«Своего чудного Кирилла не поменяю на десять других, но нормальных». Правила жизни мамы аутиста, которая борется за детей-инвалидов всего Забайкалья

Мария Яцук воспитывает двух сыновей: 14-летнего Кирилла с аутизмом и почти уже 12-летнего Дениса. Она — зампредседателя забайкальского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Все силы Марии направлены на то, чтобы ускорить создание в регионе системы сопровождаемого проживания для детей-инвалидов, которые никогда не смогут без помощи и поддержки. Для этого отделение готовится открыть первый в регионе центр дневной занятости, а в 2022 году провело межрегиональный социальный форум для родителей.

Сын Денис — мой первый помощник. Пока я занята общественными делами, Денис присматривает за Кириллом. При этом Кирилл достаточно самостоятельный в бытовом плане. Задача Дениса просто в том, чтобы дом был не разрушен. Они прекрасно общаются, ладят. Как все братья, могут подраться, дуреть, играть или уткнуться в телефон.

Денис для Кирилла авторитет, он его слушается. Денису пришлось очень рано повзрослеть. Норматипичные дети рядом с особенными очень рано взрослеют, становятся ответственными и самостоятельными. Денис — волонтер на всех наших мероприятиях, отличит ребенка с аутизмом от ребенка с ДЦП, всегда общается с ними на равных. Толерантность с молоком матери впитана. У него в классе есть девочка с особенностями развития. Он мне говорит: «Ее дразнят одноклассники, я с ними ругаюсь». Но он старается объяснять им, почему не нужно этого делать. С одной стороны, такой груз ответственности лежит на них. С другой, может быть, это и лучше — они человечнее.

Каждый вечер мы с Денисом смотрим фильм по его выбору. После того как Кирилл засыпает, у него режим — он где-то в 10 часов уходит в свою комнату и ложится спать. Сейчас меня Денис подсадил на сериал «Уэнсдэй» (16+). Погружаться в его мир интересно. Такие наши с ним часы вдвоем. Мы много разговариваем. Я стараюсь максимально внимание ему уделять. Когда он был меньше, у него была обида. Говорил, что я Кирилла люблю больше. Сейчас он достаточно взрослый и понимает.

Мы стараемся с ним по возможности выходить куда-то вдвоем — в кино, погулять, посидеть в кафе. Он очень ценит эти моменты, мне они тоже важны и нужны. Это сложно — не обделить вниманием.

Миром правит любовь. К детям, к себе, это же не всегда любовь к мужчине. Любовь к окружающим, к тем, кто рядом. Борьба — не основа жизни. Негативные эмоции истощают человека. Это просто трата энергии. Положительные эмоции возвращаются. Мы получаем то, что излучаем. Наш девиз, наверное: «Делай, что можешь, а там будь как будет».

Дети не должны видеть замученную маму с потухшим взглядом. Без этого не выжить — если себя не любить, загнать, не следить за собой. На самом деле это такой энергетический заряд для женщины — уделить время себе.

Дети не просто так в нашу жизнь приходят. Нужно не зацикливаться на инвалидности ребенка, на диагнозе. Не забывать о себе, о любви, о жизненной энергии. Дети всё чувствуют и понимают. Если сидеть и плакать над ребенком, говорить: «Какая я бедная, несчастная, за что же мне такое горе досталось». Ребенок это понимает. Это гасит детей.

Я тоже проходила стадию принятия, все проходят. Когда думаешь: «За что, где ты так нагрешила?» Потом я перестала искать причину. Нужно перефразировать вопрос на: «Для чего в мою жизнь пришел этот ребенок?» Кирилл очень изменил мое мышление, мою жизнь, он меня изменил колоссально. Я ему очень за это благодарна. Если бы не Кирилл с его аутизмом, то я не была бы я. Я нашла себя — в этой работе в ВОРДИ. Я могу сделать лучше не только мне, но и тем, кто идет следом.

Не нужно гнаться за чудесными методиками, которые стоят бешеных денег. Можно навредить ребенку, спровоцировать эпилепсию, например. У нас был очень длинный период поиска волшебной таблетки. Я понимаю, что я очень много времени тогда потеряла. Я себя вытащила сама, наверное. Меня поддерживала мама очень, она была моим психологом. Мы очень близки с ней были. Этап принятия для всей семьи был тяжелым. Кириллу только к пяти годам поставили аутизм, достаточно поздно.

Я своего чудного Кирилла не поменяю на десять других, но нормальных. Любить надо своих детей такими, какие они есть. Они не обязаны соответствовать ожиданиям. Когда говорят «ребенок, страдающий аутизмом», мы всегда смеемся — ребенок не страдает, ему вообще хорошо. Они самые счастливые люди, если их не трогать. Страдают окружающие. Самое главное — относиться к жизни позитивно.

Аутизм не рассосется. Многие родители на стадии принятия думают, что всё с возрастом пройдет. Родителям нужно объяснять, что он на всю жизнь, ребенку нужен инструмент коммуникации.

У Кирилла была очень сильная агрессия — он невербальный, не говорит. Когда мы ввели ему систему коммуникации — он сейчас активно общается жестами, карточками — агрессия ушла. У меня как-то был ларингит, пропал голос и мне врач запретил даже шептать. Две недели я молчала и поняла своего ребенка — как бесят-то все. Я сказать не могу и начинаю злиться. Причина агрессии всегда есть, ее нужно найти и с ней работать.

Нам никто ничего не должен. Мы детей рожали для себя — это наш выбор. Да, мы не планировали, что у нас будут дети с особенностями. Но этого же никто не планировал. Принятие диагноза ребенка — перелом своих установок. Мы напланировали, а жизнь по-другому распоряжается.

Государство на самом деле у нас много гарантий дает. Нам грех обижаться: пенсии неплохие. На них не пошикуешь, но выжить можно. Когда случилась ситуация с мобилизацией, мы провели большую работу по отстаиванию наших отцов мобилизованных. Мы отбили всех, кому помогали. Это не потому, что мы хотим за юбки их спрятать, а потому что в случае гибели отца, ребенок-инвалид пособие по потере кормильца получать не будет — две пенсии в нашем государстве получать нельзя. Он уже получает пенсию по инвалидности.

Если что-то случится, семья и потеряет кормильца, и не будет получать помощи. Мы собирали обращения в Госдуму — просили освободить от мобилизации эту целевую группу. Проект до сих пор в зависшем состоянии. У нас по сравнению с другими регионами не так много случаев мобилизации отцов детей-инвалидов было. Это зависит от местной власти — люди понимают, что неправильно забрать отца, когда мама не работает и сидит дома с ребенком-инвалидом.

Надеюсь изменить систему в регионе. Чтобы через 5–10 лет система сопровождаемого проживания была внедрена. Хотелось бы быть спокойной за будущее детей без нас, чтобы нам хватило времени и сил к этому дойти.

Аутизм не приговор. Любой диагноз ребенка — не приговор. Все приговоры в голове у родителей. Надо просто жить полной жизнью.