Сибирячка усыновила ребенка и спустя год узнала о его диагнозе ДЦП

Ольга Аманова из Новосибирска — настоящий боец. На ее долю выпало немало испытаний, но она не сломалась и не опустила руки. История героини материала наших коллег из NGS.RU не о том, как страшно жить, когда всё рушится, нет. История Ольги про то, как разглядеть свет даже в самый темный период жизни, как не растерять надежду и обрести безусловную любовь. Ольга потеряла двоих детей и стала мамой особенного мальчика Лёвушки. Улыбчивый белокурый мальчик стал для нее смыслом жизни. От него отказалась мама 2020 год оказался переломным для многих людей, и Ольга Аманова — не исключение. Времена были непростые, буйствовала пандемия, но Ольгу волновало совсем другое: она скоро станет мамой двойни. К сожалению, у кого-то сверху были другие планы. Родить двойняшек Ольга не смогла, у нее диагностировали рак. Детей она потеряла и чудом выжила сама: операция, курсы химии, боль, слезы. Ольга от природы человек сильный, как бы ни было сложно — вперед, бороться. Справилась не без поддержки мужа. Пережив утрату детей, супруги решили, что по-прежнему хотят стать мамой и папой. Ольга и Вадим отправились в школу приемных родителей, а к ее окончанию у них на руках уже были все необходимые документы для усыновления ребенка. «Так в нашей жизни появился Лёва. О его настоящей матери нет никаких данных. В анкете ребенка было указано, что у него 2-я группа здоровья — это означает отсутствие патологий. Мы были уверены, что забираем здорового ребенка», — рассказывает Ольга. В пакете документов из роддома была информация о том, что после рождения у Лёвы была гипоксия, он пролежал 5 суток под ИВЛ. Распространенная история, Ольга не насторожилась. Невролог тоже не заметил поводов для беспокойства: активный ребенок, сам держит голову, состояние здоровья в пределах нормы. «Когда Лёве исполнилось 4 месяца, я заметила, что он слегка отстает от ровесников. Мамы на детской площадке рассказывают: „Мой уже встал на четвереньки, и мой тоже“, а мой сын всё лежит. Не то чтобы я сильно насторожилась, но к врачу пошла», — вспоминает женщина. Только за первый год жизни Лёвы Ольга Аманова получила 22 выписки от разных неврологов. Рекомендации и предположения были разные: от «не переживайте, мальчики развиваются позднее девочек», до «легкое торможение спровоцировано гипоксией, не беспокойтесь». «Материнское сердце подсказывало мне, что у нас нет времени ждать. Лёва не встал на четвереньки, не пополз. Помню, пришла в очередной раз к неврологу, а врач вздыхает и спрашивает: „Вы же пришли за правдой? У вашего ребенка ДЦП“», — рассказывает сибирячка. Лёве был уже годик. Ольга вспоминает, что тогда ее захлестнули эмоции, вопросы мелькали в голове один за другим: что делать, как справиться, за что ее сыну выпали такие испытания? Ей предлагали отказаться от ребенка. «Говорили: „Он еще маленький, вас еще не запомнил, отдайте его обратно“. Я понимаю, что врачи жалели нас, зная, с чем нам придется столкнуться по мере взросления Лёвы», — считает Ольга. Пережив первую волну эмоций, супруги обсудили сложившуюся ситуацию. О возврате ребенка в дом малютки не шло даже речи. Выход один: любить, оберегать, воспитывать и ставить на ноги. «Мой муж — сильный человек. Он — моя опора, опора нашей семьи. Хочется сказать ему спасибо за то, что он всегда рядом: когда болела я, когда мы потеряли детей, когда обнаружили проблемы Лёвы. Столько примеров вокруг, когда мужчины, не выдержав, уходят из семьи, не справляются с ответственностью», — откровенничает Ольга. До появления Лёвы в окружении Ольги не было особенных детей. Углубившись в изучение темы, она познакомилась с мамами, которые подкованы в вопросах ДЦП, постепенно окружила себя компетентными людьми и сегодня уже сама прекрасно во всём разбирается. С пяти месяцев Лёва проходит курсы реабилитации. Ольге говорили, что ребенок не будет ходить, но результаты вовремя принятых мер опровергли негативные прогнозы. В год и два месяца Лёва пополз, со временем научился стоять у опоры. «Сейчас он ходит с помощью ходунков, сам ест, разговаривает: словарный запас небольшой, но он есть. Лёва развивается, но темп снижен», — уточняет мама мальчика. Лёва растет добрым мальчиком. Он не боится людей, легко идет с ними на контакт, проявляет активность и всё время улыбается. Операция в Греции, реабилитация и постоянные сборы В конце мая Лёве будут делать сложную и редкую операцию, она называется SPML. В мире всего два врача, способных провести ее: один живет в Америке, второй — в Греции. Лететь в штаты сложно и дорого, поэтому семья Амановых весной отправится в Афины. SPML — хирургическая процедура селективного чрескожного миофасциального удлинения представляет собой малоинвазивный метод удлинения сокращенных мышечно-скелетных тканей для улучшения двусторонней интерактивной ходьбы, последующей функциональной подвижности и качества жизни у детей с ДЦП. «Уникальность нашего случая в том, что Лёве будут удлинять не мышцы, а фасции — это оболочка, в которой находятся мышцы, своеобразный футляр. Он помогает мышцам нормально скользить и адекватно реагировать на движение», — объясняет Ольга. Стоимость операции вместе с перелетом и проживанием — 3 миллиона рублей. Нужную сумму семья собрала за 3 с половиной месяца: в нее вошли личные сбережения, деньги, собранные родственниками и друзьями, средства благотворительного фонда. «Я очень боялась, что у нас не получится собрать всю сумму, что что-то пойдет не так. Мы внесли депозит на операцию — это 500 тысяч рублей. Я переживала, что мы не соберем остаток, что не сможем получить визу. Столько страхов крутилось в голове», — рассказывает Ольга. В три года у Лёвы произошел скачок роста. Как следствие, пошли ортопедические изменения: колено на правой ножке уходит внутрь. Еще мальчик не может контролировать конечности. Если поднимает правую ручку, вместе с ней поднимаются левая и обе ножки. Одно движение влечет за собой динамику всего тела. После операции Лёва сможет научиться контролировать свое тело, и шансы на то, что ребенок сможет ходить сам, сильно вырастут, считают медики. На предварительной консультации врач заверил Ольгу, что у ее сына хороший потенциал. «Я скептик. Я обошла столько врачей и не поверила бы в то, что мой ребенок идеальный кандидат для SPML, если бы перед глазами не было примера из близкого окружения. Наши друзья — семья с таким же ребенком. Летом они гуляли в ходунках, осенью сделали операцию, сейчас ребенок уже бегает», — делится Ольга. Она добавила, что списывалась с мамами других деток после SPML: у всех хорошие результаты. После операции мальчику потребуется реабилитация, поэтому семья снова открыла сбор средств. 17 апреля вечером в Новосибирске запланирован благотворительный концерт «Делай добро», на котором выступит певица Марина Лобарь. «Я работаю, муж работает, но наши финансовые возможности, к сожалению, не резиновые. Один реабилитационный курс для Лёвы стоит 200–240 тысяч рублей. В год четыре курса. Что-то мы оплачиваем сами, что-то закрываем благодаря неравнодушным людям и с помощью фонда», — объясняет Ольга. С мальчиком работает большая команда специалистов: два раза в день он ходит на ЛФК, два раза в неделю посещает дефектолога и детского психолога, ходит в бассейн, реже — приемы у остеопата и курсы массажа. Ольга уверяет, что занятия и процедуры идут ребенку на пользу: Лёва развивается, растет активным и позитивным мальчиком. Безусловная любовь На долю Ольги выпало немало испытаний, но она умудрилась не растерять бодрость духа, а даже наоборот — приумножила свой позитивный настрой. Как волшебная таблетка на нее действуют улыбка Лёвы и примеры других людей, которые, несмотря на проблемы со здоровьем, не утратили вкус к жизни. Сегодня у Ольги есть свой информационный портал о жизни людей с ДЦП, где собрана вся полезная информация по теме. «Мы так много времени тратим на поиск информации. Я сама столкнулась с этим, когда стало ясно, что к Лёве требуется особый подход. И как-то сама собой пришла в голову идея, что нужен единый портал, где будут собраны ответы на часто задаваемые вопросы», — объясняет женщина. «Гид по ДЦП» существует уже больше года, его посещаемость растет. За это время Ольга сумела помочь большому количеству семей. Не так давно она презентовала его в Москве на специальном мероприятии для предпринимателей с инвалидностью. «На „Инвастартапе“ я познакомилась с разными людьми: кто-то не видит, кто-то не слышит, у кого-то отсутствуют конечности. Но все они представляли свои идеи и проекты о помощи людям с инвалидностью. Я поразилась, сколько же в них жизни!» — рассказывает Ольга. Она уверена, что такие примеры вдохновляют и дают понять людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию, что они не одни. Самое главное, считает Ольга, не молчать и не стесняться просить помощи. Мир не без добрых людей. «Мамам, которые столкнулись с похожей проблемой, я рекомендую искать сообщество таких же женщин: поговорить, посмотреть свежим взглядом на ситуацию. Это очень важные моменты, особенно в начале пути», — подсказывает Ольга. Имея за плечами солидный опыт, сегодня она уверена, что у жизни свои правила и на каждого человека возлагается определенная миссия. «Когда-то я просто жила, ходила на работу в банк, ни о чем подобном даже не думала, но произошло то, что произошло. Да, бог забрал у нас с мужем двоих детей, но он дал нам Лёвушку. Значит, именно мы должны были стать его родителями, и мы должны научить его жить с особенностями, с которыми он родился. Родители любят детей не за то, что они умеют ходить, а за то, что они просто есть», — говорит Ольга. Свою любовь к сыну она называет безусловной и порой удивляется: разве можно так сильно любить человека? Что еще почитать Родителей готовили к худшему, а выросла спортсменка: как девочка с ДЦП встала на горные лыжи. «Алиса мощная, скоро у нее будет железная рука». История маленькой супергероини: она родилась с ампутацией. Попала в клип Билана и играет в сериале: малышка из Сибири пережила две операции, чтобы встать на ноги.