Забайкалка собирает 2 млн долларов на жизненно важный укол для годовалого сына
19 мая 2020, 22:00
Гость
19 мая 2020, 23:39
Странно. В статье жительница Забайкальского села, а на плакате Костя житель Санкт Петербурга
Гость
20 мая 2020, 01:41
Родители малыша родились и жили в Чите, Костя тоже родился в Чите, просто сейчас они находятся в Санкт Петербург.
Гость
20 мая 2020, 09:33
Скорее всего они вынуждены были уехать туда,потому,что только там лечат ,вернее поддерживают эту болезнь,а лечить нужно каждые 3-4 недели ,не наездишься,знаю не по наслышке,лечим почти подобное заболевание
Гость
19 мая 2020, 23:45
Знаю, что сбором средств для больных детей СМА занимался главный редактор "Новой газеты" Дмитрий Муратов. Ему удалось найти спонсоров на покупку "Спинразы" для нескольких детей. (Спинраза зарегистрирована в России, Золгенсма, насколько знаю, нет). Сейчас он и другие пытаются добиться включения подобных дорогих препаратов в перечень лекарств, финансируемых из федерального бюджета. Это предложение внесено на рассмотрение в Совет Федерации.
Гость
20 мая 2020, 09:26
Сочувствую очень.Т.к знаю,что это такое у моего сына Прогрессирующая мышечная атрофия,ему будет 6,нам тоже предложили посадку здорового гена в Германии,вопрос в деньгах 90 тыс .ЕВРО,В мире так много богатых людей,и говорят есть такие ,кто может помочь,нужно отрубить везде и всюду в СМИ,в фонды,просто по знакомым,если каждый ,кто захочет помочь по жертвует,хоть по 100 руб,вы сможете собрать эту сумму.Мы пока не рискнули,нас пока поддерживают в России.Очень жаль,что таким деткам и их мамам нужно стоять с протянутой рукой,и я вас понимаю,как никто другой,что за болезнь у вашего малыша.Держитесь и боритесь!Удачи!
Гость
19 мая 2020, 22:27
жаль малыша и родителей. но вот как минздрав может просить такие деньги за один укол,за ним ,что на юпитер нужно слетать и обратно.
Гость
19 мая 2020, 22:55
Ну разумеется. Потому что умишком слабоват(а). При каком тут вообще минздрав? Вы в своем уме?
Гость
19 мая 2020, 23:36
Гость
19 мая 2020, 22:55
Ну разумеется. Потому что умишком слабоват(а). При каком тут вообще минздрав? Вы в своем уме?
а на-я тогда минздрав ислсе вас приучили детей лечить смс ками ..и умишко у тебя рабское.
Гость
20 мая 2020, 04:28
Не откажит только Кадыров
Гость
19 мая 2020, 22:49
Его что из волос нашего президента делают
Гость
19 мая 2020, 23:02
нет из более редкой его субстанции слез кракадиловых.
Гость
19 мая 2020, 22:45
Надеюсь что все всё понимают что такую сумму не собрать, жаль конечно
Гость
19 мая 2020, 23:43
Это вполне реально
Гость
20 мая 2020, 06:37
Гость
19 мая 2020, 23:43
Это вполне реально
Как? 150 лямов! Население России не полных 147 лямов человек. Каждый продаст своё имущество ради чужого дитя?
Гость
20 мая 2020, 08:09
Я тоже так подумал, пусть нового делают.
Гость
19 мая 2020, 22:27
Я помогу. Но просто хочется спросить- почему у генетика вы не были? Во время беременности… как так получилось то😱
Гость
19 мая 2020, 23:12
У нас в России только сейчас в одной клинике «Лапино»и то с 2019 года в отличии от других стран стали проверять беременных. В «Лапино» где рожают звёзды. Там не только на Сма проверят. Что касается всей России половина врачей, даже не знает, что такое Сма и как оно диагностируется. Это была первая беременность и в родословной не было таких случаев. И конечно если бы, информационная поддержка работала , люди бы узнавали о таком заболевании не тогда когда уже Ребенок родился. Проверить это можно только на 12 неделе через биопсию плода. Если эта семья пойдёт за вторым сомневаюсь, что они не проверятся у генетика. Вопрос, каждая ли беременная по-вашему мнению проверяется у генетика?
Гость
19 мая 2020, 23:20
Сейчас 100% беременных проходят генетика и все равно рождаются дети с генетическими заболеваниями. От куда ноги выросли можно долго рассуждать, помочь или пройти мимо дело каждого. Я бы того генетика к ответу произвала, но сейчас не об его знаниях и совести речь.
Гость
19 мая 2020, 23:47
Гость
19 мая 2020, 23:20
Сейчас 100% беременных проходят генетика и все равно рождаются дети с генетическими заболеваниями. От куда ноги выросли можно долго рассуждать, помочь или пройти мимо дело каждого. Я бы того генетика к ответу произвала, но сейчас не об его знаниях и совести речь.
А вы сами были на приеме у генетика во время беременности? Это бред какой-то, фикция - а не исследование. Приходишь на приём к генетику в определенный срок беременности, врач проводит опрос об известных беременной заболеваниях в семье, заносит возраст матери и отца и на основании этого программа рассчитывает всего лишь вероятность каких-либо заболеваний у плода. Все! Никаких анализов и обследований. Это же просто гадание на кофейной гуще: здоровый-нездоровый.
Гость
20 мая 2020, 23:40
Обратитесь родители к Алене Водонаевой, она эти вопросом точно занимается
Гость
20 мая 2020, 04:03
Почему лекарство такое дорогое? Да потому что фирма, которая его продаёт сама купила фирму разработчика с 1 лекарством за 8,7 млрд $ (630 млрд рублей). Это пол бюджета России на оборону. При таком низком количестве больных и ещё меньшей способности его купить, цена в 2 млн $ является просто божеской, так как противоречит основам капитализма. Ещё дело в том, что это лекарство одобрено только в США. Даже если его купить, то ни здесь в Европе ни одна больница не поставит этот укол, ибо не одобрено сверху. Родителям мальчика ещё так много предстоит, времени может не хватить.
Гость
20 мая 2020, 06:23
Вы почему такой невнимательный. Ставили же уже в России "Золгенсму" Захару Каткову из моего региона. Дай Бог, чтобы Костику также собрали.
Гость
20 мая 2020, 07:53
Ни один еще дорогостоящий укол не помог выздороветь. Очередной развод больных и спонсоров.
Гость
20 мая 2020, 09:10
Не задумывались, почему страна отказалась от монархизма и не желает возврата к нему? Ответ на поверхноти - задолбал всех присущий монархизму консерватизм, архаизм и ретроградство.
Гость
20 мая 2020, 10:17
Гость
20 мая 2020, 09:10
Не задумывались, почему страна отказалась от монархизма и не желает возврата к нему? Ответ на поверхноти - задолбал всех присущий монархизму консерватизм, архаизм и ретроградство.
Причем тут страна, когда г. Романов и его окружение предал свой народ в самый тяжелый период.
Гость
20 мая 2020, 10:32
Помог. Читай что-то кроме читару
Гость
20 мая 2020, 09:14
Эх. грустно но что поделать! Вы сами губите генетическую линию человечества, не однократно говорил и буду отстаивать позицию что - мы живы только благодаря что наши предки были мудры и понимали в генетике! Даже те кто понимает в разведении лошадей и собак больше Вам расскажут о чистоте генетики и.т.д! Перво на перво - препараты не от него, а для лечения или устранения недуга! Печалька но такая поросль тупиковая
Гость
20 мая 2020, 06:34
146780720 человек - население России на 1 января 2020 ( по данным википедии). А надо 150000000. Каждый по миллиону этой маме - не хватит. Надо ещё почти 3 млн человек . Если только миллиардер по содействует. У меня нет миллиона для такой благотворительности, увы.
Гость
20 мая 2020, 07:34
По рублю с каждого! А не миллион.
Гость
20 мая 2020, 07:41
У вас не млн нет, а мозгов. Надо было математику в школе учить.
Гость
20 мая 2020, 07:48
Считать научитесь, грамотеи, никто не просит от вас миллиона, чтобы такую сумму собрать - нужно по 1 рублю с человека..
Гость
20 мая 2020, 09:52
Лучше бы перевели по 50 рублей, чем кудахтать тут бесконечно. На сигареты, алкоголь и вредную еду больше тратите. И прежде чем детей рожать, обследуйте свое здоровье и здоровье мужа на генетические заболевания и совместимость. Медицина развита, можно обследовать все что хочешь. Чтоб потом не собирать пожертвования на лечение детей, когда априори мог выяснить о возможности таких генетических сбоев.
Гость
20 мая 2020, 15:58
После рождения больного ребенка диагноз миопатия, более страшное слово мышечная дистрофия, Москва предложила нам с мужем, если соберёмся рожать ещё детей, сдать анализы на генетические заболевание, цена минимум 30 тыс на подгруппу заболеваний, а таких заболеваний на 10 страниц.
Гость
19 мая 2020, 22:35
Генные заболевания — результат вакцинирований.
Гость
19 мая 2020, 22:55
О, еще одна шиза
Гость
20 мая 2020, 09:28
Генные заболевания ,это сбой в системе и поломка или отсутствия какого либо гена или его аллеля.
Гость
20 мая 2020, 10:24
Гость
19 мая 2020, 22:55
О, еще одна шиза
Ты счастлив в своём неведении, святая наивность.
Гость
19 мая 2020, 23:16
Почему американцы и другие буржуи такие большие деньги запрашивают!
Гость
20 мая 2020, 09:00
от другого рожай, а с этим смирись
Гость
20 мая 2020, 00:03
Да не стоит столько лекарства, это развод на деньги безграмотных дураков из деревень
Сейчас0°C
небольшая облачность, без осадков
ощущается как -3
0 м/c,
692мм 69%Забайкалка собирает 2 млн долларов на жизненно важный укол для годовалого сына
Ему удалось найти спонсоров на покупку "Спинразы" для нескольких детей. (Спинраза зарегистрирована в России, Золгенсма, насколько знаю, нет).
Сейчас он и другие пытаются добиться включения подобных дорогих препаратов в перечень лекарств, финансируемых из федерального бюджета.
Это предложение внесено на рассмотрение в Совет Федерации.
Ещё дело в том, что это лекарство одобрено только в США. Даже если его купить, то ни здесь в Европе ни одна больница не поставит этот укол, ибо не одобрено сверху. Родителям мальчика ещё так много предстоит, времени может не хватить.
Вы сами губите генетическую линию человечества, не однократно говорил и буду отстаивать позицию что - мы живы только благодаря что наши предки были мудры и понимали в генетике!
Даже те кто понимает в разведении лошадей и собак больше Вам расскажут о чистоте генетики и.т.д!
Перво на перво - препараты не от него, а для лечения или устранения недуга!
Печалька но такая поросль тупиковая