«Если он не родится мертвым, то умрет сразу после рождения». Молодые родители из Читы борются за сердце малыша

Дарье — 24, ее мужу Кириллу — 26. Всю жизнь живут в Чите, познакомились в ЗабГУ, учились на разных факультетах — он на горного инженера, а она на географа. Оба были активными, постоянно участвовали в студенческой жизни, выступали на соревнованиях и волею судьбы часто оказывались в одной команде по русской лапте. Поженились еще студентами — и сразу решили: хотят быть молодыми родителями. Мечтали о большой семье, чтобы дома было шумно и весело, почти как собственная спортивная команда.

О беременности Дарья узнала под Новый год, на последнем курсе. Всё складывалось именно так, как они и планировали. Он строил карьеру в горной отрасли, она занималась фотографией — снимала репортажи, работала в лагере «Парус» и «Эврике». Но простой и счастливой жизни, к которой они так стремились, не произошло. Как говорит сама Дарья, всё разделилось на до и после, когда стало известно о тяжелом пороке сердца у их ребенка, при этой болезни очень высока смертность, пациенты редко доживают до взрослого возраста.

Молодожены решились бороться до последнего за жизнь своего малыша и, получив большую поддержку добрых людей, сделали то, о чём не могли бы и подумать год назад, — собрали деньги на лечение за границей. Публикации о помощи 7-месячному Илюше вы могли видеть в соцсетях. Сейчас уже сбор закрыт.

О диагнозе они узнали на шестом месяце беременности во время второго скрининга в Чите. Тогда врачи впервые сказали, что у ребенка есть признаки врожденного порока сердца.

Сначала пара не поверила — по обследованиям в одной из платных клиник Читы всё было идеально. Но в обычной женской консультации — бесплатной — подтвердили: у ребенка порок.

На консилиуме врачи не просто разрешили молодоженам прервать беременность, а даже настаивали на этом. Некоторые специалисты говорили: «Если он не родится мертвым, то умрет сразу после рождения».

Слёз было много, получить такую весть было очень тяжело. Но о прерывании беременности родители не думали и решили бороться: к этому моменту они уже любили своего малыша. Они стали готовиться, изучать всё про диагноз, нашли профессионального врача в кардиоцентре Мешалкина для родов и на седьмом месяце переехали в Новосибирск — ближе к тем, кто сможет помочь, если диагноз подтвердится.

Мальчик родился крепким. По шкале Апгар, которая дает оценку состояния новорожденного, он получил 9 из 10 баллов — это отличный результат, говорящий о прекрасном здоровье. Даже появилась надежда, что всё это ошибка.

Но после родов новорожденного Илью сразу забрали в реанимацию. Выяснилось, что диагноз оказался еще тяжелее, чем предполагалось, и операция нужна срочно. Родителям дали всего несколько минут подержать сына на руках.

На четвертый день жизни мальчик перенес сложную открытую операцию на сердце, которое было тогда размером с грецкий орех. Начались долгие минуты ожидания до его реабилитации. Дарью выписали из роддома без шаров, цветов и ребенка.

Всё прошло благополучно. Уже дома семья училась кормить Илью: у него нет чувства голода, дать ему еду очень сложно, он не мог сосать бутылку и питался через зонд, много плакал от боли.

— Несмотря на постоянный контроль сатурации, пять приемов лекарств в день, ночью до сих пор постоянно проверяем его дыхание. Психологически было сложно принять всё это, мы закрылись от всего мира, чувствовали, что такая несправедливость произошла только с нами, но всё равно продолжали бороться, — говорит мама.

Понять, что без помощи не справиться, семье пришлось почти сразу.

При рождении Ильи врачи сказали: ситуация настолько сложная, что ребенку потребуется так называемое кровообращение Фонтена — это когда врачи «переподключают» кровоток так, чтобы кровь шла в легкие без помощи сердца, потому что одна его часть не работает. В итоге вся нагрузка остается на одной половине сердца — это не лечение, а способ поддержать жизнь. К тому же это серия из трех операций и тяжелые последствия в будущем. Первую операцию сделали уже на четвертый день жизни, впереди должны были быть еще две. В России семье предлагали только этот путь.

Как отмечает мама, дети с таким кровообращением живут, но сталкиваются с серьезными ограничениями и осложнениями. Со временем могут страдать другие органы — особенно печень, иногда требуется ее пересадка, а в некоторых случаях — даже пересадка легких. Более того, в дальнейшем требуется пересадка сердца.

Родители знали об этих рисках и очень боялись такого будущего для сына.

После очередного обследования в центре Мешалкина появился еще один вариант — попытаться сделать так называемую полуторажелудочковую коррекцию. В норме у человека два желудочка сердца, у Ильи один из них значительно меньше. Врачи предложили попробовать сохранить больше функций сердца, но честно предупредили: опыта таких операций в России пока немного. Родителям прямо сказали: восстановление будет тяжелым, а результат — не гарантирован.

К тому же для таких операций необходимы кондуиты — специальные материалы и ткани, которые используются для реконструкции сердца. Но из-за санкций зарубежные кондуиты сейчас в Россию не поставляются — их просто нет. Используются только отечественные аналоги, а их качество значительно ниже.

Если устанавливать такие материалы, ребенку в будущем почти неизбежно потребуются повторные операции — чтобы их заменить. А каждая операция на открытом сердце — это огромный риск: наркоз, боль, длительное восстановление. Для маленького ребенка это особенно тяжелое испытание. Фактически выбор стоял такой: либо проверенный, но паллиативный путь Фонтена, либо рискованная попытка радикальной операции с неопределенным исходом.

После выписки из кардиоцентра родители в поисках шанса на полноценное излечение начали рассылать документы о болезни Ильи кардиохирургам — сначала по России. Но они отмечали, что семья уже находится в одном из лучших центров страны, и если там рекомендовали только Фонтен, то и они едва ли могут помочь.

Тогда Дарья и Кирилл начали искать помощь за границей. Мама вступила в чаты родителей детей с похожими диагнозами и узнала о клиниках в Германии, Италии и США, где такие пороки оперируют чаще и успешнее.

США сразу пришлось исключить: это десятки миллионов рублей, сложные визовые процедуры и слишком долгое ожидание, а времени у Ильи мало. В итоге семья нашла в Италии доктора Виталия Анатольевича Пака с большим опытом работы и узнала, что подобные пороки иногда оперируют радикально. Надежда появилась.

Сначала Дарья и Кирилл никому не рассказывали о диагнозе ребенка, не хотели, чтобы кто-то знал, кроме близких. Но когда они получили счет за лечение, стало ясно: самостоятельно они не справятся. Они только недавно окончили вуз, и таких денег у молодой семьи просто нет — и взять их негде.

Родители не сразу решились открывать сбор самостоятельно — им казалось, что это может выглядеть неправильно или вызывать недоверие. Сначала они обратились в благотворительный фонд, но оказалось, что он может помочь только с оплатой самой операции, а все сопутствующие расходы — визы, перелет, проживание, страховки — семья должна покрывать сама.

— Нам очень жаль, что мы не можем сами оплатить дорогостоящее лечение в Италии. Очень трудно просить, но, когда речь идет о здоровье и жизни ребенка — нет ничего невозможного, — говорит мама.

Необходимо было собрать почти 7 миллионов рублей. В эту сумму входит стоимость операции по счету, а также дополнительные расходы — перелеты, визы и проживание в Италии.

Когда семья публично рассказала свою историю, для многих это стало шоком. Но одновременно пришла огромная поддержка. У них оказалось много знакомых и связей в Чите, и помощь действительно стала колоссальной — в том числе финансовая.

Поддержка от земляков из Забайкальского края приходила в большом количестве. Люди переводили деньги, в том числе крупные суммы: друзья, знакомые, родители знакомых, коллеги и даже незнакомые люди. Уже в первые дни удалось собрать значительную часть средств — около 70% всего сбора за две недели.

«Могу даже такой случай привести. Молодой человек звонит, предлагает нам помощь — 200 000 рублей. Это крупная сумма. Я думаю, может, это какая-то организация. Спрашиваю: „Вы такую большую сумму нам жертвуете, скажите хотя бы, кто вы, чтобы мы могли вас поблагодарить, просто знать, кто помогает нашему ребенку“. Он сказал: „Не надо нас благодарить, поблагодарите Бога“. Конечно, это очень сильно, мне кажется, на всю жизнь запомнится», — говорит Дарья.

К сбору денег в Чите подключались в том числе театральные коллективы и магазины.

Пара рассказывает о выпавшем им испытании и борьбе за жизнь малыша в интернете. Ради привлечения внимания и поиска поддержки пришлось освоить активное ведение соцсетей. И добрые люди находятся.

— Мне кажется, большой сбор получился из-за видео, которое я опубликовала про ипотеку — это тренд. В тот день не было крупных переводов, но было очень-очень много небольших — по 100, 200, 300, до 1000 рублей, такими маленькими суммами. Очень большая часть сбора закрылась. И это, конечно, нас очень обрадовало, — рассказывает Дарья.

Ситуация Ильи требует срочного решения, потому что во время первой операции мальчику установили шунт, который обычно убирают до девяти месяцев. Илье уже семь.

— Врачи сказали, что до года он проходит с этим шунтом, скорее всего. Вот так. Но если вдруг начнет снижаться сатурация — это наш главный ориентир, потому что у нас и так она низкая. У здоровых людей сатурация 100%, у нас — 88%, то есть кровь плохо насыщается кислородом. И когда она начинает падать — это уже кислородное голодание, — отмечает мама.

Если с шунтом возникают проблемы, сатурация падает еще ниже. А такие ситуации могут происходить внезапно: ничего не предвещает беды, но у ребенка могут начаться осложнения — например, тромбоз, резкое, критическое состояние, при котором иногда просто не успевают довезти до больницы.

— Таких случаев я уже увидела много в чате мамочек, и, конечно, это очень пугает, очень страшно. Я уже даже стараюсь не читать иногда всё подряд. Потому что когда у тебя такой ребенок, ты в принципе очень тревожишься за него, за всё. У нас вообще сейчас ни одной прививки нет, потому что нам нельзя было ставить. В нашем мире с инфекциями и вирусами это очень страшно. Мы стараемся все меры предпринимать и тревожимся за всё, что можно и что нельзя. Эта операция ему просто-напросто необходима, — говорит Дарья.

Сам перелет в Италию занимает много времени. После завершения сбора деньги нужно перевести через фонд — это может занять около месяца. Только после поступления средств клиника отправит приглашение, с которым можно подавать на медицинскую визу, а ее оформление тоже занимает время.

Сейчас Илюше 7 месяцев, он растет очень активным мальчиком, развивается как все здоровые дети: в 1 месяц начал гулить, с 6 месяцев — ползать. Он звонко смеется, очень любит слушать сказки, петь с папой на своем детском языке, играть, заниматься ЛФК. Внешне о его пороке напоминает лишь шрам на груди и синева кожи, когда плачет. Он бледнее обычных детей.

Плач малышу опасен — он вызывает нагрузку на и без того работающее на пределе сердце. Поэтому родители, как бы ни было тяжело, стараются не давать ему плакать, отвлекают и веселят, чтобы Илюша мог жить, и идут на смелые и отчаянные шаги, в каком-то смысле борясь за спасение не одного, а трех сердец сразу.

***

Вся информация о семье собрана в группе «ВКонтакте», которую ведут молодожены.