Два вопроса о сердце Кирилла

Солнечные окошки и яркие блики-зайчики на стенах. Небольшая комната с детской кроваткой и мальчик в ней. Улыбка и озорные глаза. «Он очень улыбчивый, контактный», - улыбаются врачи, добавляя, – когда нет приступов».

«На учёт я встала недель в восемь в Могочинской центральной районной больнице. Приходила на совсем раннем сроке, но мне сказали, что постановка на учёт возможна только в два месяца. Кирилл – мой пятый ребёнок. Это была самая тяжёлая беременность из всех. Три раза: в месяц, в три и в шесть месяцев я очень плохо себя чувствовала, была очень сильная слабость, о чём я говорила врачам, - рассказывает мама Кирилла, Оксана Елина. - В 13 недель на скрининг должны были отправить анализы, я ждала звонка, но, когда пришла к врачам, мне сказали, что уже поздно, сроки прошли».

По её словам, она во время беременности трижды делала УЗИ в железнодорожной больнице Могочи, их результаты не настораживали ни родителей, ни врачей.

«На первом УЗИ определяется толщина воротниковой зоны. Если она нормальная – ребёнок развивается хорошо, если есть изменения – могут быть серьёзные проблемы в развитии, поэтому врач сразу же говорит об этом матери», - объяснили специалисты краевой детской клинической больницы.

Во время всей беременности, по словам Оксаны Елиной, никаких тревог о состоянии ребёнка не возникало. Сложности начались во время родов, когда сердцебиение плода стало прослушиваться хуже. В экстренном порядке было принято решение о кесаревом сечении. Кирилл родился весом 4,2 килограмма.

«Нас выписали как совершенно здоровых. Я обращала внимание на синеву, но меня успокоили: всё в порядке. До трёх месяцев я думала, что Кирилл здоров. Когда у него посинели ноги, нас отправили в краевую детскую клиническую больницу с подозрением на порок сердца. Диагноз подтвердился. По статистике, 50% детей с таким заболеванием не доживают до полугода. Времени у нас нет, каждый день на счету», - говорит Оксана Елина.

Каким образом получилось так, что ни во время беременности, ни за три месяца после родов порок сердца не был выявлен. Сейчас не время искать правых и виноватых в этом конкретном случае, но понять, где система дала сбой, который стоит самого драгоценного в такой ситуации – времени. Кирилл начал расти, и сердечные приступы участились. Сегодня врачи могут облегчить их, частично блокируя препаратами, и каждый раз надеяться, что малыш выдержит.

После того, как диагноз Кирилла подтвердился, вместе с врачом-реаниматологом его отправили в одну из двух ведущих клиник России в Новосибирск. Из-за тяжёлого состояния и сложности порока оперировать мальчика не стали, рекомендовав забайкальской детской клинической больнице поддерживать его медикаментами. Это означало просто пытаться помогать пережить приступ за приступом, не имея возможности устранить причину, по которой они возникают.

«Учитывая тяжесть порока, ситуация очень сложная. Такие пороки встречаются крайне редко. За свою практику я знаю два таких случая. Кирилл – второй. Практика у меня более чем 20 лет», — отметила заведующая отделом кардиологии краевой детской клинической больницы, главный внештатный кардиолог Забайкальского края Юлия Агеева.

По её словам, в последние годы число детей с различными заболеваниями сердечно-сосудистой системы, в том числе и различными пороками сердца, сильно увеличилось. Юлия Агеева связывает это с алкоголизацией населения, «компьютерным» образом жизни многих родителей и экологией. Коридоры её отделения всегда полны детскими криками. Не всегда звонкими и радостными.

В поисках лечения Елина обратилась в клинику Берлина в Германии, где за 3 миллиона 71 тысячу рублей согласились принять мальчика на поэтапное лечение.

«На первом этапе они сделают лёгочные импланты, потому что своих у него практически нет, ему дышать нечем, а потом лечение будет корректироваться. Наши врачи сказали, что нужна пересадка сердца и лёгких, в Германии же о трансплантации вообще не говорят», - Оксана Елина уже сделала загранпаспорта, сейчас основная сложность заключается в оформлении визы.

Вопрос с пересадкой органов детям в России если и обсуждается, то только семьями тех, у кого от этого зависит жизнь родных. Детская трансплантология у нас в стране запрещена. Тема острая, сложная, больная настолько, что в ближайшие годы вряд ли будет проговариваться вслух на государственном уровне. Но в Забайкалье врачи уверены: иначе, как трансплантацией, Кириллу не помочь. Дай бог, чтобы было и другое решение.

«Ни одного ребёнка или подростка с пересаженными органами в Забайкальском крае нет», - говорят врачи. Сделать подобную операцию в России, повторюсь, невозможно. Кроме того, операция сама по себе безумно сложная, и важно не только то, как она сделана, но и то, как приживётся чуждый орган. Как правило, без последствий это не проходит, человек остаётся инвалидом с расписанием жизни по таблеткам.

Надежда была на центр сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева в Москве, кардиохирурги которого несколько дней назад проконсультировали забайкальских коллег по поводу лечения Кирилла.

«Консультация в центре Бакулева была 13 января, и заключение консультанта заключалась в следующем: «В настоящее время выполнение хирургической коррекции не показано ввиду наличия больших коллатералей и резкой гипоплазии. Контроль через 3-4 месяца». Из этого следует, что пациенту не отказали в операции, а операция сейчас не показана по медицинским показателям», - сообщил агентству «Чита.Ру» руководитель научно-консультативного телемедицинского центра имени А.Н.Бакулева Иван Смирнов.

По данным на 15 января, забайкальцы в качестве благотворительных взносов прислали 260 тысяч рублей. Кирилл Елин, по словам матери, находится в тяжёлом состоянии, и она надеется на ускоренное оформление визы. Выдержит ли такое путешествие ребёнок – пожалуй, самый тревожный вопрос и для лечащих его врачей, и для родителей.

Мы благодарны вам, уважаемые читатели, за поддержку Кирилла Елина. Вместе со всеми, кто имеет отношение к его судьбе, мы верим, что ребёнок доживёт до помощи, которая ему так нужна.

Реквизиты:

5469 7400 1294 3076 карта Сбербанк на имя Елиной Оксаны Николаевны

МТС 89143593627, 89145198696 на имя Елиной Оксаны Николаевны

Мегафон 89243879346 на имя Елиной Оксаны Николаевны

Яндекс кошелек 410012775611860 на имя Елиной Оксаны Николаевны.