«Писали, что меня надо усыпить»: как живет и борется с хейтом 21-летняя блогер со СМА — видеоИз-за своего диагноза молодая девушка никогда не ходила, а теперь не может самостоятельно дышать
27 июня, 2026, 20:30
1 419
1
«Его отправляют на медленную гибель». Малышу, для которого его брат-медвежонок собирал $2 млн, снова нужно лекарствоСамый дорогой в мире препарат не сработал, а в назначении нового ребенку отказали
21 декабря, 2025, 17:00
4 352
11
У двух дочерей обнаружили СМА: история семьи, которая воспитывает детей с неизлечимым диагнозомЭто заболевание встречается у одного ребенка из 6-10 тысяч
22 октября, 2025, 21:30
3 174
«Я не могу смириться, что это происходит с моим ребенком»: как живет многодетная семья, где сразу у двоих детей СМАО диагнозе и жизни в большой семье в откровенном интервью рассказала Евгения Филиппова
3 октября, 2025, 17:00
3 612
Обсудить
«Мы были готовы к худшему». Как живет девочка, которую чудо-уколами спасают от смертельной болезниЦелые поколения не знают, что они носители мутационного гена
9 сентября, 2025, 15:00
3 619
Обсудить
Маленький фонд научился быстро собирать огромные суммы больным детям. Почему его закрыли?Вспоминаем, как Евгений Ройзман* создал организацию для помощи людям и какие были к ней претензии у власти
28 мая, 2025, 11:30
2 144
20
«Противно и очень обидно». Как родители больного ребенка помогли «убить» Фонд РойзманаСвязались с семьями, которые стали участниками дела против благотворителей
18 апреля, 2025, 11:00
3 061
11
Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 13:00
5 872
12
Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября, 2024, 17:00
4 256
6Без нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля, 2024, 17:30
14 746
3
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
3 925
1
«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
9 октября, 2023, 18:21
3 403
10
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26 сентября, 2023, 12:00
7 019
7«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)Рассказываем и показываем, как изменилось здоровье девочки
28 июня, 2023, 17:30
2 978
3
Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
2 июня, 2023, 18:00
7 692
1
«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
9 мая, 2023, 11:00
5 501
2
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24 февраля, 2023, 13:00
14 670
8
«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24 декабря, 2022, 09:00
3 458
Обсудить
Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20 июля, 2022, 13:00
2 835
4
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 16:37
2 949
2
Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28 февраля, 2022, 23:10
492
ОбсудитьУкол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31 января, 2022, 16:51
1 642
8
155 млн р. = полквартиры в Москве, остров в Греции или жизнь ребёнкаДед Мороз Усманов подарил Косте, казалось бы, один укол, а на самом деле — жизнь.
5 января, 2022, 09:09
2 146
12Заседание гордумы Читы началось с благодарности за спасение Кости ГепаловаМиллиардера Алишера Усманова дядя Кости Гепалова назвал ангелом-спасителем.
23 декабря, 2021, 10:50
1 275
16Укол за 155 млн р., на который собирали деньги Косте Гепалову, будут выдавать бесплатно«Золгенсма», применяющаяся при редком наследственном заболевании, — это самый дорогой в мире препарат.
10 декабря, 2021, 15:30
1 430
18Костя Гепалов прошёл первый этап восстановления после укола за 2 млн долларов«Врачи сказали, что у него положительная динамика, он набрал свои 10 баллов».
9 декабря, 2021, 21:30
2 329
17Косте Гепалову поставили долгожданный укол за 2 млн долларов«Костя получил ещё один шанс на жизнь».
24 августа, 2021, 13:04
1 499
28Семья Кости Гепалова решает вопрос о постановке укола за 2 млн долларовРодные надеются, что через месяц мальчик будет готовиться к лечению.
5 июня, 2021, 20:30
906
17
Это третья волна COVID, и мы расслабились - обзор недели«Мы все поверили, что мы его победили».
5 июня, 2021, 07:23
953
ОбсудитьМиллиардер Усманов перевёл 115 млн р. на лечение больного СМА Кости Гепалова и закрыл сборРодственники мальчика выразили слова благодарности всем, кто помогал.
31 мая, 2021, 15:44
2 165
102
Власти края организовали благотворительные концерты в помощь Косте ГепаловуНа лечение мальчика необходимо собрать почти 168 миллионов рублей.
30 мая, 2021, 09:03
713
20Неизвестные перечислили семье Кости Гепалова 20 млн р. во время записи «Редколлегии»Сейчас осталось собрать около 115 миллионов рублей.
24 мая, 2021, 20:33
993
61Семья Кости Гепалова не дождалась обещанной месяц назад помощи губернатора ОсиповаВ апреле губернатор Забайкалья и сити-менеджер Читы разместили посты в Instagram (запрещённая в России экстремистская организация) с информацией о сборе средств для мальчика.
24 мая, 2021, 16:34
1 048
55Благотворительный фонд «Круг добра», учреждённый Путиным, отказал в помощи Косте ГепаловуЭтот фонд не помог ни одному ребёнку с таким диагнозом.
24 мая, 2021, 15:45
903
11Костя Гепалов ждёт помощи от всех, в том числе от губернатора ЗабайкальяОсталось собрать около 115 миллионов рублей, и на это у нас всех ещё есть время.
24 мая, 2021, 15:00
871
10Осипов и Сапожников поддержали сбор денег Косте Гепалову на укол за 2 млн долларовБлагодаря их постам в Instagram (запрещённая в России экстремистская организация) удалось собрать 730 тысяч рублей.
17 апреля, 2021, 17:10
702
52Ребёнок из Читы нуждается в препарате стоимостью 2 млн долларовСостояние ребёнка без дорогого препарата начинает ухудшаться.
16 января, 2021, 11:39
881
44Автопробег в поддержку мальчика с редким заболеванием проведут в ЧитеЖелающих принять участие будут ждать 27 декабря в 11.30 на площадке около Парка Победы.
23 декабря, 2020, 21:57
658
ОбсудитьЧитинцы собрали 8 млн р. на редкий укол для годовалого мальчика — нужно ещё 152 млн р.В начале сентября мальчику исполнится 2 года — в России препарат можно ввести только до двух лет.
12 августа, 2020, 23:39
849
74Сапожников призвал помочь годовалому читинцу, которому нужен жизненно важный уколСтоимость инъекции составляет 160 миллионов рублей — сделать её можно только до 2 лет.
7 июля, 2020, 15:59
749
44