Укол за 155 млн р., на который собирали деньги Косте Гепалову, будут выдавать бесплатно

Препарат «Золгенсма» против спинальной мышечной атрофии (Генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости.) (СМА) стоимостью 154,7 миллиона рублей, на который в Забайкалье собирали деньги Косте Гепалову, прошёл регистрацию в России и станет распространяться для детей бесплатно через фонд «Круг добра». Об этом 10 декабря сообщает «Новая газета» со ссылкой на данные государственного реестра лекарственных средств.

«Процедура регистрации «Золгенсмы» в России заняла почти полтора года. Компания «Новартис» подала документы на регистрацию «Золгенсмы» в России в середине июля 2020 года. До сегодняшнего дня в России были зарегистрированы два других препарата: рисдиплам (торговое наименование «Эврисди») и «Спинраза». Пациентам со СМА младше 18 лет лекарства, которые зарегистрированы в России, предоставляет за счет бюджета «Круг добра». Обязанность по закупке препаратов для взрослых больных по-прежнему возложена на региональные власти», — пишет «Новая газета».

Издание приводит слова главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, что обычно с момента регистрации препарата до поступления его в гражданский оборот проходит примерно от 2 до 6 месяцев.

«На самом деле этот период достаточно тяжёлый, потому что, как правило, во время него снижается доступность препарата для пациентов даже по сравнению с незарегистрированными. Его нужно ввозить в российской упаковке, а на то, чтобы сделать её, [...] уходит какое-то время. В этот период нельзя ввезти препарат, как это делалось раньше, до регистрации, в международной упаковке», — цитирует «Новая газета» Ольгу Герасименко.

Издание также отмечает, что Минздрав России подготовил постановление, которым предлагается разрешить фонду «Круг добра» закупать зарегистрированные в Российской Федерации лекарственные препараты до их ввода в гражданский оборот, но не позднее 6 месяцев со дня их регистрации.