СЕЙЧАС +10°С

Укол за 155 млн р., на который собирали деньги Косте Гепалову, будут выдавать бесплатно

«Золгенсма», применяющаяся при редком наследственном заболевании, — это самый дорогой в мире препарат.

Препарат «Золгенсма» против спинальной мышечной атрофии (Генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости.) (СМА) стоимостью 154,7 миллиона рублей, на который в Забайкалье собирали деньги Косте Гепалову, прошёл регистрацию в России и станет распространяться для детей бесплатно через фонд «Круг добра». Об этом 10 декабря сообщает «Новая газета» со ссылкой на данные государственного реестра лекарственных средств.

«Процедура регистрации «Золгенсмы» в России заняла почти полтора года. Компания «Новартис» подала документы на регистрацию «Золгенсмы» в России в середине июля 2020 года. До сегодняшнего дня в России были зарегистрированы два других препарата: рисдиплам (торговое наименование «Эврисди») и «Спинраза». Пациентам со СМА младше 18 лет лекарства, которые зарегистрированы в России, предоставляет за счет бюджета «Круг добра». Обязанность по закупке препаратов для взрослых больных по-прежнему возложена на региональные власти», — пишет «Новая газета».

Издание приводит слова главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, что обычно с момента регистрации препарата до поступления его в гражданский оборот проходит примерно от 2 до 6 месяцев.

«На самом деле этот период достаточно тяжёлый, потому что, как правило, во время него снижается доступность препарата для пациентов даже по сравнению с незарегистрированными. Его нужно ввозить в российской упаковке, а на то, чтобы сделать её, [...] уходит какое-то время. В этот период нельзя ввезти препарат, как это делалось раньше, до регистрации, в международной упаковке», — цитирует «Новая газета» Ольгу Герасименко.

Издание также отмечает, что Минздрав России подготовил постановление, которым предлагается разрешить фонду «Круг добра» закупать зарегистрированные в Российской Федерации лекарственные препараты до их ввода в гражданский оборот, но не позднее 6 месяцев со дня их регистрации.

Сбор средств на препарат «Золгенсма» семья двухлетнего Кости Гепалова из Читы объявила 16 января 2021 года. В мае 2021 года акционер компании «Удоканская медь», миллиардер Алишер Усманов перевёл родителям Кости Гепалова 115 миллионов рублей и закрыл сбор. Укол «Золгенсма» Костя получил 24 августа, сейчас мальчик прошёл первый этап восстановления.

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter