Забайкальские ВИЧ-диссиденты и так-сказал-лама-терапия

Первый ВИЧ-инфицированный в Забайкальском крае был выявлен 23 года назад, сегодня здесь более 4 тысяч людей с таким диагнозом. Заведующая обособленного отделения «Центр профилактики и борьбы со СПИД» Краевой клинической инфекционной больницы Татьяна Максименко рассказала о том, как живут люди с ВИЧ-инфекцией и почему из-за предрассудков вроде советов ламы рождаются больные дети.

- В январе число ВИЧ-инфицированных в России официально достигло 1 миллиона человек. Связан ли рост с тем, что люди стали чаще сдавать анализы?

- В России действительно число ВИЧ-инфицированных уже перевалило рубеж миллиона на начало 2016 года. Сейчас эта цифра подросла. Та же тенденция развития инфекции в Забайкальском крае - с каждым годом инфицированных здесь всё больше. Число случаев выявления хоть и не на значительную цифру выше, но примерно на 50-60 случаев растёт ежегодно. Людей с подобным диагнозом регистрируется больше по причине того, что ВИЧ-инфекция имеет очень длительный период, когда человек чувствует себя хорошо, качество его жизни не страдает и вроде бы нет причин для сдачи крови на тестирование. В такой период люди выявляют ВИЧ либо при медицинских осмотрах, либо при операциях, либо при беременности, или при устройстве на работу. Или же, если человек приболел, и у него где-то в стационаре чисто случайно забирается кровь. В основном, это те люди, которые заразились 10, 7, 5 лет назад и выявляются, когда заболевание ещё не запущено.

- Сколько сегодня в регионе ВИЧ-инфицированных?

- За первое полугодие 2016 года выявлено 230 новых случаев. За все годы эпидемии зарегистрировано 6250 пациентов, но у нас есть такой статистический показатель как «живущие» — минус к выявленным за все годы. То есть сейчас в регионе 4078 человек проживают с ВИЧ-инфекцией. Из этого количества людей не все охвачены диспансерным наблюдением и не все найдены. Например, женщина могла сдать кровь перед абортом, и для своей конфиденциальности, чтобы никто не узнал, назвать другой адрес. Также есть и мужчины, сдающие кровь анонимно - они не приходят к нам за результатами. Может быть, уезжают или встают на учёт где-нибудь в другом месте. Есть такие люди, которые приглашены, которые знают, но не идут - это диссиденты ВИЧ-инфекции. Они не верят в свой диагноз, не верят в существование ВИЧ и не встают на диспансерный учёт.

- Вы как-то можете влиять на них?

- Мы не можем заставить этих людей, не можем рассказать об их заболевании другим - это строжайшая медицинская тайна. Поэтому проблема, не все люди находятся под диспансерным наблюдением. Даже из тех, которые охвачены, не все люди имеют высокую приверженность к наблюдению. Состоит у нас на диспансерном учёте где-то примерно 3,8 - 3,9 тысячи человек. Число меняется - люди прибывают и убывают с территории края. И, конечно же, есть статистика по смертности.

- Для региона 4 тысячи больных - это много?

- В каждом субъекте есть свои особенности: например, в Свердловской области зарегистрировано свыше 87 тысяч больных с начала эпидемии - с нашими 6 тысячами, конечно, не сравнить. Забайкальский край занимает девятое место из 12 регионов Сибирского Федерального округа. На первом месте Кемеровская область, затем Иркутская, Новосибирская области, Красноярский край — самые поражённые в Сибири. У нас ВИЧ-инфекция сдерживается, но есть ряд особенностей. Во-первых, заболевание приняло женское лицо. В Забайкалье сейчас выявляется больше женщин, чем мужчин. Это связано с физиологическими особенностями половых органов женщины — больше площадь слизистой оболочки, больше неспецифических воспалительных процессов. Женщины склонны быстрее заражаться при незащищённом половом акте, чем мужчины. Во-вторых, у нас стало больше женщин с ВИЧ, которые рожают детей. Может быть, это связано с доверием к медицинскому сообществу - они знают, что мы поможем, что всё-таки ребёнок родится здоровым, если мы приложим с обеих сторон усилия. В основном из тех женщин, которые у нас выявляются, примерно 86-90% - это женщины фертильного возраста, то есть это женщины, которые идут на роды второго и третьего ребёнка.

- Кто ещё находится в группе риска, есть ли какие-то возрастные рамки? И кто это чаще - горожане или жители сёл?

- В настоящее время ВИЧ-инфекция — это не удел молодых, проституток, гомосексуалистов или наркоманов - эта категория уже знает, как себя защитить. Сейчас больше инфицируются люди от 30 до 49 лет, семейные, трудоспособные и трудоустроенные. ВИЧ-инфекция перешла в другие социальные слои. И ещё одна особенность - болеют абсолютно нормальные люди: медицинские работники, врачи, работники культуры, люди ухоженные, социальные. Другая особенность - ВИЧ-инфекция ушла в районы края. Например, на предыдущей неделе было выявлено восемь человек, из них трое — из Читы и пятеро — из районов края.Может быть, это связано с культурой, с тем, что всё-таки в городе у людей больше защищённых половых связей, чем в сёлах. Но больше ВИЧ-инфицированных именно в районах.

- Какой путь заражения инфекцией преобладает в регионе?

- Конечно, половой путь - до 86%. Если в Кемеровской области, например, или в Свердловской области, около 50% — это парентеральный путь, когда заражается очень много наркоманов, то у нас нет такого. Около 15% — это парентеральный путь заражения, остальные — это половой, и очень незначительный процент заражённых — дети от инфицированных матерей. При переливании донорской крови в аварийных ситуациях не было зарегистрировано ни одного заражения. Хотя в других субъектах они описаны в документации.

- Есть в районах свои лаборатории? Или все пробы проверяют в Чите?

- В каждой центральной районной больнице края есть лаборатория, в которой проводят ИФА-диагностику на ВИЧ. Если пациенты выявляются первично, кровь исследуется там, а потом отправляется в референц-лабораторию. Всё подтверждение проводится на базе Центра профилактики и борьбы со СПИДом. Не все образцы крови, которые выявлены положительными в районах, потом подтверждаются у нас.

- Какой путь проходит ВИЧ-инфицированный человек после подтверждения диагноза? Что он делает дальше?

- Если результат положительный, пациента приглашают на эпидемиологическое-расследование, заполняется определённая документация, с пациентом проводится беседа, с психологами обязательно. У нас есть профилактический отдел, где работают два психолога и два специалиста по социальной работе. Есть юрист в штате, который может проконсультировать по юридическим вопросам.

Затем мультидисциплинарной командой, в которую входят врач-инфекционист, врач-эпидемиолог и психолог или специалист по социальной работе, проводится беседа. Врач-инфекционист ставит больного на учёт и именно он продолжает вести пациента в процессе лечения. Конечно, мы задаём разные вопросы… Если человек доступен и идёт на контакт, то чем больше врач будет знать о пациенте, тем у него больше шансов помочь. Дальше проводятся дополнительные обследования для выявления стадии заболевания. Потом назначается терапия.

В какой период человек должен сдавать анализы на ВИЧ? При смене полового партнёра или просто несколько раз в год?

- Да, если у человека незащищенные половые контакты, то, конечно, раз в три месяца. При ВИЧ-инфекции существует серологическое окно, которое может длиться до 6 месяцев от момента заражения, при этом результат исследования может быть отрицательным, а человек уже с ВИЧ-инфекцией, просто антитела ещё не успевают выработаться. У кого-то это месяц, у кого-то – полтора, у кого-то – три, а у кого-то и полгода. Но, если через 6 месяцев после незащищенного полового акта анализ отрицательный, значит, заболевание отсутствует.

- Как люди обычно реагируют на то, что у них обнаруживают ВИЧ-инфекцию?

- По-разному. Некоторые не принимают свой диагноз, не считают ВИЧ заболеванием. Другие принимают терапию и в дальнейшем понимают, что они такие же люди, как и все вокруг, что у них не страдает качество жизни, они точно так же посещают и кафе, и кинотеатры, и рестораны, выезжают на отдых. Они ведут активный образ жизни, и по назначению врача сдают анализы, получают препараты, осознают, что результаты хорошие — иммунитет находится на достаточно высоком уровне.

С теми, кто не уверен, не желает наблюдаться у врача, мы стараемся работать над их приверженностью. Раз в месяц пациенты получают препараты. Два раза в год мы делаем иммунограмму и исследование вирусной нагрузки для всех пациентов. Другая когорта – это беременные женщины. Они ведутся уже индивидуально, по мере необходимости проводят лабораторные тесты, подбирается схема противовирусных препаратов.

- Встречали людей, которые заражали специально, может, из-за обиды на то, что сами инфицировались?

- Такие случаи бывают, но это зависит не от характера — от порядочности, скорее. В нашей стране человек несёт уголовную ответственность за заражение другого лица. Все данные передаются в контрольные и судебные органы — к нам иной раз приходят. На их запрос мы обязаны ответить и раскрыть медицинскую тайну — состоит человек на учёте у нас или нет, если идёт разбирательство по этому поводу.

Мы всем говорим — если нет постоянного полового партнёра, если ещё не выбрана вторая половинка, то секс должен быть защищённым. Не из-за того, чтобы дети не появились раньше времени, а чтобы уберечь своё здоровье. Есть люди, которые говорят, мол, я не сплю с кем попало. Но другой человек может сам не знать, что у него ВИЧ-инфекция. Вопрос щепетильный. У кого есть дети-подростки, надо настаивать на том, чтобы они пользовались презервативами, когда начинают жить половой жизнью.

- Как в последние годы изменилось качество терапии при ВИЧ-инфекции? Появились какие-то новые препараты, дающие гарантию на полноценную долгую жизнь?

- Да, конечно. Идёт расширение охвата антиретровирусной терапии, но из-за экономической ситуации в стране есть препараты, которые хочется назначить, а есть препараты, которые положено назначать. Мы не можем себе позволить купить их много по той причине, что нерациональное использование денег приведёт к нехватке. Поэтому формируем заявку на препараты с учётом экономической эффективности и клинической доказательной базы. Есть такие пациенты, которым меняют схему терапии, у которых очень много побочных эффектов, или другие хронические заболевания — тот же гастрит. Приоритет отдаётся первой назначенной схеме. Мы не сторонники менять постоянно схему. Есть дорогостоящие препараты, которые имеют минимум побочных эффектов. Конечно, при наличии финансов, мы бы их включали сразу первоначально в схему, но мы не можем одним людям назначить, а других забыть. Поэтому заявка составляется таким образом, чтобы всем хватило и, с учётом экономии, и с учётом клинической эффективности.

- Как в Забайкалье изменилась работа с такими больными, начиная с 1993 года?

- В 2012 году вышли порядки и стандарты по ВИЧ-инфекции, в которых уже точно прописано, какие сроки, какие исследования должны проводиться, по ним мы и работаем. Инфекция новая, она изучается, развивается, и мы видим, как всё меняется. Приверженные лечению живут по одному сценарию , не приверженные - по другому, по отношению к ним уже вся лексика использована, всё сказано - вроде бы понял, а таблетки не пьёт. Препараты выдаются бесплатно, мы не говорим пациенту: «Почему ты не пьёшь? Упаковка стоит 15 тысяч рублей и выдаётся на 1 месяц, а таких три препарата». Мы вообще не говорим пациентам, сколько стоят препараты. Есть упаковки за 8, 20 и 30 тысяч рублей из категории дорогостоящих. В любом случае, для больных это бесплатно. Может быть, дали их бесплатно, поэтому человек и не пьёт. Когда в итоге состояние человека ухудшается, мы можем только корригировать его, но уже не улучшить качество жизни.

- Часто к вам попадают пациенты на поздних стадиях заболевания?

- Да, они есть. Это люди, которые выявляются в онкологическом диспансере, когда уже идёт клиника онкологических заболеваний, или при туберкулёзе.

- Это уже какие стадии?

- В основном, 4 А – В, 5-я стадия — когда ещё можно что-то сделать, но опять же, если есть человек сам идёт навстречу. Когда проводится эпид-расследование, мы спрашиваем про половые контакты, обследуем их партнёров, приглашаем очень корректно, не называя имён и фамилий. И из контактных тоже выявляем ВИЧ-инфицированных. Нам необходимо проследить эпидемиологическую цепочку, чтобы контактные не заражали других. Мы стараемся всё это выполнить, обследовать круг общения, чтобы предотвратить распространение.

У нас очень сильный профилактический отдел. В городе и крае ВИЧ-инфекция на слуху — наши сотрудники читают лекции, по всему городу есть баннеры, на троллейбусах реклама, на сайтах, есть волонтёры. Этим нужно заниматься — более 90% заражённых среди людей трудоспособного возраста — это трудовой резерв страны.

- Поток людей, которые добровольно всё-таки сдают анализ на ВИЧ за последние годы вырос?

- Я думаю, что да, их стало больше. Особенно после акций, передач, роликов наших приходят - с этим связано. Ещё есть два таких ярких события - Всемирный день борьбы со СПИД 19 мая и День умерших от СПИДа 1 декабря. В эти дни мы призываем пройти тестирование, специально открываем процедурный кабинет отдельно.

- Вы говорили про иностранных рабочих, среди них высокий процент выявляемости?

- Если опираться на нормативную документацию, то Санкт-Петербург, Московская область, средняя полоса России - у них да. Но там и иммигрантов больше, чем у нас. У нас есть заболевания, которые являются причиной депортации иностранных граждан при выявлении диагноза - мы отправляем документы в Роспотребнадзор, они передают документы в УФМС. Такие случаи есть, но их единицы.

- Есть какие-то ограничения при устройстве на работу, например, в правоохранительные органы? Вообще, сохраняется ли дискриминация по отношению к людям с ВИЧ?

- Есть пациенты, которые не скрывают свой ВИЧ-статус, и меньше друзей у них от этого не становится. Но есть категория работников, которым действительно не положено с ВИЧ-инфекцией в структурах работать. Это связано не с тем, что человек может заразить кого-то, а с очень мощными физическими нагрузками, которые могут спровоцировать прогрессирование заболевания. Мы это тоже не рекомендуем, поэтому, например, служба по контракту не положена.

- Есть сегодня у людей какие-то предрассудки в отношении ВИЧ-инфекции?

- Есть, например, связанные с религией - когда родственники и медработники пациента уверуют во мнение ламы, что никакие препараты пить не надо, никакой инфекции нет - всё само пройдёт. В случае с беременными пациентками при отсутствии терапии по настоянию окружающих дети рождаются ВИЧ-инфицированными. Мы смотрим на эту безалаберность чуть не со слезами - человек отказывается от лечения в силу религиозных соображений...

Также подростки с положительным статусом начинают вести себя иначе, ссылаясь на друзей или интернет. Они не имеют своего мнения и опираются на опыт других, чаще неверный. Есть и взрослые мужчины, которые отрицают у себя диагноз. Они не могут допустить мысли, что именно они заражены, мы и называем их ВИЧ-диссиденты. Они говорят: «Это 100% не мой анализ». И они, конечно, к нам возвращаются.

- Сколько сегодня в крае детей с ВИЧ?

- В Забайкальском крае 47 детей с ВИЧ-инфекцией. Есть дети, которым уже по 14-15 лет, они уже выросли. Все дети у нас получают антиретровирусную терапию, наблюдаются в поликлиниках по месту жительства. Качество жизни детей, конечно, зависит от их родителей, от того, как они будут следить за регулярностью приёма препаратов, соблюдать кратность, беспрерывность. Есть дети, которые часто болеют из-за того, что родители вовремя не дают лекарства - семьи разные, социальный уровень тоже. Дети с ВИЧ есть и в районах края, и в Чите.

- Все родились от заражённых матерей?

- Не все, есть 15-летние дети, которые заразились половым путём.

- Высок процент детей, которые рождаются здоровыми в ВИЧ-инфицированных семьях?

- Девушки с ВИЧ-инфекцией беременеют, вынашивают детей, рожают здоровых. Мы всё же рекомендуем, чтобы секс у ВИЧ-инфицированных был обязательно защищённым, даже если оба партнёра с положительным статусом, подвиды вирусов разные и, если произойдёт перезаражение другим подвидом, то и заболевание потом будет больше прогрессировать. У нас в центре ведётся работа с дискордантными парами — когда один член в семье — либо супруг, либо супруга больны ВИЧ-инфекцией. Консультируем, подбираем схемы терапии, назначаем препараты, добиваемся снижения вирусной нагрузки, потом планируем беременность у пары. Если нагрузка к родам не будет определяться так же, как на момент беременности, то и ребёнок родится здоровый. Мы очень бережём инфицированных беременных женщин, трепетно к ним относимся — им обязательно нужно помогать. По итогам 2015 года у нас было 107 беременных девушек, и всего в четырёх случаях родились дети, которым впоследствии всё же выставили диагноз.

Иногда беременные скрывают побочные эффекты от приёма лекарств, не регулярно принимают препараты, иногда просто скрываются от врачей и мы не можем их найти. Наша задача - максимально охватить их профилактическими мероприятиями и объяснять, насколько это необходимо.

- Как вы убеждаете людей не бояться диагноза, не отказываться от терапии?

- Я думаю, что каждый пациент хоть раз был у психолога. Мы им рассказываем случаи из жизни, не называя имён и фамилий - у нас есть пациенты, которые живут более 20 лет и здравствуют. Пациентов стараемся настраивать, что качество жизни не пострадает никак при приверженности к терапии и контакте с врачом. Ещё стараемся в клиническом отделе записывать людей на приём так, чтобы они меньше встречались друг с другом - потому что город, всё равно все знакомы.

- Есть какие-то симптомы, характерные только для ВИЧ-инфекции?

- У ВИЧ-инфекции есть свои маркёры - ничем необъяснимая субфибрильная лихорадка - это небольшая температура от 37,2 градуса, 37,5 до 38, когда на фоне полного здоровья человек начинает температурить; периодическое увеличение лимфоузлов на разных частях тела, неустойчивый стул - от диареи до запора; резкое снижение веса.

Большой пласт в работе с ВИЧ-инфекцией занимает увеличение тестирования населения края до минимум 25% и увеличение охвата антиретровирусной терапии от 45% при общероссийском показателе в более чем 25%. В Забайкальском крае охват терапии на конец 2015 года 42% заражённых были охвачены терапией, а на первое полугодие 2016 года уже 47,3% даже притом что многие игнорируют лечение. За полгода в регионе выполнили рекомендательную норму, а к концу года число проходящих терапию вырастет.

Сегодня есть и обязательные нормы тестирования населения на ВИЧ-инфекцию - 15-18% от общего числа. В Забайкалье есть тенденция к увеличению этой планки, ежегодный процент тестирования жителей региона выше 22%. В 2014 году было 24,3%, в 2015 году — 22,4%. Это считается неплохим охватом. В 2016 году правительство и полномочные органы рекомендовали субъектам увеличить охват тестируемых на ВИЧ до более чем 25%.