График — как у президента. Как живет семья мальчика-аутиста из Читы

Шестилетний Саша смакует палочки в шоколаде Pepero. Это вознаграждение за успешные действия. Например, за то, что он сложил все фигуры в нужные формочки. Он хочет, чтобы мама выдала ему побольше вкусных палочек, но Саша не может об этом сказать: мальчик — невербальный аутист.

Лиля с мужем ждали Сашу 15 лет. Он родился после нескольких протоколов ЭКО. В Сашины год и восемь сестра Лили умерла от рака, и у нее осталась дочь Маша.

— Я приехала в Новосибирск, забрала Машу, и теперь у меня Маша и Саша. Двое родных детей.

Маше сейчас 11. Девочка растет свободной от необходимости постоянно следить за братом, но она любит его и часто проводит с Сашей время.

— Маша — ребенок, который был дан сверху. Она пришла и вписалась, как будто жила с нами всю жизнь. Сашу она видела до этого один раз. Я никогда не буду менять ее планы из-за того, что мне нужна помощь с ним. Маша — подросток, у нее есть своя жизнь, свои кружки, интересы и увлечения. Но она растет достаточно толерантным и очень чутким человеком.

— Мы иной раз не понимаем, что он хочет, а она нам подсказывает. Может быть, потому что они дети и нашли общий язык. Саша спокойно ко всем относится, но Маша — это другое. Он даже скучает по ней, когда Маша живет у бабушки. И рад, когда она дома.

Маши дома нет, она ушла в школу. Папа — на работе. Саша после короткой фотосессии в своей комнате собирается с няней гулять. Пока они готовятся к выходу из дома, он без конца снимает носки, проверяет, закрыты ли двери, несколько раз включает и выключает свет — это часть постоянных ритуалов, свойственных аутистам. Параллельно Саша разбирается со всеми Pepero, конечно.

У мальчика есть коробка с веревочками, шнурками и предметами длинной формы — это его любимые игрушки и тоже проявление аутизма. Аутисты ограничены в своих интересах и порой зациклены на одних и тех же предметах. Еще у Саши очень хорошая память, и всё лежит аккуратно, на определенных местах.

— Если он положил свою игрушку так, а я ее на миллиметр передвинула, он подойдет и передвинет ее обратно. И я всё время думаю: «Как? Ты знаешь, где лежит твоя пружинка, но ты не можешь мне показать эти несчастные пять букв, которые мы учим два года уже, или эти три цифры, которые мы тоже без конца учим».

У аутистов недостаточно мотивации. Лиля говорит, что Саша просто не считает важным или нужным демонстрировать какие-то навыки или осваивать их. При этом точно быть уверенным, что мальчик чего-то не умеет, тоже нельзя.

— Бывает, мы приходим к новому специалисту или педагогу, и он там шикарно пишет буквы мелом на доске. Мы пошли к специалисту по подготовке к школе, она говорит: «Он пишет». Как — пишет? Он у меня не пишет сам, только рука в руке. «Пишет прекрасно, — говорит». То есть эта проблема настолько разносторонняя, что ее невозможно структурировать и сказать, что ребенок это умеет, а это не умеет. Вот он сегодня умеет, допустим, а завтра он это как будто в первый раз видит. И также невозможно точно сказать, что он не отвечает, потому что он не хочет отвечать, но он это знает.

Природу аутизма ученые и врачи до сих пор не установили, говорит Лиля. Саша не разговаривает сейчас, но есть видео, где в 2,3 года он повторял слова и короткие фразы из мультиков. А когда он был совсем крохой, то гу́лил. Первое, что запомнилось Лиле как тревожный звоночек, — отсутствие эмоций у Саши, когда она брала его на руки. Он не радовался и, казалось, вообще не испытывал никаких эмоций от объятий с ней.

— Достаточно рано я начала замечать, что у него мало эмоций. Я 24 на 7 с ним находилась, но даже если выходила куда-то и возвращалась, не было такого, чтобы он сильно радовался. Когда кто-то другой брал на руки — то же самое. Еще у него не было обращенной речи, указательного жеста «дай», он не привязывался сильно ни к каким игрушкам. Всё остальное по возрасту: ползать и ходить начал вовремя.

Аутизм — это не заболевание, а расстройство развития. Им нельзя заболеть и нельзя его вылечить.

Когда Лиля поняла, что звоночки собираются в конкретный диагноз, то до последнего отгоняла мысль об аутизме.

— Первая реакция такая, я не кривлю душой. И я могу точно сказать, что каждый родитель, видящий какие-то звоночки, сначала не поверит, если ему скажут, что это аутизм. «У нас всё, что угодно, но не аутизм. Надо проверить голову, кишечник...» Процесс принятия поэтапный, он очень долгий. Все по классике: сначала у тебя отрицание, потом гнев, торг, обида (депрессия) и в конце концов принятие. Кто-то застревает, допустим, на обиде. Но чем дольше это затягивается, тем тяжелее выйти из этого.

У Лили с мужем последний этап затянулся почти на 2 года.

— Даже сейчас он всегда мне говорит: «Он же такой маленький, вдруг найдут причину и придумают лечение». У каждого родителя надежда, мне кажется, остается. Где-то глубоко внутри.

Саша — социально адаптированный ребенок. Некоторые аутисты не воспринимают шум и постоянно ходят в наушниках. Есть те, кто не переносит яркий свет или толпу людей: дети сразу перегружаются и начинают нервничать, плохо себя вести.

— Нам в этом плане проще, потому что мы с детства, с двух лет Саши, ездим в разные города и другие страны. Саша знает, что такое заграница, мы уже побывали в 5–6 странах. Мы не сидим дома. Это самое страшное — посадить ребенка дома, потому что социум важен. Дети должны понимать, что ситуации могут быть разные.

Для безопасности у Саши даже есть наклейки на одежду. На них написано: «Я — неговорящий ребенок, если я нахожусь один, позвоните маме или папе». Еще у него есть часы с GPS. Несмотря на то что Саша всегда не один, родители стараются учитывать все возможные варианты.

— Мы пытаемся предугадать. Я не знаю, что с ним будет. Иногда гуляешь с ним в лесу, за дерево спрячешься, а он даже не смотрит, где ты, просто дальше идет по своим делам. Это страшно. Я до метра знаю, где он находится. Родительский контроль — это моя проблема. Мне надо идти к психологу, я знаю. Но я пытаюсь себя сдерживать и не заглядывать каждую секунду в телефон. Ребенок неговорящий. Где-то он убежал — как дальше? Как он объяснит, что потерялся, кому-то? Как ты его найдешь?

— Мы же все общаемся между собой (с родителями других детей), я видела много детей с аутизмом, они все разные. Говорят, что таким детям не свойственны эмпатия, сострадание, жалость. Но мы сейчас ходим к психологу, и там пять детей, которые идут в ресурсный класс: их собрали вместе, чтобы они привыкали. Игровой терапевт учит их взаимодействовать. И получилась интересная история: одна девочка баловалась, и ее во время игры наказали. Мол, раз ты балуешься — играть не будешь. Девочка обиделась, насупилась, заплакала. И четыре мальчика, которые ходят в эту группу, прямо объединились в какую-то коалицию. Они поняли, что ее обидели, и вступились за нее. Ну как тут скажешь, что нет жалости?

Если Сашу обидишь, он подойдет и будет плакать, жаловаться. У него есть это. Или Машу в угол поставишь, тон повысишь за что-то, я смотрю — он весь насупливается. Я думаю, что дети-аутисты просто не умеют показывать свои эмоции настолько, насколько мы привыкли. Мы видим, что, если у человека задрожали губы, значит он расстроен; если человек нахмурился, значит злится. Аутисты не умеют считывать эмоции с лица, этому важно учить их. У нас даже есть пособие, по которому мы учим его показывать эмоции: например, если человек нахмурился, то это значит «злой». Когда Саша бегает и смеется, обязательно нужно научить, сказать ему, что Саша сейчас смеется, чтобы он понимал, что это такое — «смеется». Аутисты не всегда могут понять подтекст, намеки. С ними нужно четко и понятно разговаривать простыми предложениями, словами и даже командами: допустим, «иди, сделай».

Про невообразимые таланты аутистов Лиля говорит: «Это стопроцентный миф».

— Дети «зависают» на чем-то — музыке или мультиках на английском, например. И когда они постоянно смотрят что-то на английском языке, то начинают говорить на нём. Большинству детей с аутизмом присущи сенсорные симуляции — стереотипные движения, действия. Например, они могут без конца прыгать. Или выкрикивать разные звуки — это уже вокализация.

Каждый день Саши построен по определенному графику. Режим важен для детей с расстройством аутистического спектра, потому что они знают последовательность своих действий и им не страшно от этого. У Саши есть визуальное расписание — планшет, на который можно наклеивать карточки. Дни распланированы по часам, Лиля крепит к планшету даже фотографии педагогов, с которыми мальчик будет встречаться.

— Подъем в 8 утра, дальше туалет, умывание, завтрак. Потом у него есть 20–30 минут свободного времени, и дальше мы едем на какое-то занятие. Всё это показывается ему на карточках — жизнь выстроена по картинкам. У нас бывает иногда спонтанность какая-то. Тогда мы перестраиваем график, и в принципе Саша нормально к этому относится. Но есть дети очень структурированные, и, если что-то пошло не так, как они запланировали, они будут страдать вплоть до истерики.

У Лили с мужем свой бизнес. С появлением Саши она стала работать дома, и так продолжается до сих пор. Так как родители много работают, у Саши есть няня, которая не просто следит за ним, а вовлечена в процесс его социализации. Но няня не заменяет мальчику Лилю.

— Еще в самом начале поняла, что не вижу, как Саша развивается, и ничего не успеваю с ним делать. Поэтому все уроки, которые мы делаем, я делаю с ним сама. Я хожу к специалистам, узнаю задания. Он делает успехи — и это обязательно нужно отслеживать. Работа — работой, иногда она поглощает весь день, но ребенку уже никогда не будет 5, 6 или 7 лет. Невозможно сразу в одном лице взять няню, которая будет ухаживать за ребенком, заниматься уроками и социализировать. Кроме родителей, никто в это вникнуть не сможет.

Осенью мальчик пойдет в школу. Будущий класс Саши — это ресурсный класс при обычной школе, который организовали родители детей с особенностями развития. Лиля много думает о будущем Саши. Ее семья может уехать в любой город. В Новосибирске у Лили осталась квартира. Но семья остается в Чите.

— Мы думали о том, чтобы переехать. И про Москву думали, и про более успешные регионы в плане уже созданных условий для детей с ментальными нарушениями.

Саша уже знает здесь педагогов, специалистов, он знает местность и ему здесь проще адаптироваться, считает Лиля.

— Допустим, мы поедем сейчас в Москву, в шумный незнакомый город. Вообще не факт, что у него это всё нормально пройдёт. Я только недавно начала понимать, что строить, создавать, участвовать надо здесь.

В Забайкалье есть региональное отделение ВОРДИ — это организация родителей и законных представителей детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью и другими нарушениями, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы. В Чите в ВОРДИ входят 29 родителей. Их задача — не только организовывать лучшие условия своим детям, но и информировать других родителей о том, какие возможности сегодня в регионе есть.

— В региональном отделении работает консультационный пункт, куда можно обратиться с любыми вопросами — образование, медицина, нужные документы. К юристу и даже к психологу через ВОРДИ тоже можно обратиться бесплатно, просто заполнив форму. Я думаю, это единственная организация, которая полностью на безвозмездной основе, охватывая весь спектр вопросов, помогает родителям напрямую.

Лиля мечтает о тренировочной квартире для подросших детей, где волонтеры и педагоги бы помогали им развиваться и адаптироваться к быту, ко взрослой жизни. И еще она говорит, что о такой квартире мечтают все родители. Другая наша героиня и мама аутиста Мария Яцук собралась строить социальную деревню, чтобы ее ребенок, повзрослев, нашел свое место и был в комфортных для себя условиях.

От родителей в большей степени зависит то, как будет жить их ребенок-аутист. Не все так активны, как Лиля или Маша. Чьи-то дети много времени проводят в четырех стенах, думая, что возможностей мало. Но Лиля говорит, что возможности есть. Надо объединяться и делать. Объединиться государству, бизнесу и родителям — получилась бы «идеальная синергия».

— О будущем я думаю постоянно, потому что мы родили Сашу достаточно поздно. Мне сейчас 46 лет, моему мужу 50 в этом году. Саша — физически здоровый, нормальный ребенок. Но через 20 лет мы уже не будем в таком хорошем состоянии. Да, мы занимаемся спортом, но в 70 лет мы явно не будем такими активными, хотя очень хотелось бы. Поэтому нужно создавать что-то здесь, на месте. Детей-аутистов здесь много. В нашу группу родителей постоянно добавляются люди, она стремительно расширяется. Не хотелось бы, чтобы она пополнялась, но это нынешние реалии.

— Родительские сообщества в разных регионах реализуют проекты для улучшения жизни семей, которые воспитывают детей с ментальными нарушениями. Где-то взаимодействие родителей, власти и бизнеса дает потрясающие результаты. У государства есть средства на поддержание таких проектов, но, чтобы получить эти деньги, нужна огромная работа не только родителей. Должно быть четкое понимание у местных чиновников, для чего и почему надо работать в этом направлении. Надо идти надо одной дорогой для будущего наших детей. Уже сейчас в крае есть центры, работающие с детьми с инвалидностью: «Росток», «Дар» и «Ступеньки». Еще есть студии прикладного творчества «Лиловый кот» и секция адаптивной физкультуры «Йо-жик» — это проекты регионального отделения ВОРДИ. Но поток детей огромен, и не все успевают проходить грамотную и постоянную абилитацию и реабилитацию.

В начале июня в Чите прошел форум «Меняем мир вместе», который организовало региональное отделение ВОРДИ при поддержке ВОРДИ и Фонда президентских грантов, а также при содействии Общероссийского народного фронта. Этот форум придумали для родителей, представителей профильных центров, интернатов, волонтерских проектов и краевых ведомств прежде всего.

— Цель форума — информировать родителей о новациях в социальной сфере, изучить опыт работы в других регионах (в Читу приехали специалисты из других городов), донести до органов власти проблемы наших детей и семей, наладить с ними взаимодействие, — объясняет Лиля.

За всеми этими словами прячется та самая мечта о тренировочной квартире и идеальной синергии.

— Я уверена, что у нас в крае будут открываться центры, и ресурсные классы, и тренировочные квартиры, и секции. Может, это займет чуть больше времени. Но родители готовы [работать], у нас есть огромная поддержка регионального отделения ВОРДИ. Как говорит зампред Мария Яцук: «Отступать некуда, за нами стоят наши дети».

Этот текст вышел после форума регионального отделения ВОРДИ. Он будет не единственным. «Чита.Ру» расскажет и о других семьях, в которых растут дети с ограниченными возможностями здоровья, и об активных родителях, которые не опускают руки. А еще — о реабилитологах и других специалистах, которые помогают таким детям, как Саша.