Двухлетняя девочка борется с агрессивным раком орбиты глаза

Двухлетняя Настя из Екатеринбурга прямо сейчас живет под обстрелами ракет — родители увезли ее в Израиль, чтобы спасти жизнь. Малышка третий год борется с агрессивным раком орбиты глаза. В России врачи предложили вырезать опухоль вместе с половиной лица, а за рубежом большую часть новообразования удалили во время обычной биопсии. Сейчас родители мечтают лишь об одном: чтобы их дочь жила простой жизнью и забыла про боль от постоянной химиотерапии. Историю маленькой, но сильной Насти читайте в материале нашей коллеги из E1.RU Елены Аносовой. Всё началось с простого синяка Оксана Антоненко вместе с супругом и дочерью живет в Екатеринбурге. Мама маленькой Насти работала юристом, а отец — в строительной компании. Сейчас девочке 2 года и 10 месяцев. В декабре 2023 года у восьмимесячной малышки посинел и опух глаз. Родители повезли дочь в детскую больницу № 9, где ребенка обследовали и сделали УЗИ. Врачи предположили, что у Насти гемангиома. Гемангиома — доброкачественная опухоль, которая появляется из-за разрастания клеток сосудистой стенки и часто встречается у детей до года. Полгода родители возили Настю то в «девятку», то в детскую больницу № 11. Девочка принимала все лекарства, еженедельно была на УЗИ, наблюдалась у кардиолога и офтальмолога, но лечение не помогало. На одном из приемов мама Насти, Оксана Антоненко, случайно услышала о том, что пациентов с гемангиомой иногда отправляют на обследование в Москву. И потребовала врачей дать и ее дочери направление. «Изначально у дочери был синяк и припухлость, но нас долечили до того, что опухоль полностью закрыла глаз, появилась огромная шишка, которая давила на глазное яблоко. У Насти перекосило лицо, нос», — рассказала E1.RU Оксана Антоненко. 27 мая 2024 года Оксана вместе с Настей прилетела в Москву — они сразу приехали в ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, где мать с ребенком уже на первом приеме направили к онкологу. Оксана не верила, что у ее дочери рак, но пришлось смириться с диагнозом. «Мы сдавали генетический тест два раза в Москве и в Екатеринбурге для того, чтобы установить причину возникновения онкологии, но не получили ни одного результата из трех», — сказала Оксана. В московской клинике девочке сделали КТ и взяли биопсию. Ребенку поставили диагноз «альвеолярная рабдомиосаркома третьей стадии». Оказалось, что опухоль уже неоперабельная. Рабдомиосаркома — агрессивная злокачественная опухоль, развивающаяся из незрелых клеток скелетных мышц (рабдомиобластов). Это наиболее частая саркома мягких тканей у детей, обычно поражающая голову, шею, мочеполовые пути или конечности. «При этом на КТ с контрастом, которое делали в Екатеринбурге 3 мая, опухоль была в мешочке, ее реально было вырезать, — уверена мама девочки. — Пока направили в Москву, пока мы ждали, образование перешло на мышцы, всю область вокруг глаза. Теперь нас не могут прооперировать из-за этого запущенного состояния». Предложили удалить здоровый глаз Малышку экстренно перевели в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина». Так годовалая девочка начала свой путь борьбы с раком. «Так как мы были не обследованы по онкологии, мне пришлось подписать документы о том, что возможен летальный исход, — призналась Оксана. — Дочь сразу подключили к химиотерапии и параллельно проводили обследования ребенка». На этом борьба не закончилась, девочка прошла 15 курсов химиотерапии и целый месяц ходила на лучевую терапию. Каждый день — наркоз, слезы, крики. Даже после этого ада ребенку не смогли сделать операцию и удалить опухоль в Москве. У медиков не получилось и повторно взять биопсию — новообразование разрослось слишком сильно. Тогда родителям предложили пойти на крайние меры — удалить здоровый глаз и часть переносицы. «На консилиуме предложили убрать половину лица, а потом сделать пластику, — объяснила Оксана. — Сразу предупредили, что после такого сопли, скорее всего, будут лететь в глазницу и вызывать воспаления». «Вырезали всё, что могли» Оксана не пожелала дочери такой участи и стала самостоятельно искать другие варианты. Она связалась с клиниками в Испании и в Израиле. В то же время московские врачи решили не проводить операцию, потому что опухоль находилась слишком близко к оболочкам мозга. И отправили ребенка в ремиссию. Девочке назначили поддерживающую химиотерапию на год по месту жительства в Екатеринбурге. «Мы подготовили все документы на тот случай, если вдруг нам понадобится экстренно улететь», — продолжила Оксана Антоненко. Через полгода, 12 января 2026 года, МРТ показала увеличение остаточной опухоли. В тот же день Оксана сразу обратилась в московскую больницу и в одну из клиник Израиля. Столичные медики снова предложили удалить новообразование вместе с частью лица, на что Оксана не согласилась. Как только уральцы получили ответ зарубежной клиники, что их готовы принять, собрали вещи и улетели за границу. В Израиле Насте заново сделали КТ и МРТ. Не все результаты были хорошие, но девочке сделали биопсию. «Они вырезали не просто кусочек. Хоть это была и не операция, а взятие биопсии, но они вырезали всё, что можно было, не повредив глаз», — сказала Оксана. Сейчас маленькая Настя начала проходить второй курс противорецидивной химиотерапии. После этого в больнице соберут консилиум, где рассмотрят варианты спасения ребенка. Утром — на химиотерапию, вечером — в бункер Оксана второй месяц живет с дочерью в Израиле, а ее супруг остался в Екатеринбурге. Застала семья и тот момент, когда в стране началась война. 28 февраля 2026 года между Израилем и Ираном начался военный конфликт, а в марте Израиль подвергся массированным ракетным обстрелам со стороны Ирана. Что известно об этом конфликте, мы рассказывали здесь. «Был последний день химиотерапии, нас уже должны были отправить домой, но мы попросились остаться в больнице до утра», — вспоминает Оксана. «Настя ходит на химию, а после обеда мы спускаемся в бункер, — продолжила Оксана. — С территории больницы мы уходили только один раз, до квартиры, потому что мы здесь были без вещей, не ожидали, что надолго застрянем». После стольких курсов терапии у девочки подкосилось здоровье. Излучение и препараты повлияли на работу почек — они вывели из организма девочки кальций, из-за чего у Насти развился вторичный остеопороз. Заболевание делает кости ребенка хрупкими, как хрусталь. «У Насти было два перелома, когда она падала с высоты собственного роста. Даже падением это было не назвать, — сказала Оксана, мама девочки. — Приходится восстанавливать почки, пьем много препаратов, постоянные консультации нефрологов. Это тоже важно при условии, что мы снова в рецидиве и снова идет химия». Отдали всё до копейки ради дочери За эти три года Оксана с мужем потратили больше шести миллионов рублей на лечение дочери. В Израиле клиника выставляет счета по частям, это огромные затраты. Например, один из последних чеков вышел на сумму 55 тысяч долларов. За всё лечение придется заплатить около 150 тысяч долларов. В переводе на рубли это чуть меньше 12,5 миллиона рублей. Оксана Антоненко ведет сбор на специальной странице в социальных сетях, параллельно обращаясь за помощью в благотворительные фонды. Когда дочь заболела, женщина взяла больничный, но после переезда в Израиль в детской поликлинике потребовали предоставлять справку с апостилем о том, что женщина находится на лечении с ребенком в другой стране. Эта справка стоит 30 тысяч рублей. «Примерно столько же я и получала за больничный, — сказала Оксана Антоненко. — Потом в поликлинике отказались от этой идеи и сказали, что мне нужно взять отпуск за свой счет, а мне задним числом начислят больничные. Я, к сожалению, не оставила мужу доверенность, чтобы он с этим вопросом мог разобраться. Да и нет времени и сил на разборки, хотя дочь моя не выздоровела». В пресс-службе детской городской больницы № 8 ответили E1.RU, что в законе установлен порядок формирования листков нетрудоспособности граждан в период их пребывания за границей (п. 17 приказа Министерства здравоохранения РФ № 1089н от 23.11.2021). «Документ предусматривает необходимость процедуры апостилирования — удостоверения подлинности подписи, качества подписавшего лица и подлинности печати и штампа. Свердловским отделением фонда соцстрахования России заявителю дали подробные консультации о порядке оформления больничного листа», — прокомментировали в ДГБ № 8. До этого уральский врач рассказывал, у каких детей наибольший риск развития рака. Прочитайте историю мамы из Талицы — ее дочери полностью удалили тонкий кишечник из-за редкого заболевания, синдрома Ледда. Семье ради дочери пришлось переехать в Москву, но из-за того, что у них нет регистрации в городе, специальное питание и лекарства приходится покупать самостоятельно.