«Без них он долго не протянет»: читинка судится с Минздравом из-за невыдачи лекарств для ребенка

Порядка 170 тысяч рублей в месяц родители 17-летнего читинца тратят на лекарства. Сумма выходит такой огромной из-за того, что часть препаратов семья не может получить от Минздрава Забайкалья, за них мама борется с 2019 года. Минздрав со своей стороны настаивает, что работает в рамках закона. Следком подтверждает, что часть препаратов не выдавалась. Но есть еще суд, и теперь, кажется, вся надежда только на него.

— У моего ребенка серьезное генетическое заболевание — муковисцидоз, это когда все жидкости в организме густые, например, в легких до такой степени сгущается мокрота, что она становится плотная и тягучая. Если в организм здорового человека попадет какой-то микроб, то он выводится легко с мокротой, мы даже не замечаем, как мы ее откашливаем. А с муковисцидозом мокрота настолько густая, что выводить ее надо механически. Нужен препарат, потом кинезиотерапия, потом тренажер, чтобы принудительно откашливать. Но самое страшное — это инфекции, которые попадают в легкие: у нашего ребенка это гнойная инфекция дыхательных путей, МРСА (золотистый стафилококк) и аспергиллёз. Чтобы их убить, нужна антибактериальная терапия, нужны большие дозировки антибиотиков внутрь и ингаляционно. И нам их не дают.

Минздрав дает, например, какие-то заменители, которые ребенку не идут, на которые аллергия. В последнее время не хотят давать вообще ничего, ребенку скоро будет 18 лет, и они, видимо, оттягивают. Среди препаратов, которые не дают, — «Назонекс», «Брамитоп»; «Урсофальк», который спасает от фиброза печени 2-й степени, — нам дают какой-то заменитель, который не испытан на детях, об этом говорится в инструкции, — рассказала женщина.

Она также пояснила, что недавно у ребенка обострились МРСА (золотистый стафилококк) и аспергиллёз. Для лечения выписали рецепты на бисептол и ципрофлоксацин в конкретных аптеках, однако ни в одной препаратов не оказалось, поэтому родителям приходится покупать эти препараты за свой счет в тех аптеках, где они есть.

— Наш ребенок живет за счет этих препаратов, без них он долго не протянет. И помимо того, что мы покупаем витамины (10 тысяч в месяц), дыхательные тренажеры (как минимум 10 тысяч в месяц), небулайзеры (12 тысяч в месяц), мы еще и покупаем препараты, которые должен давать Минздрав. Например, пачка «Брамитоба» на месяц стоит 130 тысяч рублей. Месячный курс пероральных антибиотиков бисептола стоит 5750 рублей. Месячный курс ципрофлоксацина стоит 900 рублей.

У нас идут суды с Минздравом Забайкалья, мы подавали заявления в прокуратуру и следком. Когда я пишу на Минздрав заявления и на них воздействуют, то нам начинают выдавать, например, один препарат, а по другому препарату опять надо ходить, писать заявления, встречаться с сотрудниками. Прокуратура наказывает Минздрав за то, что они мне ответы не дают или дают неверные, а по невыдаче препаратов говорит: «У вас же суды, ждите решения суда», — сказала мама ребенка.

Минздрав Забайкалья прокомментировал сложившуюся ситуацию. Ответ составлен сложным канцелярским языком, но я дам более понятную расшифровку:

— Назначение лекарственных препаратов осуществляется медицинским работником по международному непатентованному наименованию (МНН), а при его отсутствии — группировочному или химическому наименованию. В случае отсутствия препарат назначается медицинским работником по торговому наименованию (далее — ТН). Замена лекарственных препаратов в рамках МНН не противоречит действующему законодательству, определяющему порядок лекарственного обеспечения.

Пояснение автора: это значит, что рецепт дают на определенный препарат, однако в случае его отсутствия пациенту по закону могут дать аналог, у которого одно и то же действующее вещество.

При наличии медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии медицинской организации осуществляется назначение и оформление назначения лекарственных препаратов, не входящих в стандарты медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, либо по торговым наименованиям. Решение врачебной комиссии медицинской организации фиксируется в медицинской документации пациента и в журнале врачебной комиссии.

Стандарт медицинской помощи является основным ориентиром, определяющим, какие лекарственные препараты должны использоваться при оказании медицинской помощи согласно номенклатуре. Лекарственный препарат МНН «Урсодезоксихолевая кислота». Лекарственный препарат «Урсофальк» — это ТН лекарственного препарата «Урсодезоксихолевая кислота».

Заключение врачебной комиссии с обоснованием назначения ребенку лекарственного препарата МНН «Урсодезоксихолевая кислота» по жизненным показаниям в виде ТН «Урсофальк» не поступало. В настоящее время в аптечной сети имеется лекарственный препарат МНН «Урсодезоксихолевая кислота» по ТН «Эксхол», который прошел перерегистрацию в августе 2022 года.

Пояснение автора: Минздрав ориентируется на свои стандарты медицинской помощи, в которых прописано, какие лекарства при каких болезнях нужно назначать. Просто так заменить выписанное лекарство на аналог человек не может, для этого надо обратиться в Минздрав и на это нужны веские причины: например, индивидуальная непереносимость. То, что родители считают препарат плохим, — не причина его менять. В частности то, что наша героиня прочитала в инструкции к «Урсофальку», что он не испытан на детях, не причина его заменять. В аптеках сейчас можно купить аналог «Эксхол».

Лекарственный препарат МНН «Тобрамицин» выдается ребенку по ТН «Брамитоб», согласно заключению врачебной комиссии медицинской организации. Все лекарственные препараты выдаются ребенку в соответствии с рекомендациями специалистов.

Пояснение автора: вместо «Брамитоба» (130 тысяч рублей) врачебная комиссия решила давать ребенку аналог «Тобрамицин» (22 тысячи рублей). Выдано на законных основаниях — по рекомендациям специалистов.

В прокуратуре Забайкалья мне пояснили, что весной 2023 года ведомство подтвердило, что в Минздраве сначала не ответили на запрос, потому что по ошибке отправили его на чужую электронную почту, а затем направили некорректный ответ.

Действительно, к нам поступало обращение от этой жительницы, в котором она жаловалась на оставление ее жалобы, поданной в Минздрав, без ответа.

— По указанным выше нарушениям 3 мая и. о. прокурора края Эдуард Мухаметов внес министру здравоохранения Забайкалья Оксане Немакиной представление и потребовал устранить нарушения законодательства, а также рассмотреть вопрос о привлечении виновных лиц к административной ответственности. Кроме того, в настоящее время решается вопрос о возбуждении дела об административном правонарушении за нарушение порядка рассмотрения обращений граждан, — сообщили в прокуратуре Забайкалья.

В забайкальском управлении следкома тоже подтвердили, что женщина обращалась и после этого Минздрав выдал ей положенные лекарства. После последнего обращения ситуация женщину не удовлетворила, и, кажется, остается ждать решения суда.