пытаются добиться включения подобных дорогих препаратов в перечень лекарств, финансируемых из федерального бюджета. Это предложение внесено на рассмотрение в Совет Федерации.
Сочувствую очень.Т.к знаю,что это такое у моего сына Прогрессирующая мышечная атрофия,ему будет 6,нам тоже предложили посадку здорового гена в Германии,вопрос в деньгах 90 тыс .ЕВРО,В мире так много богатых людей,и говорят есть такие ,кто может помочь,нужно отрубить везде и всюду в СМИ,в фонды,просто по знакомым,если каждый ,кто захочет помочь по жертвует,хоть по 100 руб,вы сможете собрать эту сумму.Мы пока не рискнули,нас пока поддерживают в России.Очень жаль,что таким деткам и их мамам нужно стоять с протянутой рукой,и я вас понимаю,как никто другой,что за болезнь у вашего малыша.Держитесь и боритесь!Удачи!
Почему лекарство такое дорогое? Да потому что фирма, которая его продаёт сама купила фирму разработчика с 1 лекарством за 8,7 млрд $ (630 млрд рублей). Это пол бюджета России на оборону. При таком низком количестве больных и ещё меньшей способности его купить, цена в 2 млн $ является просто божеской, так как противоречит основам капитализма. Ещё дело в том, что это лекарство одобрено только в США. Даже если его купить, то ни здесь в Европе ни одна больница не поставит этот укол, ибо не одобрено сверху. Родителям мальчика ещё так много предстоит, времени может не хватить.
Эх. грустно но что поделать! Вы сами губите генетическую линию человечества, не однократно говорил и буду отстаивать позицию что - мы живы только благодаря что наши предки были мудры и понимали в генетике! Даже те кто понимает в разведении лошадей и собак больше Вам расскажут о чистоте генетики и.т.д! Перво на перво - препараты не от него, а для лечения или устранения недуга! Печалька но такая поросль тупиковая
146780720 человек - население России на 1 января 2020 ( по данным википедии). А надо 150000000. Каждый по миллиону этой маме - не хватит. Надо ещё почти 3 млн человек . Если только миллиардер по содействует. У меня нет миллиона для такой благотворительности, увы.
Лучше бы перевели по 50 рублей, чем кудахтать тут бесконечно. На сигареты, алкоголь и вредную еду больше тратите. И прежде чем детей рожать, обследуйте свое здоровье и здоровье мужа на генетические заболевания и совместимость. Медицина развита, можно обследовать все что хочешь. Чтоб потом не собирать пожертвования на лечение детей, когда априори мог выяснить о возможности таких генетических сбоев.
Странно. В статье жительница Забайкальского села, а на плакате Костя житель Санкт Петербурга
Знаю, что сбором средств для больных детей СМА занимался главный редактор "Новой газеты" Дмитрий Муратов.
Ему удалось найти спонсоров на покупку "Спинразы" для нескольких детей. (Спинраза зарегистрирована в России, Золгенсма, насколько знаю, нет).
Сейчас он и другие пытаются добиться включения подобных дорогих препаратов в перечень лекарств, финансируемых из федерального бюджета.
Это предложение внесено на рассмотрение в Совет Федерации.
Сочувствую очень.Т.к знаю,что это такое у моего сына Прогрессирующая мышечная атрофия,ему будет 6,нам тоже предложили посадку здорового гена в Германии,вопрос в деньгах 90 тыс .ЕВРО,В мире так много богатых людей,и говорят есть такие ,кто может помочь,нужно отрубить везде и всюду в СМИ,в фонды,просто по знакомым,если каждый ,кто захочет помочь по жертвует,хоть по 100 руб,вы сможете собрать эту сумму.Мы пока не рискнули,нас пока поддерживают в России.Очень жаль,что таким деткам и их мамам нужно стоять с протянутой рукой,и я вас понимаю,как никто другой,что за болезнь у вашего малыша.Держитесь и боритесь!Удачи!
жаль малыша и родителей. но вот как минздрав может просить такие деньги за один укол,за ним ,что на юпитер нужно слетать и обратно.
Его что из волос нашего президента делают
Надеюсь что все всё понимают что такую сумму не собрать, жаль конечно
Я помогу. Но просто хочется спросить- почему у генетика вы не были? Во время беременности… как так получилось то😱
Обратитесь родители к Алене Водонаевой, она эти вопросом точно занимается
Почему лекарство такое дорогое? Да потому что фирма, которая его продаёт сама купила фирму разработчика с 1 лекарством за 8,7 млрд $ (630 млрд рублей). Это пол бюджета России на оборону. При таком низком количестве больных и ещё меньшей способности его купить, цена в 2 млн $ является просто божеской, так как противоречит основам капитализма.
Ещё дело в том, что это лекарство одобрено только в США. Даже если его купить, то ни здесь в Европе ни одна больница не поставит этот укол, ибо не одобрено сверху. Родителям мальчика ещё так много предстоит, времени может не хватить.
Ни один еще дорогостоящий укол не помог выздороветь. Очередной развод больных и спонсоров.
Эх. грустно но что поделать!
Вы сами губите генетическую линию человечества, не однократно говорил и буду отстаивать позицию что - мы живы только благодаря что наши предки были мудры и понимали в генетике!
Даже те кто понимает в разведении лошадей и собак больше Вам расскажут о чистоте генетики и.т.д!
Перво на перво - препараты не от него, а для лечения или устранения недуга!
Печалька но такая поросль тупиковая
146780720 человек - население России на 1 января 2020 ( по данным википедии). А надо 150000000. Каждый по миллиону этой маме - не хватит. Надо ещё почти 3 млн человек . Если только миллиардер по содействует. У меня нет миллиона для такой благотворительности, увы.
Лучше бы перевели по 50 рублей, чем кудахтать тут бесконечно. На сигареты, алкоголь и вредную еду больше тратите. И прежде чем детей рожать, обследуйте свое здоровье и здоровье мужа на генетические заболевания и совместимость. Медицина развита, можно обследовать все что хочешь. Чтоб потом не собирать пожертвования на лечение детей, когда априори мог выяснить о возможности таких генетических сбоев.
Генные заболевания — результат вакцинирований.
Почему американцы и другие буржуи такие большие деньги запрашивают!
от другого рожай, а с этим смирись
Да не стоит столько лекарства, это развод на деньги безграмотных дураков из деревень