Все новости
Все новости

График — как у президента. Как живет семья мальчика-аутиста из Читы

В семье Саши быт устроен так, чтобы все были заняты делом. Особенно — сам мальчик

Саша скоро пойдет в ресурсный класс при обычной школе. Каждый его день расписан с утра до вечера

Саша скоро пойдет в ресурсный класс при обычной школе. Каждый его день расписан с утра до вечера

Поделиться

Шестилетний Саша смакует палочки в шоколаде Pepero. Это вознаграждение за успешные действия. Например, за то, что он сложил все фигуры в нужные формочки. Он хочет, чтобы мама выдала ему побольше вкусных палочек, но Саша не может об этом сказать: мальчик — невербальный аутист.

Лиля с мужем ждали Сашу 15 лет. Он родился после нескольких протоколов ЭКО. В Сашины год и восемь сестра Лили умерла от рака, и у нее осталась дочь Маша.

— Я приехала в Новосибирск, забрала Машу, и теперь у меня Маша и Саша. Двое родных детей.

Маше сейчас 11. Девочка растет свободной от необходимости постоянно следить за братом, но она любит его и часто проводит с Сашей время.

— Маша — ребенок, который был дан сверху. Она пришла и вписалась, как будто жила с нами всю жизнь. Сашу она видела до этого один раз. Я никогда не буду менять ее планы из-за того, что мне нужна помощь с ним. Маша — подросток, у нее есть своя жизнь, свои кружки, интересы и увлечения. Но она растет достаточно толерантным и очень чутким человеком.

— Мы иной раз не понимаем, что он хочет, а она нам подсказывает. Может быть, потому что они дети и нашли общий язык. Саша спокойно ко всем относится, но Маша — это другое. Он даже скучает по ней, когда Маша живет у бабушки. И рад, когда она дома.

Любимое место Саши в доме — подоконник. Когда он возвращается с прогулки или занятий, то раздевается и сразу бежит сюда

Любимое место Саши в доме — подоконник. Когда он возвращается с прогулки или занятий, то раздевается и сразу бежит сюда

Поделиться

Саша говорил, но перестал

Маши дома нет, она ушла в школу. Папа — на работе. Саша после короткой фотосессии в своей комнате собирается с няней гулять. Пока они готовятся к выходу из дома, он без конца снимает носки, проверяет, закрыты ли двери, несколько раз включает и выключает свет — это часть постоянных ритуалов, свойственных аутистам. Параллельно Саша разбирается со всеми Pepero, конечно.

У мальчика есть коробка с веревочками, шнурками и предметами длинной формы — это его любимые игрушки и тоже проявление аутизма. Аутисты ограничены в своих интересах и порой зациклены на одних и тех же предметах. Еще у Саши очень хорошая память, и всё лежит аккуратно, на определенных местах.

— Если он положил свою игрушку так, а я ее на миллиметр передвинула, он подойдет и передвинет ее обратно. И я всё время думаю: «Как? Ты знаешь, где лежит твоя пружинка, но ты не можешь мне показать эти несчастные пять букв, которые мы учим два года уже, или эти три цифры, которые мы тоже без конца учим».

Сашина коробка с игрушками

Сашина коробка с игрушками

Поделиться

У аутистов недостаточно мотивации. Лиля говорит, что Саша просто не считает важным или нужным демонстрировать какие-то навыки или осваивать их. При этом точно быть уверенным, что мальчик чего-то не умеет, тоже нельзя.

— Бывает, мы приходим к новому специалисту или педагогу, и он там шикарно пишет буквы мелом на доске. Мы пошли к специалисту по подготовке к школе, она говорит: «Он пишет». Как — пишет? Он у меня не пишет сам, только рука в руке. «Пишет прекрасно, — говорит». То есть эта проблема настолько разносторонняя, что ее невозможно структурировать и сказать, что ребенок это умеет, а это не умеет. Вот он сегодня умеет, допустим, а завтра он это как будто в первый раз видит. И также невозможно точно сказать, что он не отвечает, потому что он не хочет отвечать, но он это знает.

Природу аутизма ученые и врачи до сих пор не установили, говорит Лиля. Саша не разговаривает сейчас, но есть видео, где в 2,3 года он повторял слова и короткие фразы из мультиков. А когда он был совсем крохой, то гу́лил. Первое, что запомнилось Лиле как тревожный звоночек, — отсутствие эмоций у Саши, когда она брала его на руки. Он не радовался и, казалось, вообще не испытывал никаких эмоций от объятий с ней.

Лиля всегда с Сашей. С его появлением она постепенно начала работать из дома. Сейчас ей помогает няня

Лиля всегда с Сашей. С его появлением она постепенно начала работать из дома. Сейчас ей помогает няня

Поделиться

— Достаточно рано я начала замечать, что у него мало эмоций. Я 24 на 7 с ним находилась, но даже если выходила куда-то и возвращалась, не было такого, чтобы он сильно радовался. Когда кто-то другой брал на руки — то же самое. Еще у него не было обращенной речи, указательного жеста «дай», он не привязывался сильно ни к каким игрушкам. Всё остальное по возрасту: ползать и ходить начал вовремя.

Аутизм — это не заболевание, а расстройство развития. Им нельзя заболеть и нельзя его вылечить.

«С ними нужно четко и понятно разговаривать простыми предложениями и словами. Допустим: иди, сделай»

«С ними нужно четко и понятно разговаривать простыми предложениями и словами. Допустим: иди, сделай»

Поделиться

Саша с няней Олей, которая смогла найти с ним общий язык

Саша с няней Олей, которая смогла найти с ним общий язык

Поделиться

Когда Лиля поняла, что звоночки собираются в конкретный диагноз, то до последнего отгоняла мысль об аутизме.

— Первая реакция такая, я не кривлю душой. И я могу точно сказать, что каждый родитель, видящий какие-то звоночки, сначала не поверит, если ему скажут, что это аутизм. «У нас всё, что угодно, но не аутизм. Надо проверить голову, кишечник...» Процесс принятия поэтапный, он очень долгий. Все по классике: сначала у тебя отрицание, потом гнев, торг, обида (депрессия) и в конце концов принятие. Кто-то застревает, допустим, на обиде. Но чем дольше это затягивается, тем тяжелее выйти из этого.

У Лили с мужем последний этап затянулся почти на 2 года.

— Даже сейчас он всегда мне говорит: «Он же такой маленький, вдруг найдут причину и придумают лечение». У каждого родителя надежда, мне кажется, остается. Где-то глубоко внутри.

Безопасность Саши

Саша — социально адаптированный ребенок. Некоторые аутисты не воспринимают шум и постоянно ходят в наушниках. Есть те, кто не переносит яркий свет или толпу людей: дети сразу перегружаются и начинают нервничать, плохо себя вести.

— Нам в этом плане проще, потому что мы с детства, с двух лет Саши, ездим в разные города и другие страны. Саша знает, что такое заграница, мы уже побывали в 5–6 странах. Мы не сидим дома. Это самое страшное — посадить ребенка дома, потому что социум важен. Дети должны понимать, что ситуации могут быть разные.

Для безопасности у Саши даже есть наклейки на одежду. На них написано: «Я — неговорящий ребенок, если я нахожусь один, позвоните маме или папе». Еще у него есть часы с GPS. Несмотря на то что Саша всегда не один, родители стараются учитывать все возможные варианты.

— Мы пытаемся предугадать. Я не знаю, что с ним будет. Иногда гуляешь с ним в лесу, за дерево спрячешься, а он даже не смотрит, где ты, просто дальше идет по своим делам. Это страшно. Я до метра знаю, где он находится. Родительский контроль — это моя проблема. Мне надо идти к психологу, я знаю. Но я пытаюсь себя сдерживать и не заглядывать каждую секунду в телефон. Ребенок неговорящий. Где-то он убежал — как дальше? Как он объяснит, что потерялся, кому-то? Как ты его найдешь?

«Он у нас нас режимный парень»

«Он у нас нас режимный парень»

Поделиться

То, что все аутисты суперталантливые, это миф. То, что они не эмпатичные, — тоже

— Мы же все общаемся между собой (с родителями других детей), я видела много детей с аутизмом, они все разные. Говорят, что таким детям не свойственны эмпатия, сострадание, жалость. Но мы сейчас ходим к психологу, и там пять детей, которые идут в ресурсный класс: их собрали вместе, чтобы они привыкали. Игровой терапевт учит их взаимодействовать. И получилась интересная история: одна девочка баловалась, и ее во время игры наказали. Мол, раз ты балуешься — играть не будешь. Девочка обиделась, насупилась, заплакала. И четыре мальчика, которые ходят в эту группу, прямо объединились в какую-то коалицию. Они поняли, что ее обидели, и вступились за нее. Ну как тут скажешь, что нет жалости?

Саша облюбовал подоконник и в своей комнате

Саша облюбовал подоконник и в своей комнате

Поделиться

Если Сашу обидишь, он подойдет и будет плакать, жаловаться. У него есть это. Или Машу в угол поставишь, тон повысишь за что-то, я смотрю — он весь насупливается. Я думаю, что дети-аутисты просто не умеют показывать свои эмоции настолько, насколько мы привыкли. Мы видим, что, если у человека задрожали губы, значит он расстроен; если человек нахмурился, значит злится. Аутисты не умеют считывать эмоции с лица, этому важно учить их. У нас даже есть пособие, по которому мы учим его показывать эмоции: например, если человек нахмурился, то это значит «злой». Когда Саша бегает и смеется, обязательно нужно научить, сказать ему, что Саша сейчас смеется, чтобы он понимал, что это такое — «смеется». Аутисты не всегда могут понять подтекст, намеки. С ними нужно четко и понятно разговаривать простыми предложениями, словами и даже командами: допустим, «иди, сделай».

Про невообразимые таланты аутистов Лиля говорит: «Это стопроцентный миф».

— Дети «зависают» на чем-то — музыке или мультиках на английском, например. И когда они постоянно смотрят что-то на английском языке, то начинают говорить на нём. Большинству детей с аутизмом присущи сенсорные симуляции — стереотипные движения, действия. Например, они могут без конца прыгать. Или выкрикивать разные звуки — это уже вокализация.

Каждый день Саши построен по определенному графику. Режим важен для детей с расстройством аутистического спектра, потому что они знают последовательность своих действий и им не страшно от этого. У Саши есть визуальное расписание — планшет, на который можно наклеивать карточки. Дни распланированы по часам, Лиля крепит к планшету даже фотографии педагогов, с которыми мальчик будет встречаться.

Сашин планшет для планирования

Сашин планшет для планирования

Поделиться

— Подъем в 8 утра, дальше туалет, умывание, завтрак. Потом у него есть 20–30 минут свободного времени, и дальше мы едем на какое-то занятие. Всё это показывается ему на карточках — жизнь выстроена по картинкам. У нас бывает иногда спонтанность какая-то. Тогда мы перестраиваем график, и в принципе Саша нормально к этому относится. Но есть дети очень структурированные, и, если что-то пошло не так, как они запланировали, они будут страдать вплоть до истерики.

Прогулки у Саши тоже по расписанию

Прогулки у Саши тоже по расписанию

Поделиться

У Лили с мужем свой бизнес. С появлением Саши она стала работать дома, и так продолжается до сих пор. Так как родители много работают, у Саши есть няня, которая не просто следит за ним, а вовлечена в процесс его социализации. Но няня не заменяет мальчику Лилю.

— Еще в самом начале поняла, что не вижу, как Саша развивается, и ничего не успеваю с ним делать. Поэтому все уроки, которые мы делаем, я делаю с ним сама. Я хожу к специалистам, узнаю задания. Он делает успехи — и это обязательно нужно отслеживать. Работа — работой, иногда она поглощает весь день, но ребенку уже никогда не будет 5, 6 или 7 лет. Невозможно сразу в одном лице взять няню, которая будет ухаживать за ребенком, заниматься уроками и социализировать. Кроме родителей, никто в это вникнуть не сможет.

Саша перед прогулкой смешит Лилю, выпрашивая палочки

Саша перед прогулкой смешит Лилю, выпрашивая палочки

Поделиться

Осенью мальчик пойдет в школу. Будущий класс Саши — это ресурсный класс при обычной школе, который организовали родители детей с особенностями развития. Лиля много думает о будущем Саши. Ее семья может уехать в любой город. В Новосибирске у Лили осталась квартира. Но семья остается в Чите.

— Мы думали о том, чтобы переехать. И про Москву думали, и про более успешные регионы в плане уже созданных условий для детей с ментальными нарушениями.

Саша уже знает здесь педагогов, специалистов, он знает местность и ему здесь проще адаптироваться, считает Лиля.

— Допустим, мы поедем сейчас в Москву, в шумный незнакомый город. Вообще не факт, что у него это всё нормально пройдёт. Я только недавно начала понимать, что строить, создавать, участвовать надо здесь.

В Забайкалье есть региональное отделение ВОРДИ — это организация родителей и законных представителей детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью и другими нарушениями, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы. В Чите в ВОРДИ входят 29 родителей. Их задача — не только организовывать лучшие условия своим детям, но и информировать других родителей о том, какие возможности сегодня в регионе есть.

— В региональном отделении работает консультационный пункт, куда можно обратиться с любыми вопросами — образование, медицина, нужные документы. К юристу и даже к психологу через ВОРДИ тоже можно обратиться бесплатно, просто заполнив форму. Я думаю, это единственная организация, которая полностью на безвозмездной основе, охватывая весь спектр вопросов, помогает родителям напрямую.

Саше важно присутствие Лили: «Когда я дома, он радостный, довольный; если меня нет, он расстроенный ходит. Хотя у него очень хороший контакт с нашей няней, они на одной волне»

Саше важно присутствие Лили: «Когда я дома, он радостный, довольный; если меня нет, он расстроенный ходит. Хотя у него очень хороший контакт с нашей няней, они на одной волне»

Поделиться

Лиля мечтает о тренировочной квартире для подросших детей, где волонтеры и педагоги бы помогали им развиваться и адаптироваться к быту, ко взрослой жизни. И еще она говорит, что о такой квартире мечтают все родители. Другая наша героиня и мама аутиста Мария Яцук собралась строить социальную деревню, чтобы ее ребенок, повзрослев, нашел свое место и был в комфортных для себя условиях.

От родителей в большей степени зависит то, как будет жить их ребенок-аутист. Не все так активны, как Лиля или Маша. Чьи-то дети много времени проводят в четырех стенах, думая, что возможностей мало. Но Лиля говорит, что возможности есть. Надо объединяться и делать. Объединиться государству, бизнесу и родителям — получилась бы «идеальная синергия».

— О будущем я думаю постоянно, потому что мы родили Сашу достаточно поздно. Мне сейчас 46 лет, моему мужу 50 в этом году. Саша — физически здоровый, нормальный ребенок. Но через 20 лет мы уже не будем в таком хорошем состоянии. Да, мы занимаемся спортом, но в 70 лет мы явно не будем такими активными, хотя очень хотелось бы. Поэтому нужно создавать что-то здесь, на месте. Детей-аутистов здесь много. В нашу группу родителей постоянно добавляются люди, она стремительно расширяется. Не хотелось бы, чтобы она пополнялась, но это нынешние реалии.

Саша и Оля гуляют во дворе дома

Саша и Оля гуляют во дворе дома

Поделиться

— Родительские сообщества в разных регионах реализуют проекты для улучшения жизни семей, которые воспитывают детей с ментальными нарушениями. Где-то взаимодействие родителей, власти и бизнеса дает потрясающие результаты. У государства есть средства на поддержание таких проектов, но, чтобы получить эти деньги, нужна огромная работа не только родителей. Должно быть четкое понимание у местных чиновников, для чего и почему надо работать в этом направлении. Надо идти надо одной дорогой для будущего наших детей. Уже сейчас в крае есть центры, работающие с детьми с инвалидностью: «Росток», «Дар» и «Ступеньки». Еще есть студии прикладного творчества «Лиловый кот» и секция адаптивной физкультуры «Йо-жик» — это проекты регионального отделения ВОРДИ. Но поток детей огромен, и не все успевают проходить грамотную и постоянную абилитацию и реабилитацию.

Лиля и Саша

Лиля и Саша

Поделиться

В начале июня в Чите прошел форум «Меняем мир вместе», который организовало региональное отделение ВОРДИ при поддержке ВОРДИ и Фонда президентских грантов, а также при содействии Общероссийского народного фронта. Этот форум придумали для родителей, представителей профильных центров, интернатов, волонтерских проектов и краевых ведомств прежде всего.

— Цель форума — информировать родителей о новациях в социальной сфере, изучить опыт работы в других регионах (в Читу приехали специалисты из других городов), донести до органов власти проблемы наших детей и семей, наладить с ними взаимодействие, — объясняет Лиля.

За всеми этими словами прячется та самая мечта о тренировочной квартире и идеальной синергии.

— Я уверена, что у нас в крае будут открываться центры, и ресурсные классы, и тренировочные квартиры, и секции. Может, это займет чуть больше времени. Но родители готовы [работать], у нас есть огромная поддержка регионального отделения ВОРДИ. Как говорит зампред Мария Яцук: «Отступать некуда, за нами стоят наши дети».

Этот текст вышел после форума регионального отделения ВОРДИ. Он будет не единственным. «Чита.Ру» расскажет и о других семьях, в которых растут дети с ограниченными возможностями здоровья, и об активных родителях, которые не опускают руки. А еще — о реабилитологах и других специалистах, которые помогают таким детям, как Саша.

  • ЛАЙК25
  • СМЕХ1
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ2
  • ПЕЧАЛЬ4
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter