Если время против нас

Играет тихая музыка, саксофон. Солнечный день, платье идущей по тротуару женщины цепляет тёплый ветер. На руках она держит мальчика, оба улыбаются. Мальчишка тянется к локонам матери и смеётся. Абсолютно здоровый ребёнок.

До этой мечты Ханде Загдаевой – 20 миллионов рублей и мастерство израильских врачей. И ещё время, от которого зависит, что будет с её двухлетним сыном Санжи, на чью операцию и нужны деньги.

Мы с моим мужем учились в одной школе, он старше меня на четыре года. Дамдин говорит, что он не помнит меня, ведь я была для него совсем «салага», а я помню, как в школьном кабинете информатики и вычислительной техники всё время сидела за компьютерами группа учащихся, среди них был и Дамдин. Они, эта группа учащихся, слыли у нас суперхакерами.

В 2008 году мы начали с ним встречаться. Мне тогда было 24 года, Дамдину 28. Я тогда только начала активно заниматься общественной деятельностью в сфере молодёжной политики. Поэтому виделись мы нечасто, много времени я отдавала общественной деятельности. И, чтобы быть со мной побольше времени, Дамдин тоже стал мне помогать. Мы вместе ездили убирать мусор на Алханай, он приезжал в Угсахай на «Школу лидеров» и привозил для ребят группу лекторов, а я однажды забыла призы для слёта молодёжи, и ему пришлось везти их мне. До сих пор вспоминаем те времена со смехом.

Мы поженились 10 июля 2010 года. Это был один из самых счастливых моментов нашей жизни. В 2012 году родилась наша долгожданная доченька Даяна. Мой муж в ней души не чает! Сейчас ей 4 года. В 2014 году у нас родился второй ребёнок – наш сыночек, наше солнышко Санжи.

Беременность протекала обычно, все анализы, УЗИ всегда были в норме. Да, был токсикоз на ранних сроках, да, был небольшой гестоз, но врачи говорили, что это обычное дело у беременных. Так оно и есть.

Когда мы на втором УЗИ узнали, что будет мальчик, очень радовались. Особенно муж. Он кричал тогда в кабинете УЗИ: «Это пацан! Сын! Наш мальчик!». Смеялись и радовались все, даже врач–узист вместе с нами. Я даже представить не могла, что может что-то пойти не так.

Санжи родился на сроке 37-38 недель с весом 2 килограмма 660 граммов. С рождения он находился под наблюдением разных врачей краевой клинической детской больницы. Показатели крови были не нормальными: анемия, тромбоцитопения, гипербилирунемия, гипокальцемия, а селезёнка и печень – увеличены в размерах. Санжи плохо набирал вес, отставал в развитии. Всё время мы находились на лечении и под наблюдением гематолога, невролога, окулиста, гастоэнтеролога, кардиолога.

В возрасте 10 месяцев наш сын перенёс патологический перелом левого бедра. Тогда перед нами впервые подняли вопрос о патологическом развитии костей. Мы постоянно обращались к врачам, но причину этих патологических изменений никто не мог назвать. Эндокринологи, педиатры ставили нам диагноз «гипокальцемия неутонченная, рахитоподобное заболевание». Его зрение постепенно ухудшалось, лечение не помогало. В апреле 2016 года у сына выявили утолщение костей черепа, резкое ухудшение зрения из-за частичной атрофии зрительных нервов. Кроме этого, рентген грудной клетки, тазобедренных костей выявил диффузное уплотнение костной ткани. Это и было причиной плохой работы костного мозга и различных изменений со стороны крови.

Наши врачи нам всегда говорили, что у него первичное - это его неврология, нужно в первую очередь заниматься этим. И мы с мужем понимали, что у нас особый малыш, и постоянно занимались его здоровьем и развитием. Выполняли все рекомендации и назначения врачей. Ставили уколы, принимали несметное количество разных лекарств. Делали массаж, физиотерапию, лечились у остеопатов и биополями. Развивали его с помощью психолого-педагогических методик.

И Санжик не стоял на месте, он развивался. В 9 месяцев научился сидеть, в годик ползать, вставать, в полтора года стал ходить с поддержкой. Сейчас он начинает говорить, хорошо говорит простые слова, иногда по-своему говорит даже простые предложения, хорошо понимает обращённую к нему речь. Много копирует от своей старшей сестры Даяны.

Он у нас очень любознательный и пытливый. Ещё когда он был совсем маленький, его привлекали разные механизмы. Он не просто разглядывал игрушки и разные предметы, он как будто пытался понять, как они устроены.

Как любой мальчик, он просто обожает машинки! И его привлекают не только игрушечные машины, он не упускает момента сесть с папой за руль и покататься около двора.

Наш Санжик все больше хочет ходить, ему не нравится быть на руках или ползать. Он все время берёт мои руки как поддержку и устремляется вперёд. А ведь нам нужно беречь наши ножки, которые пока из-за патологического развития костей ещё очень слабы. Как объяснить это нашему мальчику?

Ему хочется познавать этот мир!

И мне казалось, что скоро все у нас будет хорошо, закончатся наши бесконечные скитания по больницам, и наш малыш скоро станет здоровым и догонит в развитии своих сверстников. Никогда не думала, что, когда я буду вспоминать эти моменты, у меня на глазах будут слёзы.

Но в мае 2016 года мой мир полностью перевернулся, Всевышний послал нам очередное испытание. По результатам ДНК-анализа, который был проведён в Центре генетики города Москвы, Санжи поставили страшный смертельный диагноз – ювенильный злокачественный остеопетроз (мраморная болезнь).

Эта форма остеопетроза является смертельной при отсутствии лечения, из-за уплотнения костей черепа ребёнок теряет зрение, слух, костный мозг перестаёт выполнять свою функцию, и в итоге погибает мучительной смертью в возрасте до трёх лет. Такое время отмеряет малышам, больным остеопетрозом, статистика.

Мой мир разделился на время до и после диагноза. Для мужа это было вдвойне тяжело.

«В каждый прожитый малышом день дефектный ген делает свою разрушительную работу, осаждая в детском организме кальций, где ни попало, - прочитали мы в интернете. - Забивая поры в губчатых костях, уплотняя их, кальций вытесняет костный мозг, постепенно уничтожая его и препятствуя кроветворительной функции. Отсюда - прогрессирующая анемия крайне тяжёлой формы.

Бесконтрольно осаждаясь в тончайших порах костей скелета, пронизанных нервными окончаниями, кальций начинает пережимать нервы, что приводит к мучительнейшим болям всего скелета младенца. Любая перемена погоды, перемена атмосферного давления - пытка для малыша. В проходах между пазухами костей черепа кальций начинает препятствует нормальной циркуляции жидкости в голове, а это приводит к повышению внутричерепного давления, увеличению размеров черепа и разрушающему давлению на зрительные и слуховые центры мозга. Функции кроветворения частично берут на себя печень и селезёнка. Берут и катастрофически увеличиваются в размерах. Результат - сдавливание и смещение всех внутренних органов: затруднение дыхания, работы сердца, пищеварения и работы кишечника. Слепота, глухота и смерть, никуда не торопясь стоящая у изголовья».

,

Наши врачи вообще с подобной болезнью не сталкивались и не лечили. Наверное, поэтому и не могли поставить диагноз. Мы сами нашли информацию о том, что единственный способ лечения болезни – это трансплантация костного мозга. Прочитали несколько статей в научных журналах об остеопетрозе. В этих журналах мы впервые увидели, что детей с остеопетрозом лечат в Израиле, в клинике «Хадасса», там же мы увидели имя врача – доктор Полина Стефански. Вместе с тем нашли печальную статистику попыток проводить ТКМ при остеопетрозе в России: из четырёх детей, которым делалась пересадка, живой только один. И тогда мы поняли, что в России нам, скорее всего, не помогут.

В социальных сетях мы нашли группы помощи мраморным детей из России, которые организовывали сами родители этих детей. Увидели, что многим детям смогли собрать деньги и им сделали спасительную трансплантацию. У нас появилась надежда. Мы списались с родителями Даниила Потапова из Татарстана, у них получилось собрать больше 10 миллионов рублей, и остаток средств им закрыл «Русфонд». Поговорив с ними, мы решили тоже создать группу в социальных сетях. Для нас это был огромный шаг в эмоциональном плане, потому что поделиться со всем миром своей болью, своей бедой тоже нелегко. Самим нам не одолеть мрамор, который убивает нашего сына.

Если не сделать Санжи трансплантацию костного мозга - всё, чему он научился за свою маленькую жизнь, начнёт угасать, часы тикают, время уходит. Очень сложно жить и понимать, что жизнь и здоровье твоего крохи зависит от денег, но спасает вера в доброту и понимание.

Если ТКМ проводится до развития полной атрофии зрительных нервов, то это позволяет предотвратить потерю зрения и развитие других осложнений.

Поэтому для нас очень дорого время, ведь у сына уже частичная атрофия зрительных нервов, левый глаз видит очень плохо.

Почему мы обращаемся именно в клинику «Хадасса» в Израиле. Конечно, мы понимаем, что лечение в данной клинике очень дорогостоящее, но эффективность лечения доказана не одним излеченным ребёнком. Врачами отделения детской онкогематологии университетской клиники «Хадасса» было выполнено более 30 трансплантаций у пациентов с диагнозом «остеопетроз», из них последние 20 - по новому протоколу, с 95% успешного лечения. В России, к сожалению, данное заболевание мало изучено и успех от лечения крайне низкий. Нам уже пришёл отказ из российских федеральных медицинских центров.

Мы обратились в «Хадасса» и прошли обследование. Врачи подтверждают диагноз и отмечают, что Санжи необходима срочная трансплантация костного мозга. У сына взяли кровь на анализы для HLA-типирования. Мы также сдали кровь нашей старшей дочери Даяны для проверки её совместимости как донора. Полный счёт на лечение будет оформлен после результатов типирования.

Доктор Степенски сказала, что в целом по миру сделано около 230 ТКМ при остеопетрозе, 50 из которых - в «Хадассе».

Мы не падаем духом, мы очень хотим победить эту болезнь. Собственными силами мы организовали сбор пожертвований через социальные сети, СМИ и обращений с просьбой о помощи в различные организации Агинского округа, Читы и Улан-Удэ. Благодаря помощи неравнодушных людей мы смогли съездить на очную консультацию в клинику, пройти обследование, оплатить HLA-типирование Санжи и Даяны как потенциального донора.

Наша борьба за жизнь сына продолжается. Впереди химиотерапия, операция ТКМ, месяцы реабилитации и, конечно, сбор средств на все это. Без вашей помощи, добрые люди, нам не справиться.

Реквизиты для организации сбора на лечение Санжи Загдаева:

Карта Сбербанка папы мальчика, Дамдина Дашиевича Загдаева: 5336 6900 9737 3353

Карта Бинбанка мамы мальчика, Ханды Батомункуевны Загдаевой: 4648 4500 8578 0671

Кошелёк «Яндекс.Деньги» 410012042002930

PayPal zagdaeva@inbox.ru

Все подтверждающие документы можно найти в социальных сетях «ВКонтакте», Facebook (запрещённая в России экстремистская организация), «Одноклассники» и «Инстаграм (запрещённая в России экстремистская организация)».