Путин предложил создать фонд для помощи детям с редкими болезнями

Президент Владимир Путин предложил создать специальный фонд для медицинской и лекарственной помощи детям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями, сообщает 29 октября РБК со ссылкой на вице-премьера Татьяну Голикову.

«Мы сейчас находимся на этапе отработки окончательного решения, но уже сегодня можно сказать, что главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счёт этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия», - уточнила Голикова.

По её словам, речь идёт о распределении 60 миллиардов рублей, которые должны поступить в федеральный бюджет в 2021 году в результате повышения ставки подоходного налога до 15%. Получить поддержку за счёт этих средств смогут около 25 тысяч детей.

Кроме спинальной мышечной атрофии (СМА) в список войдут ещё 18 редких болезней и 29 заболеваний онкологической, эндокринологической и других направленностей, которые представляют угрозу жизни детям. Большая часть средств нового фонда пойдёт на закупку дорогостоящих лекарств для детей с этими диагнозами.

По словам Голиковой, в попечительский совет фонда войдут авторитетные граждане, занимающиеся благотворительностью, руководители медицинских организаций. При фонде создадут экспертный и этический совет, куда включат внештатных специалистов Минздрава. Они будут определять пациентов, которые получат целевое лечение.

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко объяснила, в России сейчас 1043 пациента с диагнозом СМА. 817 из них дети. Германенко обратила внимание, что только на лечение этих детей потребуется более половины бюджета нового фонда — около 36 миллиардов рублей. Однако при этом без такого источника финансирования останутся более 200 пациентов.